Якщо ваша дитина має інвалідність, ви будете проводити години з незнайомцями, які, здається, мають намір вказати на вади вашої дитини. Нічого страшного. Я розумію. І сподіваюся, ці поради допоможуть вам це пережити. (Гарна пляшка вина теж не завадить.)
У моєї дитини є Синдром Дауна, це означає, що ми увійшли до програми раннього втручання нашого округу протягом кількох днів з дня його народження. Вау! Нам пощастило!
Не так швидко.
Це означало присідання, коли справа стосувалася отримання послуг - наприклад, фізичної, мовленнєвої або трудової терапії. У 4 місяці він був схвалений до ігрової терапії через кілька днів після того, як його відхилили для фізичної та логопедичної терапії. Причина його відмови? Він ще не показував затримки.
Гм, вау. Дитина, народжена з синдромом Дауна, матиме затримки. Період. Чому програма називається «Рання інтервенція», коли її гаслом є «Лише раз, коли ми бачимо затримку»?
У 4,2 місяці він був схвалений на трудотерапію. Причина? Здебільшого тому, що я пообіцяв собі більше не переставати, і, можливо, я, можливо, згадував, що ніхто не виходить з дому, поки ми не отримаємо схвалення щось.
Вивчіть мотузки
Отже, це наш досвід роботи з окружними службами через систему раннього втручання. До першого дня народження Чарлі я нарешті зрозумів, що нам не потрібне схвалення округу, щоб надати нашому синові найкращі можливості - ми могли «піти в приват» і отримувати послуги, де нам заманеться.
Чому це усвідомлення зайняло так багато часу? Ми були новачками, як і більшість батьків дитини з інвалідністю. Ми були наївними і ніколи не ставили правильних запитань, тому це зайняло деякий час, щоб усвідомити це, і наш координатор служби був менш очікуваним. Я дізнався про можливість доступу до приватної терапії через інших батьків - ще одна причина, чому я настійно рекомендую всім батькам спілкуватися зі своєю місцевою громадою. Досвід безцінний, і батьки -ветерани завжди готові ним поділитися.
Тим не менш, перехід у приватне життя все ще несе з собою страшну оцінку. Після трьох з половиною років витривалої оцінки сторонніми людьми, які мають право схвалювати послуги або Щоб визначити рівень послуг, яким повинен користуватися Чарлі, я нарешті перестав мовчки просити його зробити добре. Чому? Тому що його "вихідний" день може означати, що ми отримаємо найкращі послуги. Сумно але правда.
Це звучить як обман? Навряд чи. Зрештою, кожен виступ залежить від Чарлі. Це як допомогти дитині навчитися керувати автомобілем, а потім безпорадно спостерігати, як вона під час свого дорожнього тесту перетворює поворот з трьох пунктів на 28-бальний проступок.
Перехід від раннього втручання до державної школи
У 3 роки Чарлі отримав право відвідувати дошкільні заклади через нашу державну шкільну систему. Оскільки діти з практично будь-якою інвалідністю можуть мати цілий ряд здібностей, кожна дитина проходить годинний процес оцінювання. Ми сиділи за столом з одного боку кімнати, за групою терапевтів, які стежили за кожним його кроком (або без кроку). Чарлі проходив через ігрову кімнату мрій, керуючи собою та демонструючи свої грубі рухові, дрібну моторику та мовленнєві здібності. Я був аварією.
Мій чоловік, який був новачком у цьому процесі, лише раз розповів про те, що Чарлі міг робити. Я заглушив його смертним поглядом. Я знав, що моєму синові потрібна велика допомога, і я знав, що він потрібен, щоб він сам це продемонстрував. Коли прийшов час нашої першої зустрічі з Індивідуалізованого плану освіти (ІОП), ми з полегшенням вислухали спостереження терапевтів як про його здібності, так і про його труднощі. І ми назавжди вдячні координатору районної служби (відносно новій для нас), який виступав за максимальний триденний графік навчання у школі.
Навчіться відпускати
Правда в тому, що природний інстинкт батьків полягає в тому, щоб вболівати за свою дитину і захищати її до смерті. Фізичний ефект подібний до того, як бути пасажиром у швидкісному автомобілі. Ваша права нога виявляє свердловину в підлозі, коли кулаки стискаються, а зуби залишають кров язиком.
Але ви повинні навчитися відпускати і дозволяти природі йти своїм шляхом. Ви повинні навчитися не сперечатися з оцінювачем, який зауважує, що ваша дитина ще не може тримати ложку належним чином. Вам захочеться кричати: "Це тому, що сьогодні вівторок, а ми не тримаємо ложки у вівторок!" тоді ти будеш виглядати божевільним і неминуче будеш нагадувати, що це четвер.
Окуповуйте свої емоції
Усвідомлення того, що я нічого не можу зробити, щоб покращити продуктивність моєї дитини під час оцінювання, зайняло багато часу. Коли Чарлі виповнилося 9 місяців, я безглуздо погодився на оцінку мови та лікувальної фізкультури на наступний день після того, як повернувся з першої відрядження далеко від дитини. Я вже був переповнений емоціями, і протягом двох годин я слухав, як незнайомі люди розповідали мені, що він не міг робити.
Я був розлючений. Я був емоційний. Я хотів вигнати їх з дому, буквально, за допомогою гострих чобіт. Випадково, в цей день ми не отримали дозволу на промову чи лікувальну фізкультуру, і я засвоїв важливий урок. Іноді приємні мами займають останнє місце у світі послуг з інвалідності. Зображення Саллі Філдс в Умови прихильності. Боже, її дочка збиралася отримати необхідні ліки від болю. Боже, моя дитина збиралася отримати необхідні послуги. Див. Посилання на отримання дозволу на трудотерапію вище.
