Джес Вілсон не планувала стати маяком надії для інших батьків дитини аутизм. Але її нефільтрований блог «Щоденник мами» створив спільноту, де підтримка один одного настільки ж важлива, як і врахування нюансів життя з аутизмом. За словами Уілсона, "подобається = я розумію".
П’ять років тому аутизм не був частиною мого світу. Синдром Дауна не був частиною мого словника. Чорт, і шлюб не розглядався - але це вже інша історія.
Сьогодні у мене є чоловік, троє дітей і міняє життя інтерес до хромосом, інтелектуальної недостатності та розладів спектру аутизму. Це змінює життя, тому що кожного дня я заходжу в ці світи, будь то через інших батьків, інших дітей або в Інтернеті. Багато онлайн, тому що цей світ дозволяє мені переглядати, переслідувати і час від часу ділитися своїми внутрішніми думками стороннім голосом.
Ось так я «познайомився» з Джес Вілсон, яка веде блог на
Щоденник мами і має а Фейсбук слідкує понад 50 000 лайків. У неї дві дочки, чиї імена для громадських цілей - Брук і Кеті. Брук - аутист (термін, який Джес вважає за краще, з пояснення це допомогло мені зрозуміти, чому деякі люди ставлять під сумнів мову рідної мови). Сценічне ім'я її чоловіка - Луау, що, на мій погляд, миттєво робить його крутим.Унікальний голос
Уілсон пише з грубим спостереженням і самоприниженням. «Я думаю, що відрізняє мене [від інших письменників] - це бажання посміятися над собою, - ділиться Вілсон. "Я абсурд. Я поводжусь як осел і мені це смішно. Це, і той факт, що мені подобається вчитися зі своїми читачами, навіть якщо це означає сказати… „Ви маєте рацію, і я прошу вибачення, що так висловився. Я дуже вдячний за те, що ви показали мені це з іншої точки зору. "Я так багато роблю".
Вона також має спосіб обережно нагадати читачам та учасникам Facebook про повагу. Враховувати ідеї, думки та життєві виклики інших. Її твір не має на меті розпалити людей у суперечливий спосіб, а навчити, заглянувши у реальне життя з дитиною -аутистом.
За її словами, "я пишу блог про свою подорож як мама, з великим акцентом на аутизм, повагу та людську гідність".
Діагноз
Викинута в скелясті моря з діагнозом аутизму їх дочки, Вілсон каже, що підходи її та її чоловіка різняться, але врешті -решт доставили їх до того ж місця дій та надії. "Я швидкісний катер", - пояснює Вілсон. «Після того, як я приймаю рішення, я роблю важкий поворот і роблю швидкість до нового пункту призначення. [Луау] - океанський лайнер. Йому потрібно набагато більше часу, щоб змінити напрямок. Однак як тільки він це зробить, попереду повна пара. Це ідеальна метафора для наших окремих шляхів до прийняття діагнозу ".
Багатогранний адвокат
Вілсон визнає, що її набіг на адвокатську діяльність розпочався, коли вона розпочала свій блог у 2008 році. Але вона дивиться на свою адвокатуру з кількох точок зору - публічного виступу, участі громади та наполегливості.
Вона знає:
Що б ви хотіли, щоб більше людей розуміли аутизм?
Щоденник мами:
- Те, що не говорити, не означає нічого не сказати.
- Існує безліч способів спілкування та взаємодії з іншими.
- Що коли ми говоримо про людей з аутизмом, яким не вистачає основних людських рис, таких як співпереживання, творчість та гумор, то це, як правило, ми, нейротипове населення, відсутність уяви, необхідної для розуміння того, що нетиповий досвід та/або вираження якоїсь однієї або всіх цих чеснот не означає, що вони не існують.
- Ця спільна увага починається з довіри, а ця довіра починається з поваги.
- Цей аутизм може бути одночасно ідентичністю, яка є джерелом гордості, і інвалідністю, що є корінцем значних викликів - водночас.
- Цей аутизм охоплює покоління, і коли ми говоримо так, ніби він зустрічається лише у дітей, ми ефективно відкинути досвід дорослого населення та викреслити їхні історії з аутизму розповідь.
- Що єдиними справжніми експертами з аутизму є люди з аутизмом.
- Що це змінило мене. І я безмежно вдячний.
«Я читав лекції на курсах коледжу, починаючи з класу ранньої освіти в місцевому викладацькому коледжі до курсу нейронаук у Массачусетському технологічному інституті. Я виступав у Вищій школі освіти Гарварду, брав участь у міжвідомчих зустрічах у Білому домі та поспілкувався з радником президента, щоб поговорити про те, що, на мою думку, є найгострішими потребами нашої громади ", - сказав Вільсон каже.
«Але ці записи в моєму [резюме] не роблять мене більше адвокатом, ніж той факт, що я розмовляв з батьками моєї дочки однокласників у шкільний вечір або подали нашу справу перед міською шкільною радою, коли життєво важливі спеціальні освітні послуги були під загрозою.
"Я не більше захисник, тому що я тримав мікрофон, ніж я, тому що я піднімав голову високо в найгірші часи, щоб заохотити свою дівчину зробити те саме".
Хоча голос Вілсона приваблює багатьох, час від часу читач або сторінка у Фейсбуці заперечує, що вона представляє всю спільноту аутистів. Вона швидко вказує, що це не її мета.
«За ці роки я побачив безглуздість у спробах представити всю спільноту аутистів у Росії одним махом - велика і різноманітна група з потребами, настільки розрізненими, що іноді можуть бути суперечливими », - каже Уілсон.
"Тим не менш, я дуже обережний, щоб дати зрозуміти, що я не говорю ні за кого іншого. Моя точка зору, безумовно, залежить від сотень -сотень розмов з аутичними людьми, а також з батьками, опікунами, вчителями, лікарями тощо. Але врешті -решт це все ще тільки моя перспектива, заснована на житті з моєю дитиною ».
