Чи отримуєте ви пренатальний діагноз Синдром Дауна або дізнавшись про додаткову хромосому вашої дитини після народження, ви, безсумнівно, почнете турбуватися про майбутнє вашої дитини.
Занепокоєння природне для всіх батьків, але для батьків дітей, народжених із синдромом Дауна, стрес може бути посилений невідомим. Не існує жодного тесту, який би передбачив, наскільки високофункціональною може стати ваша дитина.
Звичайно, правда така всім майбутнє невідоме, але батьки та близькі люди можуть зробити так багато, щоб підготувати дітей -інвалідів до переходу до незалежного життя.
Навчання дихати
«Коли [мій син] Джек народився, я не могла перестати зосереджуватися і плакати про можливість операції на серці, лейкемії, знущань та всіх інших страхів, відомих людству, - ділиться Бріджит Мерфі.
- Посібник з переходу до синдрому Дауна від Джо Енн Саймонс
- Переїзд: Сімейний посібник із планування житла для дорослих з інвалідністю автори: Дафна Крук-Джордан та Барбара Д. Джекіни
«Мій чоловік попросив мене погодитися почекати, поки операція на серці, лейкемія та знущання відбудуться, перш ніж я розпадуся. Він погодився зі мною розпастись, просто не хотів, поки не прийшов час. Ми все ще чекаємо на операцію на серці, лейкемію та знущання ».
Сьогодні Джек є студентом великого університету і був визнаний видатним студентом першого курсу, голосування пройшло від усього кампусу, включаючи викладачів та співробітників.
Орієнтація на життєві навички
Мами -ветерани, які спілкувалися з SheKnows для цієї статті, підкреслили важливість лікування дитини з синдромом Дауна так само, як будь -який батько буде ставитися до своїх дітей, які зазвичай розвиваються. Від повсякденної гігієни до навчання здоровій їжі до того, як прати білизну, навички повсякденного життя мають важливе значення для досягнення мети незалежності.
Найбільший жаль Бріджит не навчить Джека грошам у ранньому віці. Вона перераховує прості уроки, які можуть запропонувати батьки:
- Візьміть дитину за покупки та надайте зелені рахунки для оплати товарів.
- Нехай ваша дитина обирає та купує закуски в продуктовому магазині, а потім допоможіть йому зрозуміти, що йому може знадобитися повернути, якщо загальна сума перевищить його ліміт.
- Почніть бюджет на розваги в середній школі і допоможіть дитині зрозуміти, скільки витрачати і скільки мати в схованці на випадок можливості.
Дорослі роки
«Перехід до дорослого життя потребує часу для всіх молодих людей», - зазначає Сюзанна Пейтон, чий старший син має синдром Дауна і зараз живе самостійно з кількома іншими друзями. «Дайте їм спробувати щось і не впадайте у відчай, якщо вони зазнають невдачі. Але не налаштовуйте їх на невдачу з нереальними очікуваннями ».
У Єви Іслінг троє хлопчиків. Її наймолодшому, Метью, 23 роки і він має синдром Дауна. Він працює неповний робочий день на роботі, яка приносить йому радість і підтримує його активність. Порада Єви для батьків проста. "Продовжуйте шукати щастя вашої дитини і слідуйте тому, що ви про неї знаєте", - ділиться вона. «Є багато хороших фахівців, вчителів тощо. там, але немає такого, як ти... Не бійтеся пробувати речі, але також не соромтеся відступати, якщо ваша дитина не готова ».
"Унікальність і дивовижність вашої дитини - це те, що ви маєте найкращі можливості для контролю".
Точка зору брата
Найстарший брат Метью Джонатан, 26 років, розповідає про власні турботи щодо майбутнього Метті. "Я боявся, що більшість робочих місць, доступних людям з синдромом Дауна, будуть надто монотонними та нудними, щоб утримувати увагу Метті цілий день", - ділиться він. "Я також боявся, що цей новий етап життя залишить нашу сім'ю нескінченним питанням:" Що ми можемо зробити, щоб зробити життя значущим для Метью? "
«Ми ніколи не втрачали надії, що Метті буде чим зайнятися після школи. Один із найважливіших уроків, які ви отримуєте, коли у вас є кохана людина з синдромом Дауна, це те, що вона займає важливе місце в суспільстві ».
"Завдяки стійкості моїх батьків, інших опікунів Метью, друзів і родини, Метті живе життям за планом, неповною зайнятістю та важливим вільним часом".
Не цурайтесь "групового дому"
Пейтон визнає, що деякі групові будинки можуть бути «безрадісними, непідтримуваними місцями, в яких живуть люди, які немає сім'ї, про яку можна говорити ". Але вона наполягає, що батьки ніколи не повинні відмовлятися від пошуку варіантів досягнення незалежності.
"Зараз є й новіші, більш широкі варіанти" групового життя "", - каже вона. «Наше житлове забезпечення, яке підтримується, більше схоже на прекрасну сім’ю друзів».
Як знайти правильний «дім»?
Пейтон ділиться своїми порадами:
- Подивіться, як організації, сім’ї та окремі особи створюють програми незалежного життя.
- Вважайте свою дитину здатною жити окремо від вас.
- Подумайте, який вид підтримки дозволив би вашій дитині жити самостійно. Наприклад, чи вміє ваша дитина поводитися з собою протягом однієї години вдома сама, без вас? Що для цього потрібно?
- Почніть шукати варіанти, про які ви дізналися.
Знайдіть ресурси
The Національний конгрес Синдрому Дауна (NDSC) обговорює можливості працевлаштування на своєму веб -сайті та закликає сім’ї звертатися індивідуально.
«Ми дуже любимо зосереджуватися на окремій особі та допомагати сім’ям визначити, які варіанти підходять для кожної людини, - каже Сью Джо, директор з комунікацій NDSC. “Отже, ми закликаємо сім’ї звертатися до NDSC (електронною поштою, телефоном) з їхніми індивідуальними питаннями, щоб ми могли обговорити їх ситуацію та надати пропозиції. На жаль, люди просто не знають про можливості, які існують ».
Peyton пропонує додаткові ресурси:
- Знайдіть друзів і пізнайте свою спільноту інших сімей, які поділяють інтерес до допомоги людям з особливі потреби
- Шукайте визначену організацію, таку як група пропаганди синдрому Дауна - як NDSC, так і Національне товариство синдрому Дауна може з'єднати сім'ї з місцевими філіями
- Контакт Дуга
- Долучайтесь до Спеціальна Олімпіада
"Ці спільноти надають багато ідей та інтересів, коли ваша дитина зростає", - каже Пейтон. Перш за все, вона радить відступити від щоденного строгого режиму терапії та організованих заходів.
"Насолоджуйтесь характером і сильними сторонами вашої власної дитини", - каже вона. «Не відчувайте, що вам потрібно навчати кожну мить дня. Повільно дізнайтесь, як прислухатися до того, що важливо і для вашої дитини, тому що, коли вона ще молода те, що дійсно допомагає працювати над досягненням незалежності, пристосоване до їх задоволення та цілей (ні твій) ".
Докладніше про особливі потреби
Батьки дітей -інвалідів адаптують освітні програми
Соціальні медіа: Допомога батькам дітей з особливими потребами
Поза обізнаністю про аутизм: Поясніть аутизм своїй дитині
