Маючи дітей з особливими потребами, я повинен регулярно нагадувати собі про те, щоб не переглядати їх життя про мене. Під час вагітності я мріяла про те, що ми будемо робити разом, і про те, яке життя вони будуть вести. Потім у моїх дочок було діагностовано аутизм протягом кількох місяців один одного - одній було 4, а іншій 3.
У чомусь діагноз став полегшенням. Ми відчували, що щось не зовсім так, але ігнорували наші інстинкти, оскільки наш педіатр неодноразово стверджував, що наша старша донька була просто «королевою драми», коли ми згадували про наші проблеми. Інші «доброзичливі» батьки постійно давали поради-тільки це ніколи не спрацювало. Коли я пояснив, що їхні «корисні» пропозиції не були корисними, мені сказали, що нічого не працює, тому що я зіпсував їхні поради, що змусило мене повірити, що я погана мати. Діагноз допоміг, тому що мені нарешті довелося щось затримати, доводячи, що я не погана мати.
Полегшення перетворилося на майже болісне оніміння, коли мої мрії розбилися, як бите скло. Тепер я мріяв поговорити з дочками або відвести їх у ресторани без неминучий розпад, що викликає відблиски відвідувачів, доки мій рівень приниження не був достатнім видно. Я хотів відвідати кіно, не турбуючись, що на мене накричать, тому що моя дочка шуміла або не могла сидіти на місці. Я пробував дівчат -скаутів з моїм найстаршим, але нам довелося відмовитися від цього через кілька місяців, тому що вона не могла ні в чому брати участь, і ми обоє просто закінчили день у сльозах.
Нарешті я зрозумів, що намагаюся змусити їх жити моє життя - не їх. Мені довелося відпустити і послухати, чого вони хочуть. Коли я прийняв їх такими, якими вони є, і що вони можуть зробити, я відкрив для себе щось прекрасне.
До того, як моя старша дочка змогла вести розмову, музика Кеті Перрі змогла проникнути в неї і передати слова. Ви не завжди могли зрозуміти, що вона співає, але вона завжди була в тонусі. Музика відкрила двері, які допомогли їй знайти голос, тому їй не довелося жити мовчки. Мій молодший провів би цілий день на свіжому повітрі, якби ми дозволили їй. Вона мало розмовляє, але з тих пір, як ми знайшли для неї заняття природою, словниковий запас та речення збільшуються в геометричній прогресії. Їм потрібно було знайти свій власний світ, де вони могли б бути щасливими і відчувати зв'язок.
Так само, як я відчував себе постійною невдачею, я ненароком змусив мої дочки відчувати те саме, що сприяло розпаду. Я не дозволяв їм знаходити власні здібності в межах параметрів своїх індивідуальних аутистичних рис. Коли вони змогли відкрити, що їм подобається і що вони можуть робити у своєму власному темпі, вони перетворилися на феєрверки, наповнені творчістю та винахідливістю. «Зриви» зменшувалися, коли їхні потреби нарешті були задоволені та почуті.
Я дізнався, що зриви можуть бути викликані сенсорними проблемами, які створюють щось подібне до фізичного болю. Їх єдиний спосіб повідомити про рівень болю, який вони відчували, - це кричати, плакати або фізично нападати. Я не була поганою мамою, яка виховувала зіпсованих, істеричних монстрів, незважаючи на те, що думали ті, хто кричав або дивився на мене неприємно. Я просто не розумів, що ресторан чи театр, в якому ми були, завдають болю моїй дитині.
Я можу зараз поговорити зі своєю старшою дочкою, і я туди потрапляю з наймолодшою. Я можу взяти їх до ресторанів, тому що я дізнався, які місця відповідають їх комфорту. Я відкрив свого найстаршого любить Шість Прапорів і є залежним від американських гірок, тоді як мій молодший не може впоратися з парками розваг, але з задоволенням проведе свої дні в зоопарку Форт -Уорта незалежно від погоди.
Одна з найскладніших речей щодо дітей з особливими потребами - це визнати, що існує рівень спільного контролю: ви не можете бути єдиними, хто відповідає за це. Ви повинні вислухати і дозволити своїм дітям приймати рішення у більш ранньому віці, ніж це робили б з нейротиповою дитиною. Ви збираєтеся робити помилки - іноді епічні, - але не можете дозволити цим помилкам визначити вас. Найголовніше - потрібно відпустити. Можливо, ви мріяли про те, щоб ваша дитина грала у футбол, але вони просто хочуть заспівати пісні Кеті Перрі на вершині своїх легенів під час носіння одягу, який вони дивним чином нагадують твого Punky Brewster дитинство. Нехай. Жодне спрямування мами -тигра не змусить вашу дитину стати такою, якою вона не повинна бути - і це нормально, тому що це життя вашої дитини, а не ваше.
