Ваші вуха горять. Твої очі сльозяться. Ви не можете повірити, що ви щойно почули досвідченого медичного працівника, який вимовив такий нечутливий, неосвічений коментар. Батьки, які отримали a Синдром Дауна Діагноз при народженні ділиться своїми історіями.
Деякі з цих історій справжніх мам показують, що нам належить пройти довгий шлях, пропонуючи співчуття та підтримку, коли сім’ї цього найбільше потребують.
Пологи - це емоційний та фізичний тягар, коли все проходить гладко. Для сімей, які після народження дізнаються, що їхня дитина має синдром Дауна - вибір слова, тон, тон лікаря голос і мова тіла мають величезний вплив - і занадто часто можуть ускладнити складну ситуацію ще більше стресовий.
Досвід Лізи майже 25 років тому пропонує озиратися на той час, коли суспільство - і лікарі - реагували менш сприйнятливо на новонародженого з синдромом Дауна.
Вона описує неонатологів, які розмовляли спочатку з чоловіком і наодинці. «Вони запропонували нам розмістити [нашого сина] в будинку чи закладі. [Вони] пішли так далеко, щоб сказати [моєму чоловіку], що вони можуть зв’язати нас з кимось, щоб допомогти нам. Девід сказав їм в основному спасибі, але ні спасибі. Зак був нашим сином, і він поїде з нами додому ».
Сара поділяє шок, дізнавшись про діагноз своєї дочки посеред ночі, коли лікарі говорили тихо, а її чоловік спав у кроках.
«У самому кінці мій чоловік прокинувся, але він не встиг. Чому я його не розбудив? [Я] не впевнений, але звинувачую виснаження, шок і страх ».
Позитивний досвід
Сину Сусанни зараз 26, і її досвід під час народження ілюструє чутливий підхід того ж покоління лікарів, яке порадило Лізі закласти її сина в інституції.
"Лікар, який звернувся до нас, сказав ..." Я хочу спочатку повідомити вам хорошу новину: у вас здоровий хлопчик. Але мені також потрібно сказати, що нам потрібно перевірити його на синдром Дауна ''.
Їй та її чоловікові пощастило, оскільки новина прийшла швидко, лікар використав мову від першої особи, і він почав зосереджуватися на позитиві.
Бет ще одужала, коли дізналася про діагноз своєї дитини. «Моя медсестра з пологів і пологів сиділа зі мною, міцно обіймала мене, і ми обидва плакали. Вона була найвтішнішою "незнайомкою", яку я коли -небудь знав. Я її ніколи не забуду ».
Оплата вперед
Террі Лейтон - програмний директор Асоціації синдрому Дауна Великої Шарлотти, Північна Кароліна. У 2012 році вона допомогла запустити програму першого дзвінка асоціації, яка навчає батьків ефективно працювати підтримувати або консультувати новоспечених батьків, які щойно отримали або пренатальний, або при народженні діагноз Дауна синдром.
Вони з чоловіком дізналися про діагноз синдрому Дауна власної дочки роками раніше в тому, що вона зараз описує як «підручник».
Після того, як вона сіла в лікарняну кімнату Террі, її лікар поділився його підозрою, що у її дочки синдром Дауна. «Тоді мій ОВ дав мені на що сподіватися. Вона сказала, що люди з синдромом Дауна можуть жити самостійно. Наприклад, у неї був 25-річний пацієнт, який жив самостійно.
"Зараз я працюю над метою, щоб кожен поставлений діагноз був таким же" підручником ", як і мій. Бувають дні, коли я хочу зателефонувати до цього лікаря і запитати її, де вона пройшла навчання, і подякувати їй за добре виконану роботу ».
Надання фактів з діагнозом
«Програма першого дзвінка батьків» Шарлотти, створена за зразком програми Конгресу Массачусетського синдрому Дауна, прагне надавати майбутнім або новим батькам неупереджену, точну інформацію про синдром Дауна, пов'язуючи їх з навченими окремих осіб. Це означає актуальну інформацію про те, що люди з синдромом Дауна можуть і часто робити здійснити.
Коли Бренді дізналася про діагноз своєї дочки, вона згадує, як кілька лікарів зосереджувалися на тому, щоб поінформувати її про те, якою буде її дочка нездатний робити.
«Я чітко пам’ятаю, як одна казала, що вона, ймовірно, не буде ходити приблизно до 18 місяців», - ділиться Бренді. Її відповідь? «Їй лише день?! Виклик прийнято."
Більш сприйнятливе суспільство та підвищення рівня різноманітності в медичних працівниках, можливо, усунули рекомендації лікарів про інституційне утримання дитини з синдромом Дауна. Але брак чутливості може стати позачасовим і непереборним викликом для забезпечення батьків отримати чесний, співчутливий і точний діагноз.
Час дає ясність
Для деяких батьків роздуми над відкриттям приносять ясність і задумливість.
Перш ніж вона навіть побачила свою новонароджену доньку, Сенді почула, як практикуючий медсестри новонародженого сказав: «Я хотіла сказати вам, що її життєві показники в нормі, але на підставі нашої фізичної оцінки ми підозрюємо, що у неї Даун синдром ».
«[Не було] емоцій, - згадує Сенді. "Перші слова, які я сказав своїй доньці, були:" Так, у вас все є ". І з того часу я бачив лише Ds."
Сьогодні дочці Сенді виповнюється 10 місяців. "Переглядаючи фотографії та відео народження, я розумію, наскільки вона насправді була прекрасною та досконалою", - ділиться вона. "Я б хотів, щоб я тоді це бачив".
Тривалий вплив лікаря
У дописі у блозі під назвою «В ніч, коли ти народився», Джилл Вагонер записує свої спогади про свого сина Купера про найпершу точку зору їхнього лікаря щодо майбутнього Купі.
"Я ніколи не забуду його, коли він сів у крісло -гойдалку, спокійний і невимушений і чітко сказав, ніби це найпевніше, що він коли -небудь знав... що ти будеш найкрутішою дитиною.
«Він сказав нам, що ти будеш добре, будеш люблячим, виконаєш наше життя і здивуєш нас у багатьох відношеннях. Він був настільки впевнений, що все буде добре.
"Я не думаю, що він коли -небудь по -справжньому зрозуміє, що цей невеликий час і прості слова зробили для вас з татом".
Детальніше про синдром Дауна
Ваша дитина з синдромом Дауна потребує дослідження сну?
Некомерційний фільм перетворює камеру на підлітків із синдромом Дауна
Правда про мою дитину з синдромом Дауна
