Одним з моїх перших батьківських спогадів є те, що я тримаю на руках свого новонародженого сина і плачу від величезної любові, яку я відчував до нього. Була хвиля почуттів, яких я ніколи раніше не відчував.
З плином часу мої спогади про батьківство змінюються. Одна особливо важка: я міцно притискаю його до грудей і кричу: «Стій! Стій!" як він кричав, що хоче померти. Йому було три.
Я тоді не знав, що мій син був аутизм і зіткнувся з глибоким розладом настрою. Я знала, що він блискучий, милий і милий. Я знав, що він хоче, щоб його постійно тримали, що він розмовляв, як дорослий, і що скрізь, куди він ходив, люди називали його «маленьким професором». Я також знав, що його кризи погіршуються. Вони не були істерики але сильні вибухи, які включали жахливе самоушкодження, і він благав мене вбити його.
Він був такий маленький, а у мене була однорічна донька, прикріплена до стегна. Я був у повній розгубленості, позбавлений сну і відчай. Я не думаю, що коли-небудь по-справжньому подолаю почуття провини за те, як я кричав і погрожував йому, намагаючись убезпечити його. І така моя поведінка тривала роками, оскільки кожна порада, яку я отримувала від батьківських книг, лікарів та інших батьків, не допомагала мені підтримувати мою страждаючу дитину. Він пішов вниз, відмовляючись ходити до школи і, нарешті, потребував госпіталізації в дитячому психіатричному відділенні.
Після років прийомів, оцінок та випробувань ліків ми нарешті почали розуміти, що він був у спектрі аутизму. Він також справлявся з серйозними порушеннями настрою. Я вигнав його зі школи, де вчителі та персонал розглядали його як «проблему поведінки», а не як дитину, яка потребує допомоги. Протягом року я щодня зустрічався з когнітивно-поведінковим терапевтом, щоб дізнатися про кращі стратегії виховання. І я почав бачити свої власні моделі потреби та боротьби. У мене немає аутизму і біполярного розладу. Але за допомогою психіатра мого сина я почав помічати власний синдром дефіциту уваги, тривожність і перепади настрою.
Раптом світ здався мені іншим. Це вже не було «я проти. «виховання важких дітей», навіть з додатковим ускладненням, коли наші дочки також отримують нові діагнози — один із СДУГ і тривожність, інший з РАС і СДУГ.
Це був наш сімейний портрет, а не серія проблем, які я можу вирішувати у своїх дітей.
Це був наш сімейний портрет, а не серія проблем, які я можу вирішувати у своїх дітей.
Я провів все життя, соромлячись своєї імпульсивної поведінки та надмірно емоційної реакції на щоденні події. Мені було важко вчитися в школі, і мені доводилося встановлювати таймери для коротких циклів роботи, за якими слідували прогулянки або перерви на воду. Сьогодні ця практика поширена в індивідуальних освітніх програмах і планах 504s, які надають дітям з обмеженими можливостями підтримку, яку вони потребують у школі. Але в моєму дитинстві такі перерви були нечуваними. У коледжі та в молодому віці я часто займався самолікуванням за допомогою горщика, щоб уповільнити роботу мозку та регулювати свої надмірні почуття.
Я почав по-новому розуміти відповіді своїх дітей, і це змінило те, як я реагував на них. У зв’язку з кризами мого сина я відступив замість того, щоб вторгнутися, зберігаючи безпечний периметр і заспокійливу, тиху словесну присутність. Немає більше вимог погодження, більше не сприймати крах особисто. Я почав працювати над створенням спокійного простору вдома. Я почав питати, а потім, так, вимагав безпечного, спокійного місця для них у школі.
Аварії різко зменшилися для них і для мене.
У той же час я почав сприймати дратівливість моєї середньої дитини як страх і паніку, а не виклик. І я впізнав свою гнівну, страшну реакцію на поведінку її та її братів і сестер. Я тихо сидів біля неї, коли вона кричала й скиглила. Я ліг поруч із нею й розповідав про моменти, коли мені було ніяково від того, як я поводився в дитинстві і навіть у дорослому житті. Про те, як я перебивав інших і мене відправили до кабінету директора. Про те, як у мене в підлітковому віці від поганого розставання з’явилися виразки, і я часто маю жахливі болі в животі, коли нервую чи сумую.
Вона почала приходити до мене ще до того, як вибухнула. Вона почала розповідати мені про свої таємні страхи, ірраціональну хвилю сорому і провини, яку переживала в школі, під час контрольних, перед однокласниками на презентаціях. Я почав вести її на регулярні терапевтичні прийоми і зрештою попрацював з психіатром, щоб дати їй невелику дозу ліків, щоб допомогти як її виконавчим функціям, так і її тривожності.
За останні кілька років вона багато в чому змінилася. Вона все ще є своєю чудовою, креативною особистістю, але більше не плаче від капелюха і більше не кричить на мене, що вона мене ненавидить.
Мені знадобилося майже 40 років, щоб зрозуміти, чому я плакав, кричав і панікував, а не тому, що я був жахливою, неприємною людиною. Це було тому, що у мене був СДУГ і тривога. Раптом я зрозумів свої потреби, які можу задовольнити. У мене були корисні інструменти та стратегії, які могли використовувати я та всі інші члени моєї родини. Це стало ще одним шаром у нашому сімейному портреті.
Коли я почав розповідати про свою подорож з друзями та колегами, то виявив, що багато батьків також дізналися про власні інвалідності лише після того, як їхнім дітям поставили діагноз.
«Аутизм допомагає мені зрозуміти своїх дітей-аутистів на іншому рівні», — каже Джен Малія, яка дізналася, що вона була в спектрі аутизму в той самий час, коли її дітям поставили діагноз. «Мавши власний аутизм, я відчуваю, коли ситуація може призвести до сенсорного перевантаження, і іноді я вчасно забираю своїх дітей, щоб запобігти розпаду. Я також з власного досвіду знаю, що робити, а що не робити, щоб допомогти моїм дітям пережити кризи чи впоратися з іншими проблемами».
У Кара Ліндсі Форан діагностували СДУГ за останні 10 років. “У 80-х роках в Огайо не було такого поняття, як СДУГ для обдарованих дівчат у заводських містах. Я була просто мрійливою, неорганізованою, лінивою, не реалізувала свій потенціал», – каже вона. «Один з подарунків, які я вирішив подарувати своїй дитині, — це краща карта для розуміння її нейродивергентного мозку. Я хочу, щоб вона мала всі можливі інструменти, щоб уникнути боротьби та ненависті до себе, через які я пройшов».
Досвід Форана життя з недіагностованим захворюванням є досить поширеним, каже доктор Кетрін Перлман, ліцензований клінічний соціальний працівник та автор Ігноруйте це!: як вибірковий погляд з іншого боку може зменшити проблеми з поведінкою та підвищити задоволення від батьківства. «Десять років тому не було так багато загального знання про інвалідність та проблеми з психічним здоров’ям», – каже вона. «Діти часто видавали дивними, повільними, неорганізованими, ледачими та нервовими. Коли ці діти виросли в дорослих і народили власних дітей, вони відчули нове розуміння діагнозів і симптомів. Раптом їхня боротьба набуває більше сенсу, і лікування змінює життя дитини, а також дорослого».
Я переконався, що це правда в моєму власному житті. Я вдячний за те, що я тепер розумію про свій власний мозок, про свою імпульсивність і швидку емоційну реакцію на подразники навколо мене. Я бачу, що це відбивається на всіх трьох моїх дітей. Мені нагадують сповільнити темп, займатися самообслуговуванням так, як це підходить мені, і запропонувати своїм дітям таке ж терпіння та ласку, які я знаю, що мені потрібні.
Ця зміна перспективи — подарунок. Це не тільки допомагає мені зрозуміти своїх дітей, але й допомагає мені з любов’ю виховувати їх. Зараз я люблю їх такими, якими вони є, а не за те, якими я намагаюся їх змусити бути.
