Лежачи в ліжку в готелі, захованому в винній країні Каліфорнії, мій чоловік повернувся до мене і обережно накрив мою руку своєю. Його очі були широко розплющені, щасливі й трохи заплакані. «Ми розберемося», — пообіцяв він.
Як і багато батьків, які щойно побачили дві рожеві лінії на тесті на вагітність у магазині, він залишився дещо затамованим — але, ймовірно, трохи більше здивований, ніж більшість. Мій чоловік інвалід на інвалідному візку, який багато років тому зламав шию та отримав травму хребта. Він здоровий і активний, але коли мова йшла про фертильність і батьківство, ми не були впевнені, як усе піде. Наш лікар попередив нас про невизначеність того, що ми зможемо завагітніти, принаймні без дорогих та інвазивних процедур. Ми були готові до довгого очікування і багато душевного болю. Але — сюрприз! — Я завагітніла відразу, без медичного втручання. Ми були в захваті — і налякані. (Чи згадувала я, що ми ще навчалися в аспірантурі, жили в квартирі розміром із коробку від взуття і планували переїзд по пересеченій місцевості в місяць, коли термін мого терміну пологів для нової роботи мого чоловіка? Ага!)
Більше:Як стати батьком-феміністом
Виявляється, наш досвід не надто рідкість (за винятком, можливо, післяпологового переїзду). Щороку реєструється приблизно 12 000 нових випадків ушкодження спинного мозку, що робить це одним із найпоширеніших довготривалих інвалідів, і більшість пацієнтів із SCI – чоловіки. У той час як багато чоловіків із травмами хребта турбуються про те, що зможуть стати батьками, 80 відсотків чоловіків, які пересуваються на інвалідних візках, мають ТСН можуть стати біологічними батьками — деякі за допомогою допоміжних репродуктивних технологій, таких як ЕКО, а деякі без.
Але народжуваність – це лише перший крок до створення сім’ї з батьком-інвалідом (або батьками). Хоча батькам дітей-інвалідів доступно багато ресурсів, від освітніх програм до розширених мереж груп підтримки, батькам-інвалідам не завжди пощастило. Коли я почав намагатися знайти ресурси, спрямовані саме на партнерів батьків SCI або батьків-інвалідів загалом, я був здивований тим, як мало інформації. Як і ми, багато нових батьків-інвалідів повинні відчувати себе втраченими. «Які дитячі товари нам підійдуть?» — дивувались ми. «Чи можемо ми обидва змінити підгузники? Чи є дитячі ліжечка для інвалідних візків? Коляски? Якщо так, то чи могли б ми собі їх дозволити? Чи ставилися б педіатри та вчителі до мого чоловіка як до рівноправного партнера і авторитету в житті нашої дитини?»
Здавалося, все витає в повітрі, і знайти остаточні відповіді було важко. І все ж я був упевнений, що ми впораємося. За визначенням, життя з а інвалідність часто вимагає підходу DIY, і батьківство, яке вимагає гнучкості від кожного, не є винятком. Я звернувся до батьків із травмами хребта та їхніх (в першу чергу працездатних) партнерів, щоб дізнатися, як вони успішно справляються з вихованням. Кожен батько з травмою спинного мозку має різний набір фізичних здібностей — деяким може знадобитися багато допомоги, інші дуже мало або зовсім не мають — і багато батьків знайшли творчі способи обійтися виклики. Оскільки предмети масового продажу, такі як дитячі коляски та дитячі коляски, зазвичай не створюються з урахуванням інвалідності, зручність є корисною рисою.
Шеррі П., чий чоловік був основним опікуном обох їхніх дітей, оскільки їхньому синові було всього 3 місяці, дорожить цією рисою свого чоловіка, батька їхніх двох дітей. «Мій чоловік дуже креативний і винахідливий — ми зробили джгут із лазіння за допомогою ручку на спині, щоб він міг зняти дітей з підлоги, коли вони повзають, і покласти їх на своїх коліна!»
Один батько з SCI погоджується з Шеррі, що час один на один особливо важливий для батьків з обмеженими можливостями. «Мені було страшно залишитися наодинці з нашою дитиною вперше, але я знала, що це необхідно і що, з певною гнучкістю, все буде добре. Виявилося, ми чудово провели час, і тепер я ціную з нею час один на один».
Як і інші батьки, але в іншій мірі, дух творчості і позитивне ставлення до вирішення проблем має важливе значення для батьків із ТСН або іншими вадами та їхніх партнерів (інвалідів або ні). Динаміка сімейної влади також може бути складною, коли один партнер інвалід, а інший – ні. Узгодження батьківських ролей є проблемою для будь-якої пари, але коли один із батьків перебуває на інвалідному візку, є ще більшою мірою навчання. щоденні вимоги батьківства можуть порушити потік спілкування або створити ситуацію, в якій дієздатний партнер стає авторитетом за замовчуванням фігура.
Ніна В., мама трьох дітей 9, 5 і 3 років, каже, що боялася, що її син не послухається чоловіка або не побачить у ньому авторитет. Пропонуючи поради працездатним партнерам батьків-інвалідів, Ніна стверджує, що підтримка вашого чоловіка є ключовою. «Моя найкраща порада — бути відкритим і чесним зі своїм партнером щодо батьківства та дисципліни, але не пересилайте свого чоловіка… Ви повинні бути командою більше, ніж будь-коли».
Деякі татусі-інваліди стурбовані тим, що їхні половинки будуть сумніватися в їх здатності ефективно виховувати. Енн, мама 13-місячного сина зі своїм чоловіком Джеймсом, каже, що реакція публіки іноді може відчуватися. стигматизуючи або поблажливо, кажучи: «Багато людей роблять це покровительське жалість, коли бачать нас разом як сім'я».
Один батько з травмою хребта погоджується, посилаючись на припущення інших щодо здібностей або нездібностей інвалідів як на основний вид дискримінації, з якою він стикається як батько-інвалід. «Здебільшого це досить тонко і у формі людей, які «цікавляться» тим, як ми виконуємо батьківські завдання, і часто пропонують небажану «допомогу»». запитувана допомога може бути оцінена, презумпція чиєїсь ефективності або її відсутність як батьків через те, як вони рухаються у світі, розчаровує для багатьох.
Більше:15 наймиліших подарунків «Тато і я» до Дня батька
Відповідаючи на запитання про переваги батьківства з інвалідністю, багато батьків відзначають розвиток терпіння, емпатії, відкритість, почуття самодостатності та впевненості та поваги до відмінностей як у собі, так і в своїх дітей. Крістен Сакс, блогерка, яка багато писала про батьківський шлях своєї сім'ї SCI, приписує кілька позитивних аспектів її ставлення та розвиток дочки до інвалідності її чоловіка, що допомогло їм обом розвинути глибший емоційний інтелект та зрілість. «У мого чоловіка багато терпіння до нашої дочки — звичайно, більше терпіння, ніж у мене. Це той батько, який найчастіше змушує її сповільнитися і зосередитися, просто використовуючи його слова. Він дуже добре пояснює речі — від ідей, як допомогти їй пережити емоційний час, до інструкцій, як виконати фізичне завдання».
Коли я пишу це, я маю покластися через шість тижнів. Як і багато майбутніх батьків, мій чоловік одночасно збуджений і наляканий. Але з додатковим набором якостей, які допомагають будь-якому батькові бути успішним — діалог, гнучкість і готовність псуватись, поки ви не впораєтеся, — я впевнений, що у нас все вийде.
