Чого не сказати батькам дитини з хронічним захворюванням - SheKnows

instagram viewer

Діагноз може бути страшним, але це величезне полегшення для сім’ї, дитина якої бореться з хронічними захворюваннями чи загадковими проблемами зі здоров’ям. Моїй доньці поставили діагноз ювенільний артрит (і згодом їй призначили дуже маленьку дозу хіміотерапії, яку вона повинна проходити раз на тиждень шляхом ін’єкцій).

що треба і не варто виховувати хворій дитині
Пов’язана історія. Що робити і чого не варто виховувати «хворому» дитині

У деяких випадках діагностика передбачає варіанти лікування, які важко прийняти з собою під час їзди, такі як ліки з нещасними побічними ефектами, хвороблива фізіотерапія або операція. Часто лікування є єдиним способом запобігти (або уповільнити) постійні пошкодження, причому побічні Дія ліків також може спричинити хвороби або страждання, мами і тата роблять цей вибір найкращим чином для дитини відсотки.

Введіть "усі інші" у зображення. Буде надзвичайно важко почути друзів, членів сім’ї, абсолютно незнайомих людей і навіть медичних працівників, які вгадують ваше рішення про те, як найкраще лікувати свою дитину. Для деяких важко зрозуміти, чому батьки вирішили б скористатися жорстким методом лікування, коли дитина навіть не здається такою хворою. І так, як і у всьому іншому, що вирішують робити батьки, судять люди.

Деякі ліки, які діти повинні приймати (включаючи мої), викликають важкі побічні ефекти та потенційні ускладнення. Моя дівчинка п’є ліки під назвою метотрексат, тип хіміотерапії, і хоча її доза невелика, вона може викликати нудоту, втому та виразки у роті. Це працює, заспокоюючи її імунну систему (яка зайнята атакою на її суглоби), але це означає, що вона більш схильна до хвороби, тому що її організм не має такої здатності боротися з мікробами, як у неї до того, як вона продовжила ліки. Це також важко для печінки, і вона проходить моніторинг кожні три місяці, щоб переконатися, що це не впливає негативно (це траплялося раніше, і нам довелося припинити лікування більше місяця).

Багато ліків, призначених для дітей з аутоімунними проблемами, мають подібні побічні ефекти та ризики. Друзям та членам сім’ї може бути боляче бачити дитину, яка страждає від побічних ефектів, особливо коли вона, здається, не така хвора.

Ось деякі приклади типів невігластва батьків дітей, які страждають від ювенільного артриту:

  • "Я пішов до аптеки, де роблять рецептури, щоб перевірити, чи можуть вони з'єднати метотрексат моєї 2-річної дитини. Фармацевт сказав: «Я б не підпустив своїх співробітників до цієї отрути!» І «Ви пробували змінити дієту?» - Мішель
  • «У мене було кілька людей, які пропонували нам природні засоби, коли я кажу їм, що імунна система моєї дочки порушується її ліками. Ми сприймаємо це як навчальний момент, щоб дати людям зрозуміти, що ми дійсно навмисно пригнічуємо її імунну систему і що це тонкий хімічний баланс ». - Котячий
  • «Шкільна медсестра сказала мені і моїй 9-річній доньці з ювенільним артритом, що дуже важливо якомога швидше зняти всі ці небезпечні ліки через те, наскільки вони погані для неї. Це було наше перше знайомство з [цією жінкою]. ” - Крістен

Попередження спойлера: Якщо ви не будете агресивно лікувати деякі захворювання, такі як ювенільний артрит, дитина ризикує постійний пошкодження та інвалідність, які можуть включати суглоби, які потребують заміни, втрату функцій, сліпоту (якщо уражені очі) та залежність від інвалідного візка. І ніхто не хоче давати своїй дитині ліки, які впливають на їх імунну систему, а також можуть їх зробити вони хворіють, але вони хворіють, тому що їх імунна система є причиною проблеми, перш за все.

Ось що не можна говорити батькам, які стикаються з такими випробуваннями:

  • Я б не давав своїй дитині такі ліки.
  • Ви пробували їсти безглютенову їжу? Вирізати цукор? Годувати його тільки органічною їжею?
  • Це ефірне масло повинно подбати про це.
  • Він не здається таким хворим.
  • Вона мені виглядає нормально. Навіщо це лікувати?
  • Добре, мій лікар сказав ...
  • Я знаю когось, хто мав ___, і ___ зробив їх ___.

Замість цього запропонуйте вислухати - не судіть - і спробуйте зрозуміти хворобу та її варіанти лікування. Якщо мама каже, що її дитина з ослабленим імунітетом через лікування, мийте руки перед відвідуванням і не обходьте їх, коли ви хворі.

Також поважайте бажання батьків, якщо їх дитина дотримується певної дієти, тому що це допомагає їй почуватись краще (оскільки деякі батьки повідомляють, що їх дитина має поліпшення певних дієт), і точно не прокрадайте їм закуски, яких вони не повинні мати (що, на жаль, трапляється, тому що деякі люди не бачать шкода).

Важливо розуміти, що батьки вже зважили плюси і мінуси, і якщо вони не просять у вас поради, вам, мабуть, не варто її давати. Хоча дійсно чудово, що ви турбуєтесь про здоров’я дитини, будьте впевнені, що її батьки теж, і вони роблять те, що вважають найкращим для своєї сім’ї.