Ми всі чули приказку: "Життя може змінитися в один миг". Але для цієї родини їхнє життя справді склалося.
Здається, звичайна 5-річна дівчинка Лорелей захворіла на грип. Коли її симптоми покращилися, і їй стало досить добре, щоб повернутися до школи, її батьки нічого про це не думали. Ніхто не знав, що це не просто звичайна сезонна хвороба.
Одного разу, коли Лорелей прийшла зі школи, вона знала, що щось не так. Її батько, Бодо Хоенен, згадує: «Вона почала скаржитися, що її ліва рука оніміла, і через кілька годин вона опинилася в реанімації». Її симптоми прогресували дуже швидко з того часу, як її рука почала німіти, і до того часу, як вона потрапила в лікарню, вона намагалася дихати.
Більше: Як це - відпочивати на інвалідному візку
Після годин, проведених у відділенні інтенсивної терапії, у Лорелеї був діагностований рідкісний стан, який вражає нервову систему система - гострий млявий мієліт - який може виникнути внаслідок різних причин, включаючи вірусні інфекції.
Бодо та Хізер Хьонен, батьки Лорелі, перевірили її стан у Google, як тільки вони отримали цю новину.
«Я досліджував це, і більшість дітей, які мали це, були в Каліфорнії. Я побачив, що через рік більшість дітей були на респіраторах, і подумав, що це все », - розповідає Бодо Хоенен Вона знає. З плином часу більшість рухів Лорелі почала повертатися, коли набряк у її хребті та мозку зменшився, але ліва рука залишилася повністю паралізованою.
Хоча це була руйнівна новина, Лорелей та її батько ще не збиралися здаватися.
Хоенен знайшов людину, що живе з паралічем, яка після кількох місяців використання екзоскелета змогла відновити частину руху м’язів. Потім він почав досліджувати екзоскелети в надії, що це може допомогти Лорелі, але більшість із тих, які він знайшов, коштували тисячі доларів.
Тоді Лорелей та Хоенен вирішили створити власний екзоскелет за допомогою кількох відеороликів YouTube та кількох добрих людей. «Все було викликом. Нам не було з чого почати. Ми хотіли побудувати екзоскелет, але не знали як », - каже Хоенен. Вони звернулися до експертів, щоб вони допомогли з картографуванням зображень та іншими сферами проекту.
Більше: Чому моя інвалідність зміцнила мої стосунки з мамою
“Найбільшою проблемою була спроба вловити м’язові сигнали. Рука Лорелей була пошкоджена на 98 відсотків, і сигнал тільки посилив її серцебиття. Коли вона була в басейні, ми могли бачити, що вона може рухати рукою приблизно на 2–3 градуси, тож ми знали, що залишилося певне рух », - каже Хоенен.
Дізнавшись багато про машини та розпізнавання образів, вони змогли створити роботизовану руку, яка б сприймала найменші сигнали. «Причина, чому ми це зробили, полягає в тому, що ми завжди думаємо про проблеми як про можливості їх вирішення. Ми не очікували, що це спрацює, але ми хотіли щось зробити з її рукою ", - пояснює Хоен.
Після того, як роботизована рука була закінчена, Лорелі знадобилося всього близько трьох місяців, щоб вона могла знову використовувати ліву руку. Вона була настільки схвильована, коли виявила, що може знову рухати - вона демонструвала батькам свої нові м’язи, як тільки побачила, що може їх поворушити.
«Ми очікували невдачі, але ми сподівалися, - каже Хоенен.
Протягом усього проекту Лорелей активно думала про те, як вирішити проблему, і її батько каже, що це була найкраща частина створення руки.
Хоенен і Лорелей допомагали багатьом батькам, діти яких перебувають у подібних ситуаціях. Багато батьків звернулися до них за допомогою, і вони вирішили поділитися своїм проектом зі світом. Вони допомогли багатьом людям, з якими живуть інвалідності і параліч, і навчили нас, що може статися, коли ти не здаєшся.
У рамках цих зусиль Гоенен та Лорелай будуть виступати спікерами, які розповідатимуть свою історію на другому щорічному щорічному випуску У чому виправлення? конференції (#WTFix) у травні. WTFix - це рух та подія, яка розпочалася у 2017 році, щоб допомогти індустрії охорони здоров’я вчитися у реальних пацієнтів. Хоча більшість конференцій з охорони здоров’я зосереджені на тому, що інсайдери галузі спілкуються між собою, у чому виправлення? висвітлює реальних людей, таких як Хоенен та Лорелай, з реальними історіями подолання проблем охорони здоров’я та стимулювання змін у системі. Ви можете безкоштовно налаштуватися на виступ Гоена та Лорелай 17 травня 2018 року.
