Про що думають брати і сестри без синдрому Дауна - Сторінка 2 - SheKnows

Підтвердьте емоції

Пов’язана історія. Я виявив власну інвалідність після того, як моїй дитині поставили діагноз - і це зробило мене кращим батьком

Так само важливо дозволити братам і сестрам відчувати негативні емоції, такі як гнів чи збентеження.

«Запитайте, чи має [ця ситуація] якесь відношення Синдром Дауна або це не має нічого спільного з синдромом Дауна? » - порадив доктор Скотко. «Визнайте, що негативні почуття доречні. Якщо ваша дитина кинула істерику, то недоречно казати іншій дитині: «Ви не повинні соромитися; у нього синдром Дауна. 'Соромно бути нормально ".

Створюйте моменти "ага"

"Найбільший зв’язок, який я люблю встановлювати для братів і сестер, - це визнання, що вони не самотні", - сказав доктор Скотко. "Коли вони розуміють:" О, твій брат теж так робить? "Брати і сестри в ранньому віці розуміють, що позитив переважує негатив".

Дослідження, проведене доктором Скотко та його колегою Сьюзан П. Левін, показав, що брати і сестри, які мають братів і сестер з синдромом Дауна, часто мають три ознаки, що відрізняють їх від братів і сестер, які не мають:

1. Більше позитивних взаємодій (більше доброти, менше конфліктів)
2. Менш схильні до поведінкових проблем
3. Більш турботливий і співчутливий

Найпоширеніші питання братів і сестер

У 2011 році вони з Левіном опублікували свій досвід у проведенні майстер -класів для братів і сестер. У своїй роботі Скотко і Левін класифікували типи запитань, які брати і сестри найбільше хочуть або мають тенденцію задавати:

• Медичні питання (наприклад, чи може синдром Дауна бути смертельним?)
• Освіта запитання (наприклад, чому мій брат повторив дошкільне навчання?)
• Соціальна питання (наприклад, чи можуть люди з ДС мати роботу?)
• Негативні почуття питання (наприклад, чому мій брат одержимий телефільмами?)
• Складний момент запитання (наприклад, чому люди публічно дивляться на мою сестру?)

Під час своєї презентації перед спільнотою з синдромом Дауна Шарлотти, доктор Скотко вирішив декілька питань, які часто задавали продуману точність, і його відповіді мали три послідовні кроки: глибокий вдих перед тим, як відповісти, після чого чесність і перевірка.

«Батьки так, ніби синдром Дауна не існує»

Хоча інстинкт батьків полягає в тому, щоб спростувати скаргу дитини чи запитання щодо делікатної проблеми, "якщо ви кинетесь, ви не отримаєте інших запитань", - зазначив доктор Скотко.

"Я думаю, що батьки іноді надмірно реагують [і] вважають ситуацію драматичною, тому що синдром Дауна є її частиною", - сказав він. "Коли ми дійсно розбиваємо це питання і говоримо про це, [ми усвідомлюємо, що відповідна відповідь]:" Вітаємо! У вас типова, божевільна, складна американська сім’я, і синдром Дауна - це лише мала частина цього ».

Насправді, «дорослішання, синдром Дауна завжди було частиною моєї родини, але ніколи не було центральним», - поділився доктор Скотко. "Я думаю, що батьки усвідомлюють, що їм просто потрібно іноді бути батьками так, ніби синдром Дауна не існує".

Поради батькам

Д -р Скотко та Левін рекомендують наступні вісім «доз» для батьків, які виховують брата чи сестру дитини з синдромом Дауна:

1. Будьте відкритими і чесними, пояснюючи синдром Дауна якомога раніше.
2. Дозвольте братам і сестрам висловлювати негативні почуття.
3. Визнайте важкі моменти, які можуть пережити брати і сестри.
4. Обмежте обов'язки по догляду за дитиною.
5. Визнайте індивідуальність та унікальність кожної дитини в сім’ї.
6. Бути чесним.
7. Скористайтесь опорами для братів і сестер.
8. Батьки повинні отримати доступ до допомоги самостійно.

Обговорення слідами науки

Громада з синдромом Дауна стикається з перехрестям. Він досяг величезного прогресу у підвищенні обізнаності та допомозі людям говорити про синдром Дауна; проте доктор Скотко попереджає про ризик того, що Ds може стати сирітською хворобою.

Сьогодні розширене та неінвазивне тестування дозволяє майбутнім батькам ідентифікувати хроносомні стани перед родами, що призводить до високого рівня переривання вагітності у Сполучених Штатах.

"Наука випередила наше обговорення цього питання", - сказав нещодавно доктор Скотко.

На дві години в Шарлотті наука відійшла на другий план.

Ви можете зв'язатися з доктором Скотко на його веб -сайті за адресою brianskotko.com, а також на Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube або у Програма загального госпіталю штату Массачусетс.

Зображення: Міжнародна коаліція з синдромом Дауна

Детальніше про синдром Дауна

Наявність рідного брата з синдромом Дауна
Мами діляться улюбленими книгами про синдром Дауна
NIH оголошує реєстр осіб з синдромом Дауна