Коли я повідомив друзям на початку цього місяця, що планую поїздку, щоб відвідати свого хворого друга, я почав сприймати це як спосіб поширити обізнаність про його захворювання. Звичайна відповідь на "я йду до будинку старого друга, який важко хворий" - це певна форма сподівання "дай їм все від себе". Я зробив ще крок далі і цілеспрямовано сказав: «Насправді я не можу. Я не зможу його побачити ».
Вони завжди відповідали: "Але я думав, ти сказав, що у нього тільки синдром хронічної втоми?"
Після того, як я дізнався про свою подругу, Вітні Дефо тяжко захворіла його фото завантажуючись у машину швидкої допомоги у Facebook, я не обходився без власних моментів, коли я думав про те саме. Мені довелося вивчити все, що я думав про його хворобу, міалгічний енцефаломієліт, включаючи те, як це назвати. Як письменник, дослідження переросло у пристрасть підвищити обізнаність і поглинути себе спільнотою забутого населення.
Детальніше: Як неправильний діагноз майже зруйнував моє життя
Я дізнався, що ME - це хронічна дегенеративна нейроімунна хвороба, яка має серйозні імунні та серцево -судинні аномалії. Хвороба вириває життєве життя пацієнтів на рівні таких захворювань, як РС, СНІД, мітохондріальні захворювання та рак. "Невпинний біль, когнітивні порушення та виснаження МЕ часто бувають буквально невимовними", Національний альянс з міалгічного енцефаломієліту. «У більшості випадків МЕ вражає відносно швидко (протягом годин, днів, тижнів). Одного разу активних та продуктивних дітей та дорослих раптово позбавляють життєвих сил, інвалідність яких коливається від повністю прикутого до ліжка дещо функціональний ". Відмітною ознакою МЕ є нейроімунне виснаження після навантаження (погіршення захворювання навіть при незначному) навантаження). Виразні симптоми включають прострацію, сильний біль у м’язах та/або суглобах та важку когнітивну дисфункцію (вимірюється як втрата до 50 балів IQ). Важливо те, що будь -хто може отримати його в будь -який час, це часто триває все життя, немає ліків, а іноді вбиває.
Мій шлях до того, щоб стати адвокатом, розпочався з розмови з Джанет Дефо, мамою Уїтні. Я був знайомий з Уїтні короткий час більше десяти років тому, але ми розмовляли годинами. Протягом наступних двох місяців я встановлював зв’язки і навіть друзів у спільноті пацієнтів, сімей та вчених, які старанно вивчають мене, щоб знайти ліки.
«Я чула, як пацієнти казали, що втома насправді не вловлює те, що це таке, - каже Лорел Кросбі, який з 2007 року працював з батьком Уїтні, Роном Девісом, у Стенфордському технологічному центрі геному. «Насправді, жодне зі слів не відповідає. Виснажені, виснажені, стерті... нічого з цього не працює, тому що людям властиво це розуміти відпочинок відмінить умову ".
Багато пацієнтів хочуть, щоб назва «синдром хронічної втоми» повністю зникла, кажучи, що це ніби називати пізні стадії раку шлунка хронічним болем у животі. Світ Здоров'я Організація завжди називала цю хворобу виключно Я, але в 1988 році Центри з контролю та профілактики захворювань змінили назву в США на CFS.
Не існує ліків або схваленого FDA лікування ME. Багато хто не знає, що це іноді смертельно. Дослідження Леонарда Джейсона виявив, що середній вік смерті від раку серед населення становить 72, але для його вибірки хворих на МЕ це 48. Середній вік у разі смерті від серцевої недостатності становить 83, у порівнянні з 59 у пацієнтів з МЕ, які помирають від серцевої недостатності. Нарешті, найсерйозніша статистика, про яку мало хто знає або про яку говорить: Середній вік самоіндукованої смерті серед пацієнтів із МЕ становить 39 років у порівнянні з середнім показником по країні у 48 років. Анекдотичні дані твердо свідчать про те, що пацієнти з МЕ, як правило, помирають набагато молодше, ніж загальна популяція, але як у більшості областей досліджень МЕ бракує досліджень через те, що федеральний уряд протягом десятиліть ігнорував цю хворобу.
«Блискучий лікар, якого я знав, був одним з найвищих посадових осіб охорони здоров’я у кризі СНІДу на найвищому рівні», - каже Джастін Рейлі, який хворіє і на хворобу Лайма, і на мене. "Він сказав мені:" CDC зробив те ж саме з пацієнтами зі СНІДом, як і вони з вами: вони поклали на це своїх найгірших людей і ігнорували це якомога довше. Але потім люди почали вмирати страшною смертю у великій кількості, і ігнорувати це було неможливо. На жаль, для вас ваша смерть не буде такою жахливою або швидкою ».
Рейлі - старший продюсер документального фільму про мене Забута чума, яку написав Райан Пріор, співрежисер і продюсер. Я запитав Пріора, що найбільше його здивувало у створенні документального фільму про мене. «Мене продовжує дивувати те, наскільки поширене це захворювання, наскільки важкі страждання і наскільки глибока дисфункція в тому, що медична система не в змозі впоратися з цією проблемою», - каже Пріор. «Багато з них були інвалідами протягом десятиліть». Незважаючи на те, що фільм був випущений восени 2015 року, Пріор продовжує працювати над фінансуванням для трансляції документального фільму на світових показах; підвищити обізнаність; виховувати медичну професію через свою некомерційну організацію Фонд "Блакитна стрічка"; і захищати пацієнтів.
«Мені здається, я був здивований тим, що ми збиралися знімати фільм, але часто мені здається, що я керую соціальною службою агентство з кількістю людей, які дзвонять або надсилають електронну пошту, які відчайдушно потребують допомоги і не мають куди звернутися », - сказав він сказав. «Кожен день чи два ви отримуєте повідомлення, яке просто зупиняє вас у вашому шляху. Протягом кількох років це стає тисячами ».
Для родини Девіс/Дефо їхнє життя також присвятилося пошукам пошуку ліків від Вітні. Рон Девіс, вчений, який отримав нагороди за участь у проекті геному людини, очолює Фонд відкритої медицини, де він тісно співпрацює з науковцями (у тому числі з трьома лауреатами Нобелівської премії), щоб дослідити хворобу, щоб знайти лікування або а вилікувати.
Детальніше: Нове рішення для болю в нервах, викликаного хіміотерапією?
"Дивно, наскільки підступною є ця хвороба", - сказав він - сказав під час збору коштів наприкінці літа 2015 року у себе вдома. "Тому що люди, які мають це, не виглядають хворими, тому їм ніхто не вірить".
Я мав честь відвідати лабораторію, де працює Девіс, зустрітися з дослідниками та вченими, такими як Кросбі, і відкрито розповісти про свої розчарування у зборі коштів на підтримку їх роботи. Деякі вчені наразі пропонують свої години за власним бажанням.
Національні інститути здоров'я в даний час витрачає близько 5 мільйонів доларів на рік на дослідження мене, приблизно стільки ж вони витрачають на облисіння чоловічої статі. ME впливає приблизно мільйон американців, але приблизно 85 відсотків людей могли б мати його і не діагностувати За даними CDC.
Джанет Дефо припинила свою кар'єру, щоб піклуватися про 32-річну Уітні повний робочий день. Споглядати, як вона протягом 24 годин виконує свої обов’язки щодо виконання завдань прямої та непрямої опіки, було принизливо. "Я там, дивлюсь на свого дивовижного сина", - сказала вона нещодавно по телефону. «І я просто дивлюся на нього, знаючи, що є такі люди, які вважають, що це нереально. Це так, ніби на вулиці когось розбігають, розбивають і кровоточать, тоді хтось каже, що немає такого автомобіля ».
Спочатку опубліковано у травні 2016 року. Оновлено у квітні 2017 року.
