Yıllarca, Wayne Brown çok kilo aldı, bir iç ısırması geliştirdi ve o kadar yoruldu ki haftada sadece birkaç gün çalışabildi. Uzmanlara sevk edildi, sadece hipokondriyak olduğu söylendi. Sonra hipofiz bezinde bir tümör bulundu - akromegali adı verilen nadir bir hastalığı vardı. Şimdi bir kitap yazdı ve çevrimiçi bir destek grubu kurdu. İşte Brown ile yaptığımız Soru-Cevap kitabımız. Evrenimde Tek Başına: Anlayışsız Bir Dünyada Yetim Bir Hastalıkla Mücadele Etmek.
Akromegali fiziksel ve duygusal olarak acıtıyor
O bilir: Akromegaliyi ilk elden tecrübe etmiş biri olarak, hastalığın ne olduğunu açıklayabilir misiniz?
Wayne Brown: Tıbbi yanıt, akromegali'nin aşırı büyüme hormonu üretimi olduğu ve kontrol edilmediği takdirde önemli ölçüde kısalmış bir yaşam süresi de dahil olmak üzere ciddi tıbbi sorunlara neden olabileceğidir. Hasta gerçeği? Akromegali tüm insanı etkileyen bir hastalıktır. Elbette, şiddetli eklem ağrısı, kilo sorunları, terleme ve polipler gibi fiziksel sorunlar var, bunlardan sadece birkaçı. Akromegali ayrıca hastanın psikolojik sağlığına da büyük katkı sağlar. Birçok hasta, hastalık kontrol altında olmadığında aşırı duygularla uğraşır.
Akromegali belirtileri
SK: Belirtileri ve bunları ne kadar süredir yaşadığınızı anlatabilir misiniz?
Dünya Bankası: 2004 yılına kadar teşhis konulmamış olsa da, hatırladığım ilk semptom, şiddetli bir alttan ısırmanın acısını fark etmeye başladığım 1994 yılındaydı. Bazı sabahlar, Mike Tyson'la ringde üç tur atmış gibi hissederek uyanırdım. Ayrıca önemli ölçüde kilo alıyordum, ancak bu yeme alışkanlıkları tarafından reddedildi. Babam beyin kanserinden ölüyordu, bu yüzden babama bakarken çok hızlı yemek yiyordum ve kafeteryalardan ve arabalı pencerelerden çok sayıda işlenmiş yiyecek yiyordum. Kendi tümörümü büyüttüğümü bilmeden çektiğim diğer semptomlar arasında aşırı terleme, ellerim ve ayaklarım büyüyor gibiydi, karpal tünel, ezici kronik his yorgunluk. Benim için en kötüsü, duygusal sorunlardı. Öfkem ve beni neyin harekete geçireceği üzerinde hiçbir kontrolüm yokmuş gibi hissettim.
akromegali yönetimi
SK: Sağlığınız açısından şu an neredesiniz?
Dünya Bankası: Mayıs 2005'te ameliyat oldum ve tümör dokuz ay boyunca tamamen gitti. Şu anda ilaç tedavisi görüyorum ve 28 günde bir enjeksiyon alıyorum. Sanırım şu anda semptomlar gelişmeye başladığından beri en sağlıklısıyım, ancak bunun kısmen ilaç tedavisi ve daha büyük bir kısmı, iyi sağlık bilinci, iyi seçimler ve teşhis yolunda başkalarına yardım etme tutkusudur. ve tedavi.
Akromegali hastaları için destek grubu
SK: Acromegaly Community Inc. destek grubunu neden kurdunuz??
Dünya Bankası: Ben sadece konuşacak, ağrılarım ve acılarımla ilişki kurabilecek başka birini arıyordum - tıbbi zaferlerimi gerçekten kutlayın ve yenilgilerimle empati kurun. Hiçbir şekilde bundan bir hayır kurumu inşa etmeyi beklemiyordum ama yapabildiğimiz için inanılmaz gurur duyuyorum. Bugün teşhis konulan hiç kimsenin nadir görülen bir hastalığın yıkımıyla uğraşmaktan doğal olarak gelen yalnızlık ve izolasyondan muzdarip olmamasını sağlamak için küresel bir çaba içinde insanlara yardım ediyoruz. Tüm yaptığımız çevreyi küçültmeye çalışmak – hastaları sevdiklerine daha da yakınlaştırmak, tıp uzmanlarıyla daha açık iletişim kurmak ve ilaç camiasının desteğini almak.
yalnız acı çekme
SK: İnsanların kitabınızdan ne almasını istiyorsunuz?
Dünya Bankası: Bence bu kitap herkes ve herkes için. Kitabı okumaktan daha güçlü bir şekilde uzaklaşan çeşitli geçmişlerden insanlarla konuştum. Sadece akro hastaları ve sevdikleri değil, aynı zamanda diğer nadir hastalıkları, birkaç “ana durumu” ve hatta bağımlılığın yalnızlığıyla mücadele eden insanları [insanlar]. Mesaj basit: Eğer tıbbi bir sorunla uğraşan bir hastaysanız, ne kadar yalnız hissederseniz hissedin, dışarıda mücadelenizle empati kuran birileri vardır. Sıklıkla, hastalar olarak çıldırıyoruz çünkü kimse neyle uğraştığımızı anlamıyor. sen deli değilsin. Sadece aramaya devam edin ve yürüdüğünüz kilometreleri bilen birini bulacaksınız.
Akromegali hakkında daha fazlası
İsveç Tıp Merkezi'nden Dr. William Ludlam akromegalinin semptomlarını ve tedavi seçeneklerini açıklıyor.
Nadir hastalıklar hakkında daha fazlası
Friedreich ataksisi: Abryanna'nın hikayesi
Erkeklerde meme kanseri
Colin Farrell, oğlunun nadir teşhisi üzerine
