Veronica Crowe genç bir kızken, televizyona bakarken genellikle 30 saniye kadar "araya girdiğini" hissederdi. Ekranı net göremiyor veya etrafındaki sesleri duyamıyordu. Doktorlar, Veronica 13 yaşına gelene kadar dik dik bakma büyülerinin aslında nöbetler olduğunun farkında değillerdi. daha ciddi bir nöbet geçirdiğinde, bir nöroloğa göründü ve aylarca test edildikten sonra nihayet teşhis kondu ile birlikte epilepsi. Şimdi 29 yaşında, başkalarının epilepsi ile yaşamanın zorluklarını aşmasına yardım etmek için uzanıyor.
Epilepsiye sahip olmak hayatınızı sınırlamak anlamına gelmez
Veronica Crowe, Dallas'ta bir hukuk firmasında kütüphaneci olarak çalışmaktadır. İlk kez yurt dışına bağımsız seyahat etmeyi planlıyor. 30. yaş günü için İtalya'ya gidiyor. Bu oldukça bir
Kolejden sonra annesiyle birlikte eve taşınan ve bir nöbetin onu hastaneye kaldıracağından korkan bir kadın için sıçrama.
Crowe, tekrarlayan provoke edilmemiş nöbetlerle karakterize kronik bir nörolojik bozukluk olan epilepsi ile yaşayan üç milyon Amerikalıdan biridir. Mevcut bağımsızlığını ve mutluluğunu
destekleyici ailesi ve doğru doktoru bulma kararlılığı. Başkalarına kendi durumlarının kontrolünü ele geçirmeleri için ilham vermek ve tıpla kendi sağlıklarının savunucusu olmak istiyor.
toplum.
"Doğru ilacı bulmak korkumun bir kısmını ortadan kaldırdı ve sonunda bir hayatımı yaşayabilmem için beni sürekli gözetleyecek birine ihtiyacım olmadığına inanmam için güç verdi.
bağımsız yetişkin” diyor. “Artık gerekirse tek başıma bile seyahat etmeye hazırım. Gerekli önlemleri aldığım sürece kendi başıma çok güvende hissediyorum.”
Bilgi ve cesaret için bir destek ağı oluşturun
Crowe kendi destek grubunu kuruyor ve danışman olmak için yüksek lisans yapmayı düşünüyor.
Crowe, "Bir destek grubu oluşturmak benim için önemli çünkü teşhis konduktan altı yıl sonrasına kadar epilepsili başka bir kişiyle tanışmamıştım" diyor. "Başka birini tanıyor muydum?
o ilk yıllarda aynı durumda olsaydım, kendimi bu kadar anormal ve şaşkın hissetmezdim. Bu his hiçbir zaman tam olarak kaybolmaz çünkü pek çok insan nöbetleri anlamaz.
Etrafınızda neler yaşadığınızı tam olarak anlayan diğerlerinin olması yararlı.”
İşaretleri bulun: "Boşlukta kalan" çocukların yardıma ihtiyacı olabilir
Crowe, televizyon seyrederken, duyamaz veya konuşamazken “boşlukta kalırdı”. Bazen annesi onu arar ve Crowe cevap vermeyince sinirlenirdi. Crowe'u düşündü.
onu görmezden geliyordu. Bu dik dik bakma nöbetlerinin nöbet olduğu ortaya çıktı, ancak 13 yaşında daha büyük bir nöbet geçirene ve aylarca test edilene kadar teşhis edilmedi.
Bölümler hakkında “Bunun normal olmadığını ve olmaması gerektiğini biliyordum” diyor. “Annemin bana ne olduğunu anlamamasına üzüldüm ama açıklayamadım.
benim de anlamadığım bir şey."
Başlangıçta, Crowe ilaçlarını sık sık değiştiren bir nörolog tarafından tedavi edildi, ancak Crowe hiçbir zaman onun "nöbet kontrolü" elde etmesine yardım etme konusunda gerçek bir ilgisi olduğunu düşünmedi.
18 yaşında sorumluluğu üstlendi. Onu 10 yıldan uzun süredir tedavi eden bir epilepsi uzmanı buldu. Dönüm noktası, uzmanın Crowe'a yeni bir klinik deneye katılmasını önermesiyle geldi.
ilaç tedavisi. Başarı takip etti; Crowe nihayet nöbet kontrolüne ve aradığı bağımsızlığa kavuştu.
Yetkin, anlayışlı bir doktor bulmak önemlidir
Crowe, sağlık hizmetlerinin benzer kontrolünü ellerine almaları ve doğru çözümleri bulmaları için başkalarına ilham vermeye kararlıdır.
"Epilepsi kafa karıştırıcı ve sinir bozucu bir bozukluktur ve hastaların, farklı yöntemlere geçiş yapmak yerine onları dinleyecek ve kendi çıkarlarını göz önünde bulunduracak uzmanlara ihtiyacı olduğuna inanıyorum.
ilaçlar her seferinde işe yaramıyor” diyor. "Uzmanların bir hastaya sunmak için klinik deneyler, vagal sinir uyarıcısı veya ameliyat gibi daha fazla seçeneği var. Ana nokta
minimal yan etkilerle nöbet özgürlüğünü hedefleyin. ”
Başkalarına nöbetlerden ne beklemeleri gerektiğini söyleyin
Crowe, nöbetleriniz hakkında sevdiklerinizle ve zaman geçirdiğiniz diğer kişilerle konuşmanızı önerir. Epilepsi ile yaşayan çoğu insan, çevrelerindeki insanları, epilepsi durumunda ne yapmaları gerektiği konusunda uyarma eğilimindedir.
nöbet geçiriyor, ancak çoğu tam olarak ne olduğunu açıklayamıyor, diyor.
"Maalesef biri senin ilk kez nöbet geçirdiğini gördüğünde korkacak ve uzun bir süre "normale döndüğüne" inanmayı reddedecek" diye açıklıyor.
"İnsanların bilmesi önemlidir."
Kendi sağlık bakımınız için savunuculuk yapın
Crowe, epilepsili diğer kişilerin sağlıklarını savunmalarına yardımcı olmak için aşağıdaki ipuçlarını önerir:
- Ziyaret EpilepsiAdvocate.com araştırmaya başlamak ve bir destek grubu bulmak için bir başlangıç noktası olarak.
- Sorular sor. Sorunuzun aptalca veya temelsiz olduğundan korkmayın. Sadece sor.
- Aldığınız cevaplardan veya bakımdan memnun değilseniz, yeni bir doktor aramaktan korkmayın.
- Ailenizi ve arkadaşlarınızı kendinize güvenin. Bazı durumlarda sadece hastalığınızı yönetmenize yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda var olan her şeyi sıralarken mükemmel bir sondaj tahtası olabilirler.
bilmek. - Kendi araştırmanızı yapın.
- Asla pes Etme.
Epilepsi göz korkutucu bir hastalıktır, ancak Yapabilmek yönetilmek ve sen Yapabilmek Sağlığınızın sorumluluğunu üstlenirseniz, dolu ve mutlu bir hayat yaşayın.
Epilepsi hakkında daha fazla bilgi
- Epilepsili çocuklar için çığır açan tedavi
- Epilepsi ilaçları cinsel bozukluklara neden olabilir
- Beckham'ın oğlu epilepsi hastası
