Her nefesi sayın. Zarif bir dövmeye dönüştürülmüş güzel bir söz, bu yüzden Diane Reichert'in bilek sanatının resminin viral hale gelmesi şaşırtıcı değil. Ancak bu dövme sadece bir hatırlatmadan daha fazlası, neredeyse bir emir. Çünkü, görüyorsun, o bir acı çekiyor. hastalık bu kelimenin tam anlamıyla nefesini kesiyor ve onunla birlikte - hayatı.
Bir yıl önce Diane nefes darlığı, kronik öksürük ve göğsünde ağır bir his fark etmeye başladı, ancak yaşlandıkça meydana gelen şeylerden biri olarak bunu sildi. Sonunda, ona bronşit teşhisi koyan ve onu yola gönderen bir doktora görünecek kadar endişelendi. Bronşit asla iyileşmedi, ancak birkaç doktor ve göğüs röntgeninden sonra bile, bir göğüs hastalıkları uzmanı ciğerlerini dinleyene kadar sorunlarının gerçek kaynağını bulamadı.
"Ciğerlerin Velcro gibi ses çıkarıyor," dedi ona. Bir stetoskopla ciğerlerini dinlemek çok basit bir testti, ancak diğer doktorlarından hiçbiri bunu yakalayamadı çünkü çoğu onu aramak için eğitilmedi.
140.000 diğer Amerikalı gibi, 46 yaşındaki Diane'de pulmoner fibrozis var.
Pulmoner fibrozu hiç duymadıysanız, tek değilsiniz. Yılda yaklaşık 40.000 insanı öldürmesine rağmen - meme kanserinden daha fazla - neredeyse hiç kimse hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyor. Bu, tıp camiası için iki katına çıkar. Sadece sıklıkla yanlış teşhis edilmekle kalmaz, aynı zamanda çoğu durumda ilk etapta buna neyin sebep olduğunu kimse bilemez. Radyasyon tedavisi, belirli kimyasallara ve bazı ilaçlara maruz kalmak buna neden olabilirken, geniş teşhislerin çoğu idiyopatik pulmoner fibrozdur (IPF) - tıbbi konuşma "ne olduğu hakkında hiçbir fikrimiz yok" olmuş."
Nasıl olduğunu bilmemekten daha da kötüsü, nasıl düzeltileceğini bilmemektir. Çoğu hasta, tanı konulduktan sonra üç ila beş yıl yaşamayı bekleyebilir ve bunu uzatmak için bazı tedaviler olsa da. zaman, şu anda tedavisi yok - Diane'in birkaç yıl boyunca kendi annesinin hastalıktan ölmesini izlerken öğrendiği üzücü bir gerçek evvel. (Nasıl çalıştığı henüz anlaşılmamış olsa da, bazı genetik bileşenlerin olduğu düşünülmektedir.)
Her nefesi sayın
Hastalığı çoğundan daha hızlı ilerledi ve kısa süre sonra doktor ona şimdi çift akciğer nakline ihtiyacı olduğunu söyledi. İlk başta her şeye hazırdı, diyor ama sonra akciğer naklini araştırmaya başladı: hayatta kalmanın ne anlamı var? oranları, insanların bekleme listesindeyken nasıl yaşadıkları, bekleme listesindeki kaç kişinin gerçekte akciğerler. Güven verici değildi.
"Eğer listedeyseniz, her zaman hastaneden iki saat uzaklıkta kalmalısınız, ancak ailem iki saatten fazla uzakta, yapmak istediğim her şey iki saatten fazla uzakta" diyor. "Pek çok insan hastanede beklerken ölüyor, nakilden sonra istediklerini yapacaklarına dair umutlarını besliyorlar ama ben böyle yaşayamam."
Bununla birlikte, bir nakil fırsatını geri çevirdi ve yeni mantrasına göre yaşamaya karar verdi: Her nefesi değerli kılın. Onun için bu, kocasıyla ülkeyi gezmek, California ve Nashville gibi uzak yerlerde arkadaşlarla buluşmak anlamına geliyor. Kocasına Disney World'ü göstermek istiyor. (“Epcot merkezini hiç görmediğine inanabiliyor musun?!”) Red Rocks ve şarap ülkesini görmek istiyor. Temel olarak, bir hastane odasının dışında her şeyi görmek istiyor.
O gün gelebilir (her ne kadar evde ölmeyi tercih etse de), ama ondan önce pulmoner fibrozis hakkında bir şeyler söylemek istiyor. "İnsanların bunu bilmesi, semptomları bilmesi gerekiyor, çünkü ne kadar erken fark edilebilirse o kadar iyi. şansı var," diyor ve bu gizemli hastalığın umutsuzca daha fazla araştırmaya ihtiyacı olduğunu ekliyor. kuyu.
Bu nedenle, başlangıçta aile dostları için yayınlanan dövme resmi, dünya çapında PF hastaları için böyle bir amblem haline geldi. Ve nihayetinde insanların bilmesini istediği şey de bu: "Hiçbir şeyi, nefesinizi bile hafife almayın."
Farkındalığı artırmaya nasıl yardımcı olabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi için bkz. Pulmoner Fibrozis Vakfı!
Sağlık hakkında daha fazla bilgi
BT, akciğer kanserini bulmak için daha iyi tarar
Neden en çok insanı öldüren hastalıklar en az parayı alıyor?
Kanserden kurtulmak: Bir annenin yolculuğu
