Çocuğumun ölümcül bir dejeneratif durumu olduğu ve 30 yaşına kadar yaşayacağı için şanslı olacağı haberini aldığımda öğrendiğim ilk şey, kalbin ve beynin inanılmaz güçlü organlar olduğuydu.
O anda öğrendim ki, bir ebeveynin alabileceği en kötü haberi duyduğunuzda vücudunuz stres hormonlarıyla dolup taşarken, kalbiniz parçalara ayrılsa bile inatla atmaya devam ediyor. Zihniniz kontrol etmeyi reddediyor; yerinde duruyor, bilgiyi teknik düzeyde özümsüyor ama akıl almaz gerçeği kavrayamıyor: Çocuğum muhtemelen benden önce ölecek.
Çok özür dileyen bir genetikçi bana bebeğimde Duchenne kas distrofisi olduğunu söylediğinde oğlum tam 13 aylıktı - ve 30. doğum günümden bir hafta utangaçtım. Bu dejeneratif durum dünya çapında her 3.500 canlı erkek doğumdan 1'ini etkiler ve genellikle anneden oğula geçer. Benim durumumda, kendi kanımdan oluşan bordo bir şişe mantıklı bir kaynak sunmadı; geriye doğru izlenecek bir gen yoktu, sadece ucube bir şanssızlık örneği. Çocuğumun gebe kaldığı ilk saniyelerde bir yerlerde bir şeyler ters gitmişti.
Daha: Bebeğin Kaybıyla Başa Çıkmasına Nasıl Yardım Edilir?
Kas kas, vücudu başarısız olacak. Yürümeyi bırakacak, tekerlekli sandalye kullanması gerekecek. Ardından elindeki gücü kaybedecek ve sonunda bir solunum makinesine ihtiyacı olacak. Tedavisi ve tedavisi yoktur.
Beni hayatımın tüm pusulasını sıfırlamaya zorlayan haberdi. Eve geldim ve oğlum oyun oynarken hiç olmadığı kadar çok ağladım, habersiz. Önümüzdeki günlerde, anneliğim etrafında kurduğum hassas bir gelecek fikri tamamen paramparça oldu. Bildiğimiz gibi hayatımız sona erdi.
Ve sonra, şaşırtıcı bir şey oldu.
Hâlâ aklımda bir yerde saklanmış olan umut kırıntısı ile başladı. Başlangıçta, doktorların yanlış olması gerektiğini düşünme şeklini aldı. Ama sonra başka bir şeye dönüştü. Karanlığa gömüldüğüm için tek ışık kaynağım umuttu. Umut, öğrendim ki, bu yolculukta en önemli müttefikim olacaktı.
Zaman Geçti. Kalbim atmaya devam ediyordu. Çocuğum büyüdü ve kilometre taşlarını kaçırmaya başladı. Ve yine de, aklım hiç kontrol etmedi. Umudun yelkenlerime üflediği ve beni iyimserlikle cesur yeni bir geleceğe uçurduğu günler oldu. Ancak, küçük dozlarda, parçalanırken ve günü sindirilebilir anlara bölmek zorunda kaldığımda umut da oradaydı. "Önümüzdeki beş dakikayı geçin," dedi umut, "sonra bu saat bitene kadar sonraki beş dakikayı geçin, bu gün geride kalana kadar. Ve sonra yarın yeniden başla."
Daha:Terapistler “İyi Ebeveyn”in Aslında Ne Demek Olduğunu Açıklıyor
Oğlumun teşhisi bana ilk düşündüğüm şeye rağmen hayatımızın bitmediğini öğretti. Çocuğumun geleceği kaybolmamıştı. Hepsi hala oradaydı; Sadece farklı bir yöne bakmam gerekiyordu. Teşhis bana bir engelin etrafında daireler çizerek ebeveyn olmayı öğretti; ikisi birden benim çocuklarım.
Elbette ayda asla yürümezdi ama bir sonraki insanı oraya yerleştirmek için bilim üzerinde çalışabilirdi.
Öğrenmesi daha zor dersler de oldu, örneğin onlara en çok ihtiyaç duyduğum anda bazı insanların hayatımdan çıkması gibi. Zamanla, ayrılanların daha iyi, daha güçlü bir destek sistemi için yer açtığını fark ettim.
Ama belki de oğlumun teşhisinin bana öğrettiği en önemli ders, hayatın ne kadar güzel olduğudur. Kulağa tuhaf gelebilir ama arka planda bir saatin tik tak olduğunu anlamadan önce pek çok şeyi hafife almıştım. Tüm yanlış yerlerde tatmin aradım, olumsuz insanların hayatımda kalmasına izin verdim ve finansal güvenlik uğruna kendi hayallerimi ikinci plana attım.
Oğlumun teşhisi konduğundan ve şimdi önümdeki savaşı bildiğimden, önceden hayal bile edemeyeceğim bir şekilde heyecanlandım. Daha önce hiç kullanmadığım fiziksel ve zihinsel güç buldum. İlişkileri baharda temizledim ve hayalleri canlandırdım. Anı gerçekten yaşamayı öğreniyorum çünkü gelecek hiçbirimize ait değil ve sonuç olarak hayatım çok daha iyi.
Daha:Oğlumu Evlat Edinmek İçin Verdiğime Pişman Değilim
En karanlık anlarda bile zihnimizin hayal etme ve umut etme konusunda inanılmaz bir yeteneğe sahip olduğunu öğrendim. Hayatın ne kadar sinir bozucu derecede kırılgan olduğuna dair ilk üzüntüm bir tür huşuya dönüştü. Evet, umutlarımızın ve arzularımızın kaleydoskopu kırılgan ve narindir ve hayat üzerine çöktüğünde kırılır. Ama aynı zamanda onu bu kadar zarif yapan da bu. Yeniden düzenlenmiş güzel ağı görmek için onu alıp, ne kadar küçük olursa olsun, parıldayan bir umut zerresine tutmamız yeterli.
Çünkü yarın, ertesi gün ve sonraki gün bizim olmasa da, umut doğrusal değildir. Ve umut, hayatın hala harika görünebileceği prizmadır.
