Bu yazarın al
Bir sonraki cümlem, çocukların ebeveynlerini ve sevdiklerini yabancılaştırabilir. Down Sendromu, ama bu dürüst ve bu kavramla yalnız olduğuma inanmayı reddediyorum.
verirdim herhangi bir şey oğlumun Down sendromu teşhisini ortadan kaldırmak için. Bunu kabul etmiş olsam da, sonuçları için endişeleniyorum ve hatta bundan korkuyorum. Her gün. Mümkünse, Charlie'nin teşhisini ortadan kaldırmak için bir geçiş yapardım. Not Teşhisini söyledim, Charlie'nin kendisi değil. Sadece bu bir ekstra kromozom her gün karşılaştığı bir engel olarak tasavvur ediyorum.
Bazı veliler durumu eleştirdi. Bugün Ds'nin gerçekte ne olduğu ve ne anlama geldiği konusunda insanları eğitme fırsatını kaçırdığınızı gösterin. Birçok ebeveyn, anne baba adaylarının korkusunun “bilinmeyenden korkmak” olduğunu söyledi.
katılıyorum Bugün Show, Down sendromu ve Ds'li bireylerin ne kadar başarılı olabileceği hakkında daha fazla bilgi içermeliydi. Gösteri, dengeli bir sonuç göstermek için muazzam bir fırsata sahipti ve bunun yerine doğum öncesi bir testi teşvik ediyor gibi görünüyordu.
Lösemi teşhisini kutlar mısınız?
İşte olay. Doğum öncesi tanımızı aldığımızda (aynı nedenlerden dolayı Bugün gösteri çifti alıntıladı: Böylece hazırlıklı olabiliriz ve gerekirse uzmanları görebiliriz, ki sonunda bunu yaptık), korktum. Bilinmeyen. Charlie doğduğunda, bu korkuların çoğu uçup gitti. Yine de bazıları oyalandı ve şimdi bilinenlerden korkuyorum ve bilinmeyen.
Gerçek şu ki, Down sendromu, daha büyük bir lösemi riski de dahil olmak üzere birçok sağlık durumu riskinin artmasıyla birlikte gelir. Lütfen bana bir çocuğun lösemi teşhisini hangi ebeveynin memnuniyetle karşıladığını söyleyin? Hangi ebeveyn, çocuğunun hayati tehlike arz eden bir kalp rahatsızlığı olduğunu duyar ve sevinçten zıplar?
Fiziksel, bilişsel zorluklar
Down sendromlu çocukların çoğunda düşük kas tonusu vardır, bu da en basit başarılardan bazıları anlamına gelir. Çocuklar geliştikçe, Down'lu bir çocuk için iki, üç ve hatta dört kat daha uzun sürebilir. sendrom.
Oğlum Charlie 2-1 / 2 yaşında ve yürümekte zorlanıyor. Kızım Mary Emma 14 aylık ve neredeyse koşuyor (“neredeyse” diyorum çünkü koştuğunda başarısız oluyor).
Charlie'nin D teşhisinin sonuçlarından korktuğumu söylediğimde, lütfen bunun önümüzde şu anda beni çok korkutan çok net zorluklar olduğunu unutmayın. Oğlum bir daha “Hayır”dan başka bir kelime söyleyecek mi? "Seni seviyorum anneciğim" diyebilecek mi? Buna kimse cevap veremez ve gerçekler beni korkutuyor ve kalbimde böyle bir acıya neden oluyor.
Charlie hala Charlie, 46 kromozomlu veya 47 kromozomlu
Şimdi, lütfen bir sonraki gerçeği not edin: Çocuklarımı varlığımın her zerresi ile seviyorum. Gelişmeleri, sevgiyle kuşatılmaları ve asla temel ihtiyaçlarından vazgeçmemeleri için mümkün olan her şeyi yapacağım ve yaptım.
Ebeveynlerin “Ah, hiçbir şeyi değiştirmezdim” dediğini duyduğumda, bunun doğru olduğuna inanmakta güçlük çekiyorum. Birisi bir çocuğun ekstra kromozomunu almayı düşünüyorsa, o çocuğun özünü, kişiliğini, benzersiz ve ilginç duygusunu elinden almak anlamına gelir. mizah ve en sert yetişkinlerden bir sırıtış şımartma yeteneği, o zaman çocuğunuzu bu ekstra kromozomla tanımlıyorsunuz gibi görünüyor.
Tam bir güvenle biliyorum ki, ekstra kromozom ya da ekstra kromozom yok, küçük oğlan benim kocam ve ben yine de parlak, sevecen, neşeli, karamsar, dramatik, inatçı ve histerik olarak komik. Çünkü o çocuğun bizim genlerimize sahip olacağını biliyorum ve hepimiz o şeyleriz.
Down sendromu çocuğumu harika yapmıyor. Down sendromu çocuğuma zorluklar sunuyor. Belki Down sendromu onu duygusal olarak daha güçlü kılıyor ve belki de bizi duygusal olarak daha güçlü kılıyor, ancak bu içsel güç onun dışsal, fiziksel zorluklarıyla çelişiyor. Yürümekte zorlanıyor. O konuşmayacak. Bilişsel olarak, bazı günler ne dediğimi anladığını düşünmem için beni kandırdığını düşünüyorum (çünkü Daha sık, doğru zamanda kıkırdayarak, ciddi görünerek ve hatta uygun zamanlarda “hayır” diyerek geçinmenin bir yolunu bulun. Olumsuz).
Olumsuz sonuç olumlu haberdir
Bu konudaki sabun kutumun özü budur. Negatif bir doğum öncesi Trizomi testinden “iyi haber” olarak bahsettiği için Matt Lauer'ı bir milisaniye için suçlamıyorum. Bu harika bir haber ve bu çift için çok mutluyum.
Negatif sonuçları, bu iki ebeveynin, günlük ultrasonlarını izlemek için haftalık olmasa da haftalık olarak daha az olası olduğu anlamına gelir. çocuğun doğum öncesi sağlığı (bizim durumumuzda Charlie, 33 yaşında erken doğumla sonuçlanan hayatı tehdit eden bir durum olan hidrops hastasıydı. haftalar).
Bu harika bir haber çünkü çocukları geçimini sağlamak için banka soygunculuğu yapsa ve uygunsuz dil bilgisi kullansa bile, ebeveynleri onu yetiştirmek için ellerinden gelenin en iyisini yapabilirler. ve sağlık sorunları, gelişimsel gecikmeler ve ah evet, insanlara yöneltilen ayrımcılık, yargılama ve nefret gibi zorluklarla yüzleşmek zorunda değil. özel ihtiyaçlar ara sıra uyumak için kendimi ağlatmaya yetecek kadar sık.
Bu harika bir haber çünkü artık çocukları cinsel istismara uğramış özel gereksinimli çocukların istatistiklerinden çıkarılıyor.
Bu harika bir haber çünkü evlilikleri artık ebeveynlere kıyasla “normal” zorluklarla ve “standart” bir boşanma riskiyle karşı karşıya kalabilir. Özel gereksinimli bir çocuğa ebeveynlik yapılması nedeniyle boşanma riski yüksek olan özel gereksinimli bir çocuğun zorlu. Zor, millet! Her başarı bir mücadeledir ve bazen insanlar olarak yoruluruz. Aslında yoruluyoruz.
Bir anne, oğlunun 36 aylık yaşamında hiçbir ödül almadan en az 87.432 kez “Anne” işaretini gösterdiğinde, içi boşalır. Charlie işareti taklit etmedi ve hatta “Anne-ma” diye fısıldamaya çalışmadı.
Numara! Benim için üzülme!
Bunun yerine empati kurun ve toplum olarak engelli insanlara en iyi bakımı sağlama konusunda kat etmemiz gereken uzun bir yol olduğunun farkına varın. Oğlum ve ailemin karşılaştığı sorunlar hakkında nutuk çekiyorum çünkü toplum olarak daha gidecek çok yolumuz olduğunu anlamana ihtiyacım var. Engelli insanlar için ilerleme, büyüme ve başarı için inanılmaz fırsatları fark etme ve destekleme konusunda çok daha iyisini yapabiliriz.
Bebeğim Dr. Down'a ait değil
Şimdi. Dr. Nancy Snyderman ve "Down's bebekleri" terimini kullanımı hakkında.
Dr. Hadi şimdi! Sizin nesliniz, günümüz toplumunun saygısızlık olarak gördüğü birçok kelime kullanmış olsa da, ben sizi saygılı bir dil konusunda çok daha yüksek bir standartta tutuyorum.
Oğlum bir "Down'un bebeği" değil. O bir erkek. John Langdon Down'ın adını taşıyan Down sendromlu komik, inatçı küçük bir çocuktur. 21. kromozomun üçüncü kopyasını belirleme dehası ve sonuncusu iç karartıcı olmanın talihsizliği isim.
Önce insan dili politik doğrulukla ilgili değil, saygıyla ilgili. Kanserli bir kadını “o kanser kadını” olarak tanımlamazsınız, değil mi? Lütfen oğluma Down sendromlu bir çocuk deyin. Lütfen kelime seçimleri milyonlara ulaşan bir tıp uzmanı olarak bunu bize borçlu olduğunuza karar verin.
Daha da iyisi, lütfen oğluma "Charlie" deyin.
İçin tavsiye Bugün göstermek
Sıradaki ne? Blogger ve anne Jennifer Towell, internetteki gelecekteki haberler için bazı özel öneriler sunuyor. Bugün göstermek:
- Sorunun her iki tarafını da gösteren doğru ve eksiksiz bir rapor sağlayın.
- Down sendromlu çocukların yanı sıra Down sendromlu yaşlı bireylerin ebeveynlerine danışın.
- Down sendromlu insanlara, diğer bireylere gösterdiğiniz saygıyı gösterin.
- Down sendromlu bireylerin duyguları olduğunu kabul edin. Onlar televizyon izleyicileri, tüketiciler ve ailelerin ve toplumların değerli üyeleridir.
Towell, "Bir kişinin Down sendromlu veya herhangi bir engeli olması, insanların onlar hakkında ne söylediğini anlama yeteneklerini ortadan kaldırmaz" diyor.
Matt Lauer'ın hikayeye "İyi haberlere geçelim" ile başlaması yerine Towell, "[Onun] aileye 'Test sonuçların ne oldu?' demesi çok kolay olurdu" diyor.
Dr. Skotko da aynı fikirde. "Matt Lauer, "Sonuçlar Down sendromu için olumsuz geldi" diye sorarak daha tarafsız bir ton kullanabilirdi. Bu sana nasıl hissettiriyor?'"
Dr. Skotko, "Tıp uzmanları tarafsız bir ton vermek için çok uğraşıyorlar, ancak tıp bir bilim olduğu kadar bir sanattır" diyor. "Gazetecilik de öyle."
Akron, Ohio'daki Towell ailesinin görüntüleri – Fotoğrafçı Nat Hansumrittisak
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Çalışma, Down sendromunun doğum öncesi teşhisi ile ilgili deneyimleri araştırıyor
Anne adaylarının doğum öncesi testler hakkında bilmesi gerekenler
İnce motor becerileri geliştirmek için evde yapılan oyuncaklar
