Kulakların yanıyor. Gözlerin sulanır. Tecrübeli bir tıp uzmanının böylesine duyarsız, cahilce bir yorumda bulunduğunu duyduğuna inanamazsın. Almış olan ebeveynler Down Sendromu doğumda teşhis hikayelerini paylaşır.
Gerçek annelerden alınan bu hikayelerden bazıları, ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu anda şefkat ve destek sunmak için uzun bir yolumuz olduğunu gösteriyor.
Doğum yapmak, her şey yolunda gittiğinde duygusal ve fiziksel olarak zorlayıcıdır. Doğumdan sonra çocuklarının Down sendromlu olduğunu öğrenen aileler için, bir tıp uzmanının kelime seçimi, tonu sesin ve beden dilinin muazzam etkisi vardır - ve çoğu zaman, bir durumu daha da zorlaştırabilir stresli.
Lisa'nın yaklaşık 25 yıl önceki deneyimi, toplumun - ve doktorların - Down sendromlu bir yenidoğanı daha az kabullenerek tepki gösterdiği bir zamana bir bakış sunuyor.
Önce kocasıyla ve yalnız başına konuşan neonatologları anlatıyor. “[Oğlumuzu] bir eve veya kuruma yerleştirmemizi önerdiler. [Kocama] bize yardım edecek biriyle temasa geçebileceklerini söyleyecek kadar ileri gittiler. David onlara temelde teşekkür etti ama teşekkür etmedi. Zach bizim oğlumuzdu ve bizimle eve gidecekti.”
Sarah, kocası birkaç metre ötede uyurken, gecenin bir yarısında doktorlardan kısık sesle konuşan kızının teşhisini öğrenmenin şokunu paylaşır.
“En sonunda kocam uyandı, ama bunun dışındaydı. Neden onu uyandırmadım? [Emin değilim] ama yorgunluğu, şoku ve korkuyu suçluyorum.”
olumlu deneyimler
Susanna'nın oğlu şimdi 26 yaşında ve onun doğumdaki deneyimi, Lisa'ya oğlunu kurumsallaştırmasını tavsiye eden aynı nesil doktorlardan gelen hassas bir yaklaşımı gösteriyor.
“Bize yaklaşan doktor… 'Önce size iyi haberi vermek istiyorum: Sağlıklı bir oğlunuz var. Ama onu Down sendromu için test etmemiz gerektiğini de söylemeliyim.'”
O ve kocası kendilerini şanslı hissettiler çünkü haber çabuk geldi, doktor birinci şahıs dili kullandı ve olumluya odaklanarak başladı.
Beth, çocuğunun teşhisini öğrendiğinde hala iyileşme aşamasındaydı. “[Emek ve doğum] hemşirem benimle oturdu, bana sıkıca sarıldı ve ikimiz de ağladık. O, tanıdığım en rahatlatıcı "yabancı"ydı. Onu asla unutmayacağım."
ileri ödeme
Terri Leyton, Greater Charlotte, Kuzey Karolina Down Sendromu Derneği'nin program direktörüdür. 2012 yılında, derneğin ebeveynleri etkili bir şekilde eğiten İlk Çağrı programının başlatılmasına yardımcı oldu. Doğum öncesi veya doğumda Down teşhisi konmuş yeni ebeveynleri desteklemek veya danışmanlık yapmak sendrom.
O ve kocası, kendi kızlarının Down sendromu teşhisini yıllar önce, şimdi “ders kitabı” olarak tanımladığı şekilde öğrendi.
Terri'nin hastane odasında oturduktan sonra, OB'si kızının Down sendromlu olduğu şüphesini paylaştı. “OB'm daha sonra bana umut edecek bir şey verdi. Down sendromlu kişilerin bağımsız yaşayabileceğini söyledi. Örneğin 25 yaşında tek başına yaşayan bir hastası vardı.
“Şimdi burada, verilen her teşhisin benimki gibi 'ders kitabı' olması hedefine doğru çalışıyorum. OB'yi arayıp eğitimini nerede aldığını sormak ve iyi iş çıkardığı için ona teşekkür etmek istediğim günler var."
Teşhis ile gerçekleri sunmak
Charlotte'un Massachusetts Down Sendromu Kongresi programından sonra modellenen “Ebeveynlerin İlk Çağrı programı”, Eğitimli kişilerle bağlantı kurarak, hamile veya yeni ebeveynlere Down sendromu hakkında tarafsız, doğru bilgiler sağlayın. bireyler. Bu, Down sendromlu kişilerin neler yapabileceği ve sıklıkla neler yapabileceği hakkında güncel bilgiler anlamına gelir. yapmak sonuçlandırmak.
Brandi kızının teşhisini öğrendiğinde, birkaç doktorun kızının ne olacağı konusunda onu bilgilendirmeye odaklandığını hatırlıyor. aciz yapmak.
Brandi, “Muhtemelen 18 aya kadar yürümeyeceğini söyleyen birini açıkça hatırlıyorum” diyor. Cevabı mı? “O sadece bir günlük mü?! Meydan okuma kabul edilmiştir."
Toplumun daha kabullenici doğası ve tıp uzmanlarının artan çeşitlilik eğitimi, belki de doktorların Down sendromlu bir çocuğu kurumsallaştırmaya yönelik ani tavsiyelerini ortadan kaldırmıştır. Ancak duyarlılık eksikliği, ebeveynlerin adil, şefkatli ve doğru bir teşhis almasını sağlamak için zamansız ve aşılmaz bir zorluk olabilir.
Zaman netlik sunar
Bazı ebeveynler için, keşif üzerine düşünmek netlik ve hüzün getirir.
Sandy, yeni doğan kızını görmeden önce, yenidoğan hemşire pratisyenin şöyle dediğini duydu: Size hayati fonksiyonlarının iyi olduğunu söylemek istedik ama fiziksel değerlendirmemize göre Down olduğundan şüpheleniyoruz. sendromu.”
Sandy, “[hiç] duygu yoktu” diye hatırlıyor. "Kızımla konuştuğum ilk kelimeler, 'Evet, sende var' oldu. Ve o andan itibaren tek görebildiğim D'lerdi."
Bugün Sandy'nin kızı 10 aylık. “Doğumla ilgili resimlere ve videolara dönüp baktığımda, onun gerçekten ne kadar güzel ve mükemmel olduğunu anlıyorum” diye paylaşıyor. "Keşke o zaman görseydim."
Bir doktorun kalıcı etkisi
“Doğduğun Gece” başlıklı bir blog yazısında Jill Wagoner, oğlu Cooper için doktorlarının Coopie'nin geleceği hakkında paylaştığı ilk bakış açısıyla ilgili anılarını kaydediyor.
"Onu asla unutmayacağım, sallanan sandalyede sakin ve rahat bir şekilde oturuyor ve belirsiz olmayan terimlerle, sanki bildiği en kesin şeymiş gibi... senin en havalı çocuk olacağını söylüyor.
“Bize iyi olacağını, sevecen olacağını, hayatlarımızı dolduracağını ve bizi birçok yönden şaşırtacağını söyledi. Her şeyin yoluna gireceğinden o kadar emindi ki.
"Bu küçük zamanın ve basit sözlerin baban ve benim için ne yaptığını gerçekten anlayabileceğini sanmıyorum."
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Down sendromlu çocuğunuzun uyku çalışmasına ihtiyacı var mı?
Kar amacı gütmeyen film, kamerayı Down sendromlu gençlere çeviriyor
Down sendromlu çocuğum hakkındaki gerçekler
