Gel biraz tanışın bazı ebeveynlerle tanışın otizm sadece haberlerde bildirilen bir istatistik değil, aslında ailenin bir parçası.
“Çok yakın bir sevdiğimi kaybetmiş gibi hissettim. Ne yapacağımı ya da bununla nasıl başa çıkacağımı bilmiyordum."
Crystal Shepard, oğlu Jesse'nin otizmli olduğunu öğrendiğinde tepkisini böyle açıkladı. Otizmli çocuğu olan birçok ebeveyn gibi, hayal ettiği “tipik” çocuğunu kaybetmenin üzüntüsünü yaşadı ve ailesini neyin beklediğini merak etti.
Tahminen her 150 Amerikalı çocuktan birinin (şu anda bu, toplamda yaklaşık 560.000 anlamına gelir) otistik spektrum bozukluğuna sahip olduğu düşünülmektedir.
Ne anlama geliyor? Otizmli çocuklar dünyayı diğer çocuklardan farklı deneyimliyor - zor zamanlar geçirebilirler Hepimizi çevreleyen manzaralar, sesler, kokular ve diğer duyumlarla ilgilenmek veya onları anlamlandırmak.
Otizm, o çocuğun konuşmasını, oynamasını, okula gitmesini veya sosyalleşmesini de zorlaştırabilir - en azından geri kalanımız için anlamlı olan herhangi bir şekilde. (
Editörün notu: Artık yetişkin olan birçok insan da “spektrumda”, ancak çocuk sayısı kadar ASD ile her yeni yılda yükselmeye devam ediyor, bu makaledeki odak noktamız küçük çocuklara ebeveynlik yapmak. otizm.)Otizm için bilinen gerçek bir “tedavi” yok, bir doktordan ya da ilaçtan hızlı bir çözüm yok - ama var NS otizmli bir çocuğun öğrenmesine ve anlayışını genişletmesine yardımcı olmanın birçok yolu… ve nihayetinde, etrafındaki dünyayla şu ya da bu şekilde bağlantı kurabilme.
Otizm nasıldır?
Otizmin ne olduğunu anladığınızı düşünüyorsanız, ancak aslında spektrumdaki kimseyi tanımıyorsanız (veya sadece bir kişi), muhtemelen otizm topluluğu hakkında sadece kısmi bir anlayışa sahipsiniz. tüm. Bunun nedeni, otizm spektrum bozukluğunun kapsamının son derece geniş olmasıdır - bazı çocuklar sadece hafif derecede etkilenirken, diğerleri ciddi bir engele sahiptir.
"Genellikle şöyle açıklarım: 50 galonluk bir varil karışık sakız topları hayal edin - her sakız, herhangi birinde farklı türde bir otistik davranışı temsil ediyor. yüz farklı derece," diyor spektrumdaki 6 yaşındaki bir çocuğun annesi (yukarıda ablasıyla birlikte gösteriliyor) ve SheKnows'un kurucu ortağı/editörü. "O zaman insanlara her birinin rastgele 5 ila 10 sakız arasında bir yer seçmelerini söyleyin - ve seçtikleri şey kendi türlerinde otizm olur" diye gülüyor. "Bu kadar değişken. Birine "otizmli" demek, neredeyse "yemek var" demek gibidir: yulaf ezmeli kurabiye mi, beluga havyarı mı yoksa büyükannenin yeşil fasulye güveci mi alıyoruz?
Aynı çocukta, zor olandan sadece tuhaf olana kadar birden fazla otizmin ayırt edici özelliği görünebilir. Örneğin:
Çocuk A: Trenlere tapar/takıntılar; çoğu giysinin tenine dokunma hissine dayanamaz; şiddetli konuşma gecikmesi; göz temasını reddeder; Sert baskıdan (ağırlıklı yelekler ve battaniyeler, güvendiği biri tarafından sıkıca tutulma) yararlanır ve zıplamayı sever.
Çocuk B: Her zaman konuşur, ama esas olarak duyduğu her şeyi papağan gibi okur; yüksek seslerden korkmak; olağanüstü hatırlama ve sanatsal yetenekler; sınırlı göz teması; eller kanatlar; sayılarla büyülenen; her fırsatta kaçar ve tehlike kavramı yoktur.
Çocuk C: Konuşma becerisi yok; zamanının çoğunu ileri geri sallanarak geçirir; minimum göz teması; dünyanın geri kalanını görmezden gelirken oyuncaklarını takıntılı bir şekilde düzenler ve yeniden düzenler; 11 yaşında hala tam olarak tuvalet eğitimi almamış; ABD'nin bir yapbozunu iki dakika içinde tamamlayabilir.
çocuk D: Gelişmiş sözlü beceriler ve dinozorların her yönü hakkında kesintisiz konuşmalar; iyi göz teması; birçok obsesif-kompulsif özellik (yalnızca beyaz yiyecekleri veya çok özel bir marka ve çeşitte meyve suyu yiyecektir); öfke nöbetlerine ve kafa vurmaya eğilimli; ister müzede ister alışveriş merkezinde olsun anne ve babasından mutlu bir şekilde uzaklaşacaktır.
Aile yolunda otizm
Buna göre, aile üyelerinin tanıya nasıl tepki verdiği de değişmektedir. Ebeveynler şok, üzüntü, inanmama, inkar, korku, öfke, kafa karışıklığı ve hatta utançla tepki verebilir. 
Bununla birlikte, ebeveynlerin benzer olduğu yer, kendi duygularını çocuklarına yardım etmek için çözümlere doğru hareket etme arzusudur.
Riffat Rehman, oğlu Hamza'nın otizm teşhisini bekliyordu. "Zordu," diyor, "ama bir bakıma, sorunun ne olduğunu bilmek bizi rahatlattı, böylece çözebildik." Şimdi Üç erkek çocuğun en büyüğü olan Hamza (bu fotoğrafta slaydın üst kısmında gösteriliyor) ailenin birçok yönüne katılıyor hayat.
Indiana Üniversitesi Indiana Otizm Kaynak Merkezi Direktörü ve Amerika Ulusal Otizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Cathy Pratt, çocuklarının otizmli olduğunu öğrendiklerinde, sadece teşhisle gelen duygularla değil, aynı zamanda çocuklarını desteklemek için nasıl ilerleyecekleri konusundaki kafa karışıklığıyla da uğraşıyorlar. aile.
Lisa Moriarty ikizleri Jack ve Stephen'ın otistik olduğunu öğrendiğinde, önce şüphelendi, sonra üzüldü - ama diyor ki, bu duyguyla çok fazla zaman geçirmediler. Bunun yerine, o ve kocası, çocuklara en iyi şekilde yardım etmek için şimdi ne yapabileceklerini düşündüler. “Otizmli bir çocuk yetiştirmek kör uçmak gibidir” diyor. “İzlenecek bir rehber yok, taslak yok. Neyin doğru olduğunu bilmek zor. Spektrum çok geniş ve çocukların hepsi çok farklı.”
Daha fazlası için bir sonraki sayfaya bakın! Destek bulmak, kendinizi bulmak ve otizmin iyi tarafını bulmak
