Tedavi
Katie, tedavi için sabırsızlanıyor gibi görünseler de - örneğin, bebek Eddie'nin sahip olduğu ağız yaralarını ateşi ve döküntüsü ile paylaştılar, bunun bir uçuk virüsü olabileceğinden endişelendiler ve Jack'e bir antiviral ile tedavi ettiler. ilaç tedavisi. Onu nakletmeyi ayarladılar, bu da böylesine küçük ve ciddi şekilde hasta olan bir bebeği taşımakla ilgili endişeleri artırdı. Ancak, sadece küçük bir sorunla şehir merkezindeki ÇYBÜ'ye gitti.
Jack'in gece yarısı CT taraması yaptı ve anormal çıktı. O sabah PICU ekibiyle, yolculuk için endişe ve belirsizlikle birlikte bir toplantı telaşı vardı. Bir doktor tarafından MRI'nın "normal" olduğu ortaya çıktı, ancak nöroloji ekibi tarafından ziyaret edildiklerinde umutları suya düştü. "Kuzenim ziyarete geldi ve nörolog bana kalmasını isteyip istemediğimi sordu" dedi. "Haberlerin iyi olmadığını söylediğinde anlamıştım."
Kötü haber
Katie, "Sonra bize, bu doktora sonsuza kadar aklımızda 'balon çocuk' adını verecek bir açıklama yaptı. Beynin birbirine sicimlerle bağlı bir grup balon gibi olduğunu söyledi. Gri madde balonlardı ve ipler beyaz maddeydi. Oğlumuzun beynindeki beyaz maddenin hasar gördüğünü ve beynin etkilediği alan açısından hasarın büyük olduğunu söyledi. Banyoya girdim ve kustum."
Üstüne üstlük, Katie daha sonra bir sosyal hizmet görevlisi tarafından beyaz cevher hasarına bazen sarsılmış bebek sendromundan da kaynaklandığı için sorgulandı. Sosyal hizmet görevlisi çok suçlayıcıydı ve kocasını ayrı ayrı sorguladı. “Yaşadıklarımdan sonra bununla başa çıkamadım” dedi. Ayrıca, çocuk istismarı konusunda uzmanlaşmış bir çocuk doktoru tarafından da sorgulandı ve onlara Jack'in ateşi olduğuna dair kanıt olmasaydı CPS'yi çağıracaklarını söyledi. “Yapacak bir işleri olduğunu biliyorum ve dışarıda çocukları istismar eden insanlar var, ama bu onların yaptıkları yoldu” dedi. "Bu tür bir sorgulamanın birileri üzerindeki kalıcı olumsuz etkisini kimse bilmiyor."
Bez bebek bebek ve bir teşhis
Jack serbest bırakıldı ve ailesine, prognozunun ne olduğundan emin olmadıkları, ancak umutlarını kaybetmemeleri söylendi. Bir takip ziyaretinde, doktoru ona hipotoni veya düşük kas tonusu teşhisi koydu.
“Kocam ve ben, her zaman biraz 'disket' görünmüş olabileceğini bir şekilde tıkladı” dedi. "Bebeklerdeki hipotoninin, bağ dokusu olan Ehlers-Danlos sendromunun (ED'ler) bir sonucu olabileceğini okudum. kocamın sahip olduğu doku hastalığı.” Jack'in gene sahip olma şansı yüzde 50'yi bulduğunda, onlara.
Bir genetikçiden randevu aldılar ve bir ay sonra cevaplarını aldılar. İlk oğlu Eddie'nin ED'si yok, ancak kocası ve Jack'in var. “Benim için bunu er ya da geç bilmek kesinlikle gerekliydi çünkü fiziksel ve ergoterapistler, nörolojik temelli olduğundan farklı [almak] olurdu” dedi. açıkladı. "Nörolojik komplikasyonlarının boyutunu hala bilmiyoruz, ancak en azından bir kısmı bağ dokusu hastalığı ile açıklanabilir."
Yeni bir gelişme
Jack'in beslenme saatlerinde tuhaf davranışlar sergilemeye başladığını fark ettikten sonra, Jack'i tekrar bir doktora gösterdi. tekrar nöbet geçiriyor gibi görünüyordu, ama eğer öyleyse, bir EEG tarafından yakalanmadı ve doktorların Yanıtlar. "Tabii ki Google'da aradım ve hemen Sandifer sendromu olarak adlandırıldı" dedi. "Bazı bebeklerin asit reflü ağrısıyla savaşmak için kullandıkları bir başa çıkma mekanizmasıdır." Çok araştırma yapması gerekiyordu ve yardımcı olacak gibi görünen farklı bir formül deneyin, ancak hala sorunları vardı ve geri akışını sıralamak için biraz sorun yaşadı dışarı. "İşler düzelmeye başladı ama Prevacid'e geçtiğinde pek iyi olmadı," diye açıkladı. "Hâlâ bulunduğumuz yer orası. Sanırım hala biraz mücadele ediyor.”
Jack, mesleki ve fizik tedavi için evlerine gelen özel hizmetlere hak kazanır. “Gerçekten hoşuma gidiyor çünkü birine neyin normal olup olmadığını sorabiliyor ve onu haftada bir gören biriyle daha rahat bir ortamda değerlendirilebiliyorum” dedi. Ayrıca devam eden reflü ve nöbet sorunları için bir GI ve bir nörolog görmeye devam ediyor.
Çocuklarınız için savaşın
Katie, sağlığı veya esenliği hakkında bir sorunuz varsa kesinlikle çocuğunuzu savunmanızı önerir. “Çocuğunuzun her zaman yanında olan tek kişi sizsiniz” diye paylaştı. “Tanımlayıcı, ısrarcı ve bilgili olmalısınız.” Ayrıca destek gruplarına katılmanızı ve doktor randevularından önce sorularınızı yazmanızı önerir.
"Ayrıca ebeveynlere çocuklarıyla birlikte küçük şeylerden zevk almaya zaman ayırmalarını ve bazen tıbbi yönlerden geri adım atıp sadece bebeklerinin tadını çıkarmalarını tavsiye ederim" dedi. "Bu benim çok mücadele ettiğim bir şey."
Daha harika anneler
İki kez iki kat daha iyi: İki çift ikiz artı bir
Oh bebe: Fransa'da Ebeveynlik
Babam kanser olduğunda ebeveynlik yapmak
