Down Sendromu Savunuculuk örgütleri, tıp camiasının doğum öncesi veya doğumda Down sendromu teşhisi sonrasında dengeli bilgi sunmadığını ve kürtajı teşvik ettiğini iddia ediyor. Tıp camiası, savunuculuk gruplarının bilgilerinin propaganda ile sınırlanmasına ve tüm seçenekleri dışlamasına karşı çıkıyor. Bu arada, ileri doğum öncesi testler, kimin bilgilerinin en iyi olduğu konusundaki tartışmalar sırasında daha fazla kadının doğum öncesi tanı alması anlamına geliyor.
Ülke çapında, birçok yerel Down sendromu kuruluşu, insanlara tarafsız, doğru bilgi sağlamayı taahhüt etmiştir. anne adaylarının ihtiyaçlarına göre destek sağlamak için ebeveynleri eğitecek kadar ileri gitmek ve istiyor.
Hikayenin iki yüzü
Daha geniş bir ölçekte, ulusal Down sendromu savunuculuk örgütleri ve tıp camiası arasında genellikle göz ardı edilen bir gerilim asılıdır. Bir an için benimle takılın - temel sorunları açıklamak biraz pinpon gerektirir.
- Down sendromu topluluğu genellikle anne adaylarının tıbbi kurumlardan güncel ve doğru bilgiler almadığı konusunda hemfikirdir. Down sendromlu bir çocuğa sahip olmanın gerçekliği hakkında toplum ve doktorların teşvik etmek için çok hızlı olduğunu savunuyorlar sonlandırma.
- Tıp camiası, genel olarak, Down sendromu savunuculuk örgütlerine bir çocuğun hayatı boyunca meleksi bir uyumun resmini çizen propaganda benzeri bilgiler. Down Sendromu.
- Tıp camiasının, fetüsüne Down sendromu teşhisi konan bir kadını hamileliği sonlandırma seçeneği hakkında yasal olarak bilgilendirmesi gerekir.
Her iki taraf da – tıp topluluğu ve Down sendromu savunuculuğu topluluğu – kadınların güncellenmediği konusunda hemfikirse, doğru, tarafsız bilgi, tüm seçenekleri ve açıları sağlayan ve her ikisi tarafından da onaylanan literatür üzerinde işbirliği yapmak mantıklı olacaktır. gruplar.
Doğru?
Farklı düşüncelerin buluşması
Aslında, bir zamanlar ulusal Down sendromu savunuculuk örgütleri, literatürün güvenilir olarak kabul edilmesi ve bir hasta (ve bilgiyi ona vermeyi seçen doktor) tarafından tarafsız olarak, tüm seçenekleri içermelidir. sonlandırma.
“2009 yılında mesleki sağlık kuruluşlarından temsilciler ve Ulusal Down Sendromu Derneği (NDSS) ve Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC) doğum öncesi testleri ele almak için toplandı," diye açıklıyor Stephanie Meredith, mektup Bir an için hem tıp camiasının hem de kamuoyunun desteğiyle övünen broşür ve ulusal Down sendromu örgütleri.
Meredith, "Yaptıkları ilk şeylerden biri, NDSS ve NDSC'yi yaşam yanlısı örgütler olarak etiketlemenin yanlış bir algı olduğunu tespit etmekti," diye devam ediyor Meredith. “Bu toplantının Down Sendromu Uzlaşı bildirisinde, ulusal Down sendromu ve tıbbi kuruluşlar şu ifadeyi kabul etti: doğum öncesi tanı, yenidoğanı büyütme planları ile gebeliğin devam ettirilmesi, yenidoğanın evlatlık verilmesi ve etkilenen gebeliğin sonlandırılması mümkündür. seçenekler. Ebeveynlerin, sağlık profesyonellerinden veya savunuculuk topluluğundan herhangi bir zorlama olmaksızın eksiksiz ve güncel bilgilere dayanarak kişisel seçimlerini yapmalarına izin verilmelidir.”
Lettercase'in hikayesi
2008 yılında oluşturulan Lettercase kitabı, 2009 yılında yerel ve yerel halk tarafından “altın standart” olarak seçilmiştir. Kennedy Vakfı'na katılan ulusal Down sendromu organizasyon temsilcileri “İlk Çağrı” hibe.
2010 yılında, kitap, ulusal tıp ve Down Sendrom organizasyonları ve Kentucky Üniversitesi İnsan Gelişimi aracılığıyla yönetilmek üzere 2012 yılında Kennedy Vakfı'na verildi. enstitü.
"Harf Kutusu kitabı, Down hakkında bilgi edinen anne baba adayları için tek kaynak olması bakımından kesinlikle benzersizdir. tıp ve engelli topluluklarında üst düzey liderler arasında bir fikir birliğini temsil eden sendrom, ”diyor Meredith dışarı.
Mektup gelgit döner
Ancak, bir kelime, ortak çabayı bir tartışma fırtınasına dönüştürdü - fetüsüne Down sendromu teşhisi konan anne adayları için yasal bir seçenek olarak “sonlandırma” da dahil.
Meredith, “Down sendromu için pozitif bir teşhis alırken kadınlara sonlandırma konusunda tavsiye verilmesi gerekiyor” diyor. "Bu, tıbbi kılavuzlar tarafından istenmektedir ve eyaletlerin yarısından fazlasında, fesih konusunda tavsiyede bulunulmaması, hekimi, hastalarına uygun şekilde tavsiyede bulunmadığı için bir davaya maruz bırakabilir.
“Bu açıdan Down sendromu, doğum öncesi tanı konabilen, sonlandırma konusunda danışmanlık gerektiren profesyonel kılavuzları olmayan birçok durumdan ayırt edilebilir” diye ekliyor.
kürtaj alıntı mı onay kürtaj mı?
Kürtaj konusu siyasi, dini, etik ve sosyal olarak bir paratonerdir. “Ama kürtajdan farklı, herkesin hemfikir olduğu önemli bir tartışma var. Yani, müstakbel çiftler Down sendromu hakkında doğru ve güncel bilgileri hak ediyor” diyor. Massachusetts General Hospital'da Down Sendromu Programı. "[Beklenen çiftler], şu anda ABD'de Down sendromuna sahip olmanın ne demek olduğunu bilmeyi hak ediyor. Ebeveynler buna katılıyor. Sağlık çalışanları aynı fikirde. Kar amacı gütmeyen kuruluşlar aynı fikirde. Hangi bilgilerin sunulması gerektiği konusunda hemfikir değiller.”
Belki de daha az müdahaleci, daha hızlı doğum öncesi test seçeneklerinin ortaya çıkışı, bu hikayenin bir sonraki bükülmesine neden oldu (yani, daha fazla sonlandırma için testlerin suçlanması). Belki de, katılımcılar kitlelerine yeniden katıldığında, başarılı bir işbirlikçi toplantıdan üzerinde anlaşmaya varılan dilin tartışma için el bombası haline gelmesini izleme gerçeğiydi.
Ne olursa olsun, akranların yerçekimi baskısına tepki gösteren domino taşları gibi, her ulusal Down sendromu örgütü Lettercase broşürünü onaylamasından vazgeçti.
