Bir bebeğin amansız fiziksel talepleriyle uğraşan genç bir anne olduğunuzu hayal edin. Bilirsiniz, gözlerine bir şey kaçmadığından emin olmak, ya da hiç durmadan yemek ve bez değiştirmek için ellerinden alıp yerine koymak isteyenler. Bunlar, herhangi bir sağlıklı kişinin enerjisini ve zihinsel aklını tüketebilecek taleplerdir.
Şimdi aynı genç anne olduğunuzu ve onunla birlikte yaşadığınızı hayal edin. Amyotrofik Lateral skleroz - daha yaygın olarak bilinen ALS — kollarınızı yavaş yavaş felç eden terminal, dejeneratif bir motor nöron hastalığı.
Bunun için gerçek Allie Schmidt, Nashville'li bir anne, bir yaşında bir oğlu ve yaratıcısı engelli kadın, kronik hastalığı olan ebeveynler için bir blog ve çevrimiçi kaynak ve sakatlık.
Yaklaşık beş yıl önce Schmidt, kurumsal pazarlamadaki ilk işindeydi ve serçe parmağının "çalışmayı bıraktığını" fark ettiğinde SheKnows'a anlatıyor. Bir buçuk yıl sonra, Schmidt spor salonunda ağırlık kaldırmakta zorlanıyordu ve sol baş parmağını hareket ettiremedi. Sonunda, yanlış bir teşhis ve gereksiz bir ameliyattan sonra, Schmidt bir nörologla tanıştı. birden fazla test uygulamaya başladı ve ona erken başlangıçlı ALS teşhisi koydu. 20'ler.
Schmidt, "ALS için kesin bir test yok" diye açıklıyor. "Temelde, masada kalan tek hastalık olana kadar her şeyi ekarte edersiniz. Ve işte bu noktadayız." Bu teşhis, farkında olmadan 30 yaşındaki Schmidt'i özel bir kulübe yerleştirir; göre ALS Derneği, hastalığı geliştiren çoğu insan 40 ila 70 yaşları arasındadır - ortalama hayatta kalma süresi üç yıldır. (Bu not alınmalı Stephen Hawking, en çok satan yazar ve ünlü fizikçi, 20'li yaşlarının başında ALS teşhisi kondu ve 76 yaşına kadar yaşadı.)
Schmidt acı çekmediğini, ancak sağ kolunu çok az kullandığını söylüyor. Telefonunda bir şeyler yapmak için hala sol elini kullanabiliyor olsa da, "çok, çok sınırlı". ekleme Bu tür bir günlük varoluşun belirsizliği, birlikte yaşayanlar için tedavi seçeneklerinin olmamasıdır. ALS.
Schmidt, "Doktorların bana önerebileceği hiçbir ilaç veya fizik tedavi yok" diyor. Ayrıca hastalığın bacaklarına yayılıp yayılmayacağı sorusu da var, bu da Schmidt'in ileride tıbbi yardım istemesinin tek nedeni olacak. Anlaşılır bir şekilde, en azından şimdilik, “sadece hayatımı yaşama” kararını verdi.
“Hayatını yaşamanın” büyük bir kısmı, birlikte yaptığı iştir. engelli kadın. Her ne kadar Schmidt her iki kocasına da sahip olduğu için şanslı olsa da (evden çalışması, çocukları için COVID-19 pandemisinin nadir pozitiflerinden biri olmuştur). Ailesi) ve oğlunu beşiğine sokmak ve yatağından çıkarmak gibi fiziksel konularda ona yardım edecek bir dadı, gerçekliğin bu versiyonu duygusal bir hal alabilir. Geçiş ücreti. Disability Dame gibi bir sitenin, benzer bir durumda benzer duygular hisseden pek çok kişiyi destekleme potansiyeline sahip olmasının daha fazla nedeni.
Schmidt, “Beni kesinlikle zihinsel olarak etkiledi” diyor. "Bazen oğlumla bazı şeyleri yapamadığım için yetersiz bir anne olduğumu hissediyorum."
Piyasada engelli ebeveynler için ne kadar az uyarlanabilir ürün olduğunu ve hatta bloglar gibi daha az çevrimiçi kaynak olduğunu öğrendikten sonra Schmidt, onu piyasaya sürdü. Mart 2020'de "benimle aynı durumda olan diğer annelere" yardım etme niyetiyle. Blogdaki her makaleyi yazıyor ve “ gibi deneyimli tavsiyeler veriyor.Yeni Bir Doktora Sormanız Gereken 13 Kritik Soru (Ve Kaçınılması Gereken Sorular)) ve "Engelli Ebeveynlik İçin 7 Pratik İpucu.”
"Umarım bir noktada bunu katkıda bulunanlara açabilirim," diyor, ancak şimdilik, Google dokümanlarındaki Sesle Kontrol komutu ve tasarım uygulaması gibi araçlar sayesinde Canva, Disability Dame esas olarak tek kadın operasyonu olmaya devam ediyor.
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Allie Schmidt (@disability_dame) tarafından paylaşılan bir gönderi
Kısa vadede, Schmidt şu anda Disability Dame'ın içerik kitaplığını oluşturmak için çalışıyor ve her iki ila üç günde bir engelli ebeveynlik ile teşhis aramak ile kişisel Bakım. Ama aynı zamanda ileriyi de düşünüyor: Yaklaşık bir yıl içinde kar amacı gütmeyen bir kuruluşa başlamayı umuyor ve uzun vadeli bir uyarlanabilir ebeveynlik ürünleri serisi yaratma ve bunları sitesinde kullanıma sunma hedefi var.
Schmidt, "Artık giderek daha fazla kapsayıcı ürün görüyorsunuz" diyor. Tommy Hilfiger Uyarlanabilir örnek olarak giyim hattı. "İnsanlar hikayelerini paylaşmaya devam ettikçe, pazarda bu noktada tamamen yerine getirilmeyen daha büyük bir niş olduğunu göreceğiz. İnsanların neye ihtiyacı olduğunu bulmak için araştırma yapmak ve ardından onlara yardımcı olacak ürünler yaratmak için Disability Dame'ı yaratmak istiyorum."
Schmidt, Disability Dame gönderisi üzerinde çalışırken bu tür araştırmalarda topun yuvarlanmasını sağladı, "Engelli Ebeveynler için 24 Akıllı Bebek Ürünleri.” O zaman pazarda daha fazla boşluk keşfetti - özellikle tekerlekli sandalyedeki ebeveynler için uyarlanabilir alt değiştirme masaları yoktu.
“Piyasada tekerlekli sandalyedeki bir kişinin alt değiştirme masasının altına gerçekten girebileceği bir alt değiştirme masası bile bulduğumu sanmıyorum” diyor. "Sanki, bebeklerini değiştirirken tekerlekli sandalyelerinin sığması için bir kesik yoktu."
Ayrıca dönüşümsel bir yaşam koçu olarak sertifikasını aldı ve bir gün “müşterilere nasıl başa çıkmanın nasıl bir şey olduğu konusunda koçluk yapmak” için sabırsızlanıyor. trajedi ve diğer tarafta daha parlak bir yol olabileceğini görmelerine yardımcı olun.” Ancak şu anda Schmidt, enerjisini Disability Dame'a ve ALS savunuculuğuTennessee senatörleri ile iletişimi de içeren Marsha Blackburn ve Bill Hagerty. You are. Bir Cumhuriyetçi olan Blackburn, iki partili bir grubun üyesidir. Senato ALS Grup Toplantısı, tedavileri geliştirmek ve umarız bu zayıflatıcı hastalık için bir tedavi geliştirmek için ALS hastaları ve sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla birlikte çalışmaya kararlıdır.
Schmidt, "Sitemi başlatarak fark ettiğim şey, [engelli yaşayan ebeveynler için] çok sınırlı bilgi ve kaynak olduğudur" diyor. "Sadece konuşulmadı."
Ancak Disability Dame herhangi bir göstergeyse, Schmidt yalnızca engelli ebeveynlikten bahsetmekle kalmıyor, sohbeti de o yönetiyor.
Gitmeden önce, yatak istirahatindeki hamileler için bazı temel ihtiyaçlarımıza göz atın:
