Bir annenin çocuğuna duyduğu sevginin derinliğinin ölçülemez olduğunu sık sık duymuştum ama kızım ve ben dipsiz okyanusa atılana kadar kendim için öğrenmedim. Dravet Sendromu. DS temelde gerçekten kötü bir epilepsi türüdür - ve DS'li bir çocuğa ebeveynlik yapmak nöbetler anlamına gelir (çok sayıda nöbet, çok uzun nöbetler ve her tür nöbet). Ama sadece bundan çok daha fazlası.
Dravet Sendromu bebeklik döneminde başlar, uzun bir trajik hastalık listesiyle birlikte gelir ve tedavi edilemez ve ilerleyici olarak kabul edilir; NIH'ye göre, Dravet Sendromunun tahmini %10-20'si hastalar yetişkinliğe kadar hayatta kalamazlar. Her hafta başka bir çocuk uykusunda aniden ve sessizce ölür.
Kızım Charlotte ilk nöbetini üç aylıkken geçirdi ve o zaman aşkımın derinliğine maruz kaldım. Charlotte'un kontrolsüz bir şekilde yakaladığı, uyuşturucu deneyip başarısız olduğu, birkaç ölüme yakın deneyim yaşadığı ve trajik yetenek kaybına tanık olduğu beş yıldan sonra, sonunda kızımı eve ölmesi için getirdim. Ama hayatının sonu olacağını düşündüğüm şey aslında şaşırtıcı bir başlangıç oldu:
Charlotte ile olan hamileliğim, ultrasonda iki bebek bulmak gibi başlı başına bir sürprizdi. Charlotte ve ikiz kardeşi Chase, vadelerinde dolgun ve sağlıklı doğdular. Kardeşleri ve babalarıyla birlikte beş kişilik bir aile olarak yoğun yeni hayatımıza başladık. Ancak üç ay sonra Charlotte ilk nöbetini geçirdi; 30 dakika uzunluğundaydı. Acil serviste tüm testler negatif çıktı ve eve sarsılmış bir şekilde, hiçbir cevap ve yeni teselli edilemez bir kız bebekle gittik. Her hafta nöbetler geldi: 30 dakika, 60 dakika, dört saat uzunluğunda. Her seferinde hastaneye koştu ve Milyon Dolarlık Çalışma verildi. Sağlık görevlileri kısa sürede damarlarına erişimi kaybetti. Alnı ortak bir yerdi. İnişli çıkışlı bir ambulansta kaval kemiğine serum iğnesini nasıl vidalayacağımı öğrendim. Tamamen yabancılardan yardım istemeyi öğrendim. Bir pediatrik yoğun bakım ünitesinde, her türlü kabloya ve tüpe bağlı çığlık atan Charlotte'u kucaklayıp emzirirken, iki küçük çocuğu bir sırt çantasında taşımayı öğrendim. Epilepsiyi öğrendim.
Günlük nöbet ilaçlarını reddettim çünkü hala teşhisi yoktu. Doktorlar beni, Charlotte'u uyuşturucuya başlamazsa evden çıkarmakla tehdit eden Çocuk Koruma Hizmetleri'ne bildirdi. Hiçbiri bir bebek üzerinde denenmemiş birçok nöbet ilacına başladık. Hepsi başarısız oldu ve büyük nöbetler gelmeye devam etti. Çoğu zaman, bir ilaç yeni bir nöbet tipini ikna eder. 7 numaralı ilacın birinci gününde kızım tırnaklarını koparmaya başladı; Kanlı parmak uçlarını kapatmak için eldiven aldım. Başka bir ilaç yutma yeteneğini kaybetmesine neden oldu, bu yüzden midesine bir port yerleştirmek için ameliyat oldu.
Başka bir ilaçla - ilk dozda - Charlotte konuşmayı tamamen bıraktı. Sadece çığlık attı. Onu nasıl kullanacağımız konusunda eğitmesi için ona özel bir konuşma makinesi ve bir konuşma terapisti aldım. Charlotte nöbetleri sırasında nefesi kesilmeye başladı, bu yüzden oksijen makineleri bizimle eve geldi. Kalbi birkaç kez durdu ve yardımın gelmesini beklerken suni teneffüs yaptım. Beş hastane çantamızı her zaman ön kapıda hazır tuttum.
Sonunda, Charlotte'un dokusunu genetik test için bir laboratuara gönderdim ve bir teşhis aldım. En kötü durum senaryosuydu; Dravet Sendromu. Bundan “büyümeyecekti”; bundan ölecekti. Son bir ilaca başladı, sonuncusu ve başarısız oldu. Bilim tarafından terk edilmiş ve umuttan yoksun olarak onu eve getirdim ve bir bakımevi programına yerleştirdim; evde, huzur içinde, kollarımda ölmesine izin vermek için. Onunla anlaştım ve hayatın sonu acısını hafifletmek için ilaçları araştırdım. Tıbbi esrar buldum.
Tıbbi esrarın yasal olduğu Colorado'da yaşıyorduk ama o sadece 5 yaşında küçük bir çocuktu; bu genç hiç kimseye yasal ödenek verilmemişti. Böylece esrarı öğrendim. Araştırmanın yasal olduğu diğer ülkelerdeki bilim adamlarına telefon etmeleri için çevirmenler tuttum ve devlet esrar düzenleyicileriyle yapılan görüşmelere tıp uzmanlarından oluşan ekibini dahil ettim. Colorado'yu ona yasal olarak esrar vermeme izin veren Pediatrik Kırmızı Kart vermeye ikna ettim. Ot aldım ve test ettim. Bir klinik deney ve bir doz programı yazdım. THC'nin, esrardaki bir kişiyi "yüksek" hale getiren tanıdık bileşen olan THC'nin, tıpkı diğer tüm uyuşturucularında olduğu gibi, nöbetlerinde bir artışı tetiklediğini çabucak tam miligrama öğrendim. Başka bir başarısızlık gibi görünüyordu. A kadar…
Şimdi CBD dediğimiz başka bir kenevir bileşiği olan Cannabidiol'ün derinliklerine indim. THC'nin yaptığı gibi öforiye (veya nöbetlere) neden olmadı; bunun yerine, aslında bir anti-konvülzan olarak farelerde potansiyel göstermişti. Ama o zaman, neredeyse hiçbir yerde bulunamadı. Satın aldığım ve test ettiğim tüm yabani otlarda sadece bir örnekte Cannabidiol vardı ve yetiştiricide hiç kalmamıştı.
Charlotte'un nöbetleri her yarım saatte bir oluyordu: günde 50 büyük mal nöbeti. Yaşadığı birkaç değerli bilinçli an, ağlayarak geçti. Dispanserleri ziyaret etmeyi bıraktım, kokuşmuş bitkinin poşetlerini almayı bıraktım. Aramamı sonlandırdım. İhtiyacım olan şey basitçe yoktu. Küçük vücudunun daha ne kadar dayanabileceğini merak ederek evde birlikte çömeldik. Acısının bitmesini istiyordum. İstediği takdirde bu dünyadan gitmesi için ona lütuf verdim. İkiz kardeşi ve ağabeyi her ikisi de onun son günüymüş gibi iyi geceler dilediler ve her sabah onun hala benim kollarımda olup olmadığını görmek için uyandılar. Evet anlamında başımı sallardım ve her yeni güne başlardık.
Bir akşam, Charlotte'u kucağıma alıp çocuklar için yemek pişirirken kapı zilim çaldı. Binlerce kenevir telefonu aramamdan biri, evime başka bir çömlekçiyi getirmişti. Adı Joel Stanley'di. Yedi stanley kardeşler Colorado'da bir tıbbi marihuana işi yürütüyordu, esas olarak kanser hastalarına yardım ediyordu. Bitkinin THC'nin ötesinde başka neler sunabileceğini merak eden Joel, Cannabidiol'de yüksek ve THC'de düşük bitkiler yetiştiriyordu. Charlotte'u tuttu, ilk epileptik nöbetine tanık oldu ve kanser ve THC hakkında sohbet etti. Ona CBD ve epilepsi hakkında bildiklerimi anlattım ve sonra bana bitkilerinden bahsetti. Aklım yarıştı. Bu kişi gerçek olabilir mi ve Charlotte'a yardım etmeyi kabul eder mi?
Bir plan yaptık ve tüm çılgın ihtiyaçlarım için gemideydi. Organik olarak yetiştirilmesi gerekiyordu. Eğer işe yarasaydı, sonsuza kadar yeteri kadar ihtiyacım olacaktı. Üçüncü bir taraftan en yüksek kalitede laboratuvar testlerine ihtiyacım vardı. Bitki profili tutarlılığı için doku kültürüne ihtiyacım vardı. Buna ölçülebilir bir organik yağ bazında ihtiyacım vardı; yutamıyor ve kesinlikle bunu içmeyecek. Markalı bir ilaç gibi,
Joel ve kardeşleri işe gittiler ve bitkiler hasat edilip test edildikten sonra geri geldiler. Charlotte duruşmaya başladı. İlk dozu bir şırıngaya ölçtüm ve kokulu yağı tüp girişine, bilinçsiz vücuduna ittim.
Detayları titizlikle çizmeyi planlayarak zamanı not ettim. İlk yarım saatin grafiğini çizecek bir nöbet yoktu. Nöbet geçirmeden bir saat daha geçti. 24 saat sonra ve Charlotte hala ele geçirmedi. İkinci gün sürünerek geçti, nöbet yok. Yedi gün. Sıfır nöbetle koca bir hafta. Parlak mavi gözleri açıldı ve küçük sesinin "Anne" dediğini duyduk. Charlotte yağı sekiz yıldır her gün alıyor ve başka ilaç kullanmıyor. Nöbetleri kontrol altında, hayatı tıbbi değil. CBD'nin etkinliğinin yürüme, konuşma, yemek yeme, nefes alma kanıtıdır.
Charlotte'un yeni hayat kiralamasından bu yana çok şey oldu. Stanley Brothers, bitkinin adını onun onuruna değiştirip değiştiremeyeceklerini sordu: Charlotte'un Ağı. CNN, başarı hikayesini Dr. Sanjay Gupta ile bir belgesel ile paylaştı. ESRAR. Birçok insan, bitkiyi sevdikleri için yasal olarak denemek için Colorado'ya akın etti. Bütün bir topluluk CBD hareketi etrafında toplandı ve biz de yardım etmek için kar amacı gütmeyen bir kuruluş başlattık, İlgi Alanı, oğlu da CBD ile başarı yaşayan bir anne olan Heather Jackson tarafından yönetildi. Eyalet yasaları, yasal CBD ve tıbbi esrar kullanımına izin vermek için savaşçı ebeveynler ve hastalar tarafından hızla değiştirildi.
ben de yarattım Şimdi Erişim Koalisyonu, devlet ve uluslararası reform çabalarını desteklemek için siyasi kar amacı gütmeyen bir kuruluş. Bir düzine eyalet, CBD'yi çevreleyen yasaları hızla kabul ettikten sonra, federal hükümet, esrarın bir Çizelge I ilacı olarak listelendiği Kontrollü Maddeler Yasası'ndan çıkarmak için ilk faturayı yazdı. Esrar, kenevir ve CBD yasaları sabitlenene kadar Charlotte'a izin verilen şeylere erişemeyen insanlar olacak.
Yolculuk bitmedi ve artık sadece Charlotte ile ilgili değil. Onunki, temel bir insan hakkı şansını hak eden bütün bir topluluğun tek bir yüz temsilcisidir - acıyı hafifletebilecek bir tedaviyi denemek. Şimdi, Charlotte'un hayatı ilaç sayısı veya hastane gezileri (her ikisi de sıfır) ile değil, gülümsemeler ve kahkahalar, aptalca zevkler, kumsallar, yürüyüşler ve daha fazlasıyla ölçülür. Bütün aile Charlotte sayesinde iyileşti - ve onun gibi diğerlerinin de iyileşme şansı olsun diye ortamı değiştirerek.
