Teşhis koymak korkutucu olabilir, ancak çocuğu kronik hastalık veya gizemli sağlık sorunları ile mücadele eden bir aile için büyük bir rahatlamadır. Kendi kızıma juvenil artrit teşhisi kondu (ve daha sonra, enjeksiyon yoluyla haftada bir kez geçmesi gereken çok küçük bir doz kemoterapi reçete edildi).
Bazı durumlarda teşhis, yan etkileri olan ilaçlar, ağrılı fizik tedavi veya ameliyat gibi yolculuk sırasında katlanılması zor olabilecek tedavi seçeneklerini beraberinde getirir. Genellikle tedavi, kalıcı hasarı önlemenin (veya yavaşlatmanın) tek yoludur ve yan ilaçların etkileri ayrıca hastalığa veya sıkıntıya neden olabilir, anneler ve babalar bu seçimi bir çocuğun en iyi şekilde yapar. faiz.
Resme "herkes" yazın. Arkadaşlarınızın, aile üyelerinizin, tamamen yabancıların ve hatta tıp uzmanlarının çocuğunuza en iyi nasıl davranacağınıza dair kararınızı ikinci kez tahmin etmelerini duymak son derece zor olabilir. Bazıları için, bir çocuk o kadar hasta görünmüyorken, bir ebeveynin neden sert bir tedaviyi tercih ettiğini anlamak zor. Ve evet, bir ebeveynin yapmayı seçtiği diğer her şeyde olduğu gibi, insanlar yargılıyor.
Çocukların kullanmak zorunda oldukları bazı ilaçlar (benimki dahil) sert yan etkiler ve olası komplikasyonlar taşır. Kızım denilen bir ilaç kullanıyor metotreksat, bir tür kemoterapi ve dozu küçük olmasına rağmen mide bulantısı, yorgunluk ve ağız yaralarına neden olabilir. Bağışıklık sistemini sakinleştirerek (eklemlerine saldırmakla meşgul) çalışır, ancak bu onun daha yatkın olduğu anlamına gelir. Hastalığa, çünkü vücudu, devam etmeden önce sahip olduğu mikroplarla savaşma yeteneğine sahip değil ilaç tedavisi. Karaciğer için de zor ve olumsuz etkilenmediğinden emin olmak için her üç ayda bir izleniyor (bu daha önce oldu ve bir aydan fazla bir süre tedaviyi bırakmak zorunda kaldık).
Otoimmün sorunları olan çocuklar için reçete edilen ilaçların çoğu benzer yan etkilere ve risklere sahiptir. Özellikle o kadar da hasta görünmüyorlarsa, yan etkilerden muzdarip bir çocuk görmek, arkadaşlar ve aile üyeleri için acı verici olabilir.
Juvenil artritten muzdarip çocukların ebeveynlerinin katlanmak zorunda kaldıkları cehalet türlerine ilişkin bazı örnekler:
- "2 yaşındaki oğlumun metotreksatını bir araya getirip getiremeyeceklerini görmek için ilaçlama yapan bir eczaneye gittim. Eczacı, 'Çalışanlarımın o zehrin yanına yaklaşmasına izin vermem!' ve 'Diyet değişikliği denediniz mi?' dedi” – Michelle
- “Kızımın bağışıklık sisteminin ilaçları nedeniyle tehlikeye girdiğini söylediğimde bize doğal çözümler öneren birkaç kişi oldu. Bunu, insanlara onun bağışıklık sistemini kasten bastırdığımızı ve bunun hassas bir kimyasal denge olduğunu bildirmek için bir öğretim anı olarak alıyoruz." - kedi
- "Okul hemşiresi bana ve 9 yaşındaki genç artritli kızıma, onun için ne kadar kötü olduklarından dolayı tüm bu tehlikeli ilaçları mümkün olan en kısa sürede bırakmanın çok önemli olduğunu söyledi. Bu, [bu kadınla] ilk tanışmamızdı” – Kristen
Spoiler uyarısı: Juvenil artrit gibi bazı hastalıkları agresif bir şekilde tedavi etmezseniz, çocuk risk alır kalıcı değiştirilmesi gereken eklemler, fonksiyon kaybı, körlük (gözler etkilenmişse) ve tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmeyi içerebilen hasar ve sakatlık. Ve hiç kimse çocuğuna bağışıklık sistemini etkileyen ve aynı zamanda kansere yol açabilecek bir ilaç vermek istemez. hastalar, ama yapıyorlar çünkü ilk etapta soruna neden olan şey bağışıklık sistemleri.
İşte böyle bir çileyle karşı karşıya kalan bir ebeveyne söylenmemesi gerekenler:
- Çocuğuma o ilacı vermem.
- Glutensiz yaşamayı denediniz mi? Şekeri kesmek mi? Ona sadece organik yiyecekler mi yediriyorsun?
- Bu uçucu yağ buna dikkat etmelidir.
- O kadar hasta görünmüyor.
- Bana iyi görünüyor. Neden tedavi etsin?
- İyi, benim doktor dedi ki…
- ___ olan ve ___ onları ___ yapan birini tanıyorum.
Bunun yerine dinlemeyi teklif edin - yargılamayın - ve hastalığı ve tedavi seçeneklerini anlamaya çalışın. Bir anne, çocuğunun tedavi nedeniyle bağışıklığının yetersiz olduğunu söylüyorsa, ziyarete gitmeden önce ellerinizi yıkayın ve hasta olduğunuzda yanlarında dolaşmayın.
Ayrıca, çocuğu daha iyi hissetmesine yardımcı olacağı için belirli bir diyete bağlı kalıyorsa bir ebeveynin isteklerine saygı gösterin (çünkü bazı ebeveynler çocuklarının belirli diyetlerde iyileştirme) ve kesinlikle onlara sahip olmamaları gereken atıştırmalıkları gizlice sokmayın (ki bu maalesef oluyor çünkü bazı insanlar bunu görmüyorlar. zarar).
Bir ebeveynin artıları ve eksileri zaten tarttığını anlamak çok önemlidir ve sizden tavsiye istemiyorlarsa, muhtemelen vermemelisiniz. Çocuğun sağlığı için endişelenmeniz gerçekten harika olsa da, anne ve babasının da endişelendiğinden ve aileleri için en iyi olduğunu düşündüklerini yaptıklarından emin olun.
