Brian G. Skotko, bir avukatta aradığım tüm karakter özelliklerine sahip. Ailesi şakayı bir spor olarak teşvik etti. Harvard'dan tıp diploması aldı. Bir aile üyesi var Down Sendromu (Ds) ve öğretmenlik kariyeri ona hayattaki daha önemli şeyleri öğretmiş bir anne lamine edilmelidir.
Down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olarak “bizden biri” ya da kendi tabiriyle “kulüpte” olduğu için şükrediyorum.
Dr. Skotko'nun referansları etkileyici, ancak cana yakın tavrı ve sivri mizah anlayışı onu tıp camiasındaki birçok kişiden ayırdı.
Down sendromlu küçük bir kız kardeşi Kristin var, bu yüzden yürüyüşe çıkıyor. Hayatı ve kariyeri boyunca, Ds'li bireylerin 3.000'den fazla erkek ve kız kardeşiyle röportaj yaptı.
Hayatını sadece Kardeş Fısıldayan olarak tanımlanabilecek biri olmaya adadı.
Kurul onaylı bir tıbbi genetikçi ve Massachusetts General Hospital'daki Down Sendromu Programının eş direktörü, Boston, Massachusetts'te Dr. Skotko ayrıca aktif ve gelişen Down sendromu savunuculuğu olan toplulukları ziyaret ediyor gruplar. Amacı Down sendromlu bir kız kardeşin kardeşi, araştırmacı ve tıp camiasının bir üyesi olarak hayatı deneyimledikten sonra öğrendiklerini paylaşmaktır.
Paylaşma izni
- Temmuz 2011'de Dr. Skotko, başlıklı bir makale yayınladı: Kız Kardeşimle Değil, Pantolonumla Alay Edin, GQ dergisinin duyarsız bir dil kullanmasına yanıt olarak. Deneme viral oldu ve bugün GQ dil için özür dileyene kadar Nantucket tarzı imzalı pantolonlar giyme sözü verdi.
- Aynı zamanda yazarıdır Emniyet Kemerinizi Bağlayın: Kardeşler İçin Down Sendromu Üzerine Hızlandırılmış Bir Kurs.
İki saatlik sunumu Down sendromu Büyükşehir Charlotte Derneği (Kuzey Karolina) araştırmayla dolu, ancak en ilgi çekici kişilik özelliklerinden yoksun bırakılmış bir PowerPoint içeriyordu: Mizah ve empati.
Teslim ettiği her veri parçası için, duygusal olarak sunduğu şey belki de daha etkiliydi. Bir veya daha fazla normal gelişim gösteren çocuğa ek olarak Down sendromlu bir çocuğu olan ebeveynlerle dolu bir odaya, zor sorular sorma ve zor cevapları kabul etme izni verdi.
Bonus olarak, kuru, dürüst bakış açısı, çoğu zaman ezici bir tartışmaya canlandırıcı bir hafiflik ekledi.
Büyük bir Cleveland tiyatrosunun sahnesinde kız kardeşini kovalarken ergenlik travmasını anlattı.
Kız kardeşini gözetlemesini haklı çıkarmak için kullandığı veri noktalarına olan takıntısıyla dalga geçti.
Hepsinin en iyisi? Bir zamanlar korktuğum anlar için bize gerçekçi konuşma noktaları verdi (tamam, sadece onları düşünerek ter dökmüş olabilirim) ama şimdi rahat bir şekilde hoş geldiniz çünkü kendimi hazır hissediyorum.
Bir hediyeyi tanıyın
"Diğer" çocuklarımızın -nefes almayı öğrendikleri kadar emeklemeyi, yürümeyi ve koşmayı öğrenen- o zamanlardan bahsediyorum. Beklediğimiz, korktuğumuz ve hiç kimsenin hiç beklemediği soruları herhangi bir atölyede sorma cesaretini toplayın, herhangi bir yere.
Dr. Skotko, "[tipik olarak gelişmekte olan] çocuklar bize [Ds'li kardeşleri hakkında] bir soru sorduğunda, bu soruyu günlerce önceden düşünmüşlerdir" dedi. "Ne soru sorarsan sor, bu gerçekten bir hediye."
Soruyu benimsemek ilk adım olsa da, duraklatmak bir sonraki adımdır, diye tavsiyede bulundu. "Kendinize sorun, [bu soruyu yanıtlamaya çalışmadan önce] daha fazla bilgiye ihtiyacım var mı?" Küçük bir çocuk çok soruyor gibi görünüyorsa Felsefi bir soru, çok spesifik bir sorusu olması daha olasıdır, ancak fikrini iletmek için uygun kelime dağarcığından yoksun olabilir. düşünceler.
Bir anne tepki verir
Vicki Vila'nın Down sendromlu bir çocuğu var ve Dr. Skotko'nun Charlotte seansına katıldı. O, açık sözlü, ilgi çekici bir yazar bloglar kısmen “başkalarına yardım etmek için” yazıyor. Dr. Sotko'nun sunumunda, doğru zamanda doğru kelimeleri bulmak için yardım istedi ve onun buz kırıcı etkinliği onunla konuştu.
Vicki, “Herkesin kendi [tipik olarak gelişmekte olan] kardeşlerini düşündüklerinde akla gelen ilk kelimeleri söylemesini sevdim” dedi. “Olumlu ve olumsuzun bir karışımı vardı, ancak ilk dördü olumsuzdu: Brats, otoriter, acı ve sinir bozucu. Bizi Amerika'nın geri kalanıyla karşı karşıya getirdiğini söyledi; çoğu grubun aklına sorulduğunda önce olumsuz kelimeler geliyor.”
Vicki'nin 'aha' anı, Dr. Skotko'nun Down sendromlu bir kardeşi olan çocuklara aynı soruyu sorduğunda ne olduğunu paylaşmak için senaryoyu tersine çevirdiği zamandı.
Dr. Skotko, Ds'li kardeşleri olanların olumlu kelimeleri ilk sıraya koyduğunu paylaştı.
Vila, "Bu kalbimi kaldırdı" dedi. “Basit ama çok derindi.”
Suçluluğu önlemek
Dr. Skotko, “akla gelen ilk kelime” etkinliğiyle tutarlı bir şekilde bir başka farkın ortaya çıktığını paylaştı: Suçluluk. Ds'lilerin kardeşleri, tipik olarak gelişen bir çocuğun kardeşiyle aynı duyguları hissettiğini bildirdi, ancak her olumsuz duyguyu hızla, rahatsız edici bir suçluluk duygusu izledi.
Ds'li bir ağabeyi veya kız kardeşi olan kardeşler için, suçluluk genellikle başarıları ve kilometre taşlarını takip etti. Dr. Skotko bunun tipik kronolojik gelişmeleri tanımanın bir sonucu olduğunu açıkladı: Büyük kardeş okumayı öğrenir, sonra küçük kardeş okumayı öğrenir.
Ancak büyük kardeşin Down sendromuna sıklıkla eşlik eden zihinsel engelleri varsa, o zaman küçük kardeş küçük kardeşin başarabilmesi için büyük kardeşinin “yetişmesini” beklemeye ya da bir beceride ustalık sergilemeye zorlanmak kendini.
Dr. Skotko, "Kardeşinizi geride bırakmanız sorun değil," diye duymak istiyorlar.
