Hayley Okines'in 13 yaşından sonra yaşamaması gerekiyordu. Ama inanılmaz gençProgeria adı verilen nadir bir erken yaşlanma rahatsızlığından muzdarip olan, 17 yaşında İngiltere'deki evinde öldü.
Hayley'nin annesi dün gece Facebook sayfasında üzücü bir duyuru yaptı: "Kızım kızım daha iyi bir yere gitti. Son nefesini saat 21.39'da kollarımda aldı.
Hayley'nin hayatı boyunca nasıl cesaret ve kararlılıkla ilerlemeye devam ettiğini görmek kolaydı: Kendini adamış ebeveynleri, Doğduğunda onun tarafından “tutulmuş” olduğunu ve 10 aylıkken yürüyüp etkileyici belirtiler göstererek onları şaşırtmaya devam ettiğini söyledi. zeka. Fakat progeriaDünyada sadece 74 kişide teşhis edilen, zihni etkilemiyor. Bunun yerine, vücudu normal hızın sekiz katı hızla yaşlandırıyor ve hastalarını artrit, kalp rahatsızlıkları ve hatta kellik gibi durumlara yatkın hale getiriyor.
Hayley, ölmeden önce 17 yaşındaki bir kızın zihni ve 104 yaşındaki bir kadının vücuduyla hayat yaşıyordu.
Hayley bebekken aylarca süren testlerden sonra, ona progeria teşhisi kondu ve harap olmuş ebeveynlerine, sadece 13 yıl ömrü kaldığına dair korkunç bir haber verildi. Vaktinin bir saniyesini bile boşa harcamadı. Hem kendisi hem de ailesi, progeria için para ve farkındalık yaratmak için sayısız bağış toplama çabasında yer aldı. Ayrıca hayatıyla ilgili çeşitli belgesellere de konu oldu. Dünyanın En Yaşlı Genci: Olağanüstü İnsanlar. Ve onun yaşındaki çoğu çocuk okul dansı için endişelenirken, Hayley aklını otobiyografisinde buldu. Benim Zamanımdan Önce Eski.
Genç, geçen yıl okulu bıraktı ve herkesin durumunu iyileştireceğini umduğu yeni bir ilaç tedavisi görmek için Amerika Birleşik Devletleri'ne gitti. Ancak son haftalarda zatürreye yakalandı ve sağlık kötüleşti.
Ölümünden kısa bir süre önce hastaneden taburcu edildi, böylece bu dünyayı kendi evinin rahatlığında huzur içinde terk edebildi.
Bu çok üzücü bir hikaye ve kalplerimiz Hayley'nin yaslı ailesiyle birlikte. Ama aynı zamanda, bizimle mücadelesini, acısını paylaşan gerçekten harika bir genç kadındı. ve kesinlikle normal genç hayatı (Justin Bieber'a tamamen aşıktı ve hatta onunla tanışmak zorunda kaldı) o). Harika ebeveynleri, ölmeden önce onu dünyanın her yerine götürdüklerinden emin oldular ve ona bir çocuğun sahip olabileceği en tatmin edici hayatı verdiler.
Ve başkalarına aktardığı hediyeler - umut ve bakış açısı - Hayley'nin bu evreni bizimle paylaştığı hepimizi şanslı kılıyor.
Sağlık hakkında daha fazla bilgi
Anne hikayesi: Oğlumda Niemann-Pick hastalığı var
Bilmeniz gereken korkunç hastalıklar
Grip olarak yanlış teşhis edilen Lyme hastalığı belirtileri
