แม้จะมีข้ออ้างและข้อโต้แย้งของฉันในทางตรงกันข้าม ลูกๆ ของฉัน — โดยเฉพาะลูกสาววัย 6 ขวบของฉัน — บอกฉันว่าไม่มีสิ่งใดและไม่มีใครสมบูรณ์แบบ แม้ว่านั่นอาจจะจริงดี วันอาทิตย์ที่ 2 มิถุนายน 2556 ก็ใกล้เข้ามาแล้ว
ท้องฟ้าเป็นสีฟ้าไกลสุดลูกหูลูกตา และไม่มีเมฆให้เห็น อุณหภูมิอยู่ที่ 85 องศาอุ่นเกินไปแต่ไม่ชื้นเกินไป สภาพแวดล้อมโดยรอบดูสง่างามแต่เป็นบ้านนอกในหมู่บ้านเล็ก ๆ ที่ตั้งอยู่ภายในเมืองใหญ่ของ White Plains ในนิวยอร์ก
มีชายหญิงและเด็กทุกวัยจำนวน 15,000 คน ล้วนอยู่ในสภาพที่แตกต่างกัน: กล้าหาญหรือขี้อาย ตื่นเต้นหรือกังวล มั่นใจหรือวิตกกังวล แต่สำหรับอารมณ์ที่หลากหลายเหล่านั้น ไม่มีสักคนเดียวใน 15,000+ คนที่เฉยเมย ถูกถอดออก ไม่เฉยเมย หรือท้อแท้ พวกเขาจะเป็นอย่างไร? สาเหตุที่ทำให้เราเป็นหนึ่งเดียวกันนั้นยิ่งใหญ่เกินไป ทรงพลังเกินไป สำคัญเกินไป
E-Team
สาเหตุคือ ออทิสติก (แน่นอน) และงานนี้เป็นงาน Walk Now for Autism Speaks ประจำปีครั้งที่ 12 ที่ Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division ซึ่งเป็นเจ้าภาพของ Walk เปิดประตูสู่ศูนย์ออทิสติกและสมองที่กำลังพัฒนาในวิทยาเขต Westchester Division อย่างเป็นทางการในเดือนนี้*
จากผู้เข้าร่วมกว่า 15,000 คน The E-Team ซึ่งตั้งชื่อตามชื่อ Ethan ลูกชายวัย 7 ขวบของฉันที่เป็นโรคออทิสติก อ้างว่า 50 คนเป็นของตัวเอง ในหมู่พวกเขามีครูของอีธาน นักประดาน้ำ นักบำบัด/ผู้บริหารโรงเรียน นักบำบัดส่วนตัว สมาชิกในครอบครัว เพื่อนใหม่และเพื่อนตลอดชีวิต ซึ่งทุกคน พาลูกๆ ของพวกเขา เพื่อนร่วมธุรกิจของ Michael เพื่อนในโรงเรียนประถมของ Ethan (ที่ส่งทีมของตัวเองมา) และสิ่งที่บอกได้ชัดเจนที่สุดก็คือ Ethan's ทั้งสี่คน School of Rock Fairfield รัฐคอนเนตทิคัต เพื่อนร่วมวงที่อายุระหว่าง 12-15 ปี — ปกติทางระบบประสาท — และพ่อแม่ของพวกเขา เดินไปด้วยกัน พวกเขา/พวกเรา เพื่อแสดงความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกัน ไม่เพียงแต่สำหรับอีธานและออทิสติกเท่านั้น แต่ข้าพเจ้าเชื่อว่าด้วยความเคารพต่อไมเคิลและ ฉัน. ตามแบบฉบับของ E-Team นั้น E-Team walker ทุกคนสวมเสื้อเชิ้ตสีขาว แดง และดำที่สั่งทำขึ้นเป็นพิเศษซึ่งเขียนว่า “The E-TEAM Rock Stars” พร้อมโลโก้ School of Rock ที่ด้านหลัง
การล่มสลายที่อาจเกิดขึ้น
งาน Walk Now for Autism Speaks ดำเนินไปด้วยความเที่ยงตรงของกองทัพ ต้องขอบคุณความพยายามอันยิ่งใหญ่ของ Christie Godowski และ เวอร์จิเนีย “จินนี่” คอนเนลล์ ผู้อำนวยการบริหารของออทิสติก สปีคส์ ของลองไอส์แลนด์ และผู้อำนวยการลองไอแลนด์ ฝ่ายพัฒนาภาคสนาม ตามลำดับ ความผิดพลาดประการหนึ่งคืออีธานที่เคยเล่นโซโลมาก่อนสามรอบก่อนหน้านี้ ถูกกำหนดให้เล่นคีย์บอร์ดกับวง School of Rock ของเขา ปัญหาไม่ได้อยู่ที่ว่าเขาไม่ใช่นักแสดงคนเดียวอีกต่อไป — เขาเคารพและเคารพ School of Rock ของเขา เพื่อนร่วมวงและในทางกลับกันก็มีความสุข — เป็นการผสมผสานระหว่างความร้อนรนและลำดับเพลงที่รบกวนจิตใจ เขา.
การประชดประชันศักยภาพของการล่มสลายของอีธานไม่ได้หายไปกับฉัน ถ้าอีธานกำลังจะล่มสลาย อะไรจะดีไปกว่างาน Autism Speaks ไอ้บ้าเอ๊ย? ไม่มีใครจะสบตาถ้าเด็กคนใดโกรธเคือง เราทุกคนเคยไปที่นั่น ทำอย่างนั้น ซื้อ Xanax นอกจากนี้ ด้วยครูและนักบำบัดโรคของอีธานจำนวนมากที่มาร่วมงาน แน่นอนว่าถ้าไมเคิลหรือฉันไม่สามารถ "พูดกับเขาได้" หนึ่งในนั้นก็ทำได้ สุดท้ายพลิกวิกฤต ไม่มีอะไรที่น้ำเย็น เพรทเซิลรสเค็ม และลำดับเพลงที่แก้ไขไม่ได้ อีธานยืนยันว่าเพลง "Wipe Out" ของ Surfari ซึ่งเป็นเพลงที่ขับเคลื่อนด้วยจังหวะในปี 1960 พร้อมบทนำเสียงหัวเราะตลกๆ จะอยู่ท้ายสุด เพื่อให้ผู้ชมได้เต้น (และพวกเขาก็เต้น)
บทนำที่สมบูรณ์แบบ
เหตุการณ์ (การนำเสนอบนเวทีหนึ่งชั่วโมงซึ่งนำไปสู่การตัดริบบิ้นในพิธีที่ เริ่มเดิน) เริ่มต้นเหมือนเช่นเคย โดยมีดีเจสองคนจากสถานีวิทยุท้องถิ่นในชื่อ Masters of พิธี. ดีเจยืนกรานให้อีธานและเพื่อนร่วมวงของเขาขึ้นแสดงบนเวทีเพื่อเพิ่มความตื่นเต้นและความคาดหมายให้กับการแสดงของพวกเขา
เมื่อผู้สนับสนุนออทิสติกและนักการเมืองพูดถึงความสำคัญของ Autism Speaks และการเดินประจำปี ฉันเดินไปรอบๆ เพื่อขอบคุณแขกของฉันอย่างเงียบๆ ได้ยินดีเจพูดว่า “อีธาน คุณอยากจะแนะนำของคุณบ้างมั้ย…” จริง ๆ แล้วก่อนที่ดีเจจะพูดอะไรอีก อีธานก็คว้าไมโครโฟนแล้วพูดว่า "ใช่. อืม… ” หลังจากนั้นอีกสองสาม อืม ไมเคิล (ซึ่งอยู่บนเวที) และฉัน (จากพื้นดิน) ก็จ้องตากันโดยไม่พูดอะไรของเรา “ศักดิ์สิทธิ์-[มูล]-สิ่งที่กำลังจะเกิด-เดี๋ยวนี้” มองดูไม่รู้ว่าการแนะนำของอีธานจะจบลงด้วยดีหรือแม่นยำกว่านั้นจบที่ ทั้งหมด.
จากนั้นความสมบูรณ์แบบก็เกิดขึ้น หนุ่มน้อยของเรา ซึ่งไม่ใช่เมื่อสามปีที่แล้วที่ Autism Speaks Walk เหมือนกัน ไม่ค่อยมั่นใจในตัวเอง… เข้าสังคมอย่างอึดอัดแต่ก็ยังร้องเพลง การแสดงที่หลอกหลอนของ "Imagine" อันเป็นสัญลักษณ์ของจอห์น เลนนอน... ตอนนี้อยู่ในอำนาจควบคุมเต็มรูปแบบของเวทีและผู้คนมากกว่า 15,000 คนใน ฝูงชน. อีธานกล่าวต่อว่า “ฉันจะแนะนำ 'วงดนตรีของฉัน' จริงๆ” ด้วยความมั่นใจ ความกระตือรือร้น และความภาคภูมิใจ อีธานชี้ (ทักษะที่เขาต้องสอน) ไปที่สมาชิกแต่ละคนแล้วเริ่ม “ได้โปรดต้อนรับไมค์ (แชปปิน) บน กลอง! ด้านเสียงร้อง แอนดรูว์ (วาสเซอร์แมน)! เบส เควิน (โอมอลลีย์)! และกีตาร์ เจค (กรีนวัลด์)! และผมชื่ออีธาน วัลมาร์ค และกำลังเล่นคีย์บอร์ดอยู่!”
น้ำตาแม่
หมดอารมณ์เมื่อเห็นลูกชายบนเวที — สมาชิกวงที่อายุน้อยที่สุดในห้าปี — ดังนั้น มีความสุข ควบคุมร่างกาย ภาษา จิตใจ ได้อย่างเหมาะสมทั้งทางความคิด คำพูด และ โฉนด การถูกรายล้อมไปด้วยผู้คนมากมายที่ทำให้ช่วงเวลานี้เป็นไปได้ และรู้สึกถูกโอบล้อมด้วยความรักที่ไม่มีเงื่อนไขของเพื่อนและครอบครัว (ดูเหมือนเลือกมาผิดสัปดาห์เลยเลิกใส่มาสคาร่าแบบกันน้ำ… )
ในสิ่งที่เรียกว่าความยุติธรรมเชิงกวี ยืนอยู่ทางขวามือของฉันคือชารี โกลด์สตีน นักบำบัดด้วยการพูดส่วนตัวของอีธานซึ่งอยู่กับอีธานตั้งแต่เขาอายุ 2 ขวบ; ค่าคงที่ในชีวิตของอีธานที่ช่วยเขาค้นหาเสียงของเขาอย่างแท้จริง ทางด้านซ้ายของฉันคือ Susan Panetta เพื่อนรักคนหนึ่งของฉันซึ่งฉันได้แบ่งปันช่วงเวลาที่ดีที่สุดและเลวร้ายที่สุดด้วยกัน ซูผู้รู้ดีเสมอมาว่าควรพูดและทำสิ่งใด… ไม่ได้พูดอะไร เธอเพียงแค่โอบแขนของเธอไว้รอบตัวฉัน และปล่อยให้ฉันได้ลิ้มรสช่วงเวลาพิเศษนี้ อยู่คนเดียว แต่รายล้อมไปด้วยผู้คนกว่า 15,000 คน
หลังจากผ่านไปหลายนาที ฉันก็รู้สึกสงบพอที่จะกอด จุมพิต และขอบคุณทุกคนด้วยเสื้อเชิ้ต E-Team ไม่ว่าพวกเขาจะต้องการฉันหรือไม่ก็ตาม (ซึ่งต่างจากลูกชายของฉัน ซึ่งบางครั้งมีปัญหาเล็กน้อยในการอ่านสัญญาณสังคม จริงๆ แล้วฉันสามารถอ่านสัญญาณสังคมได้ แต่เลือกที่จะเพิกเฉย เกือบทุกวัน)
ผู้คนจำนวนห้าสิบคนที่รวมตัวกันเพื่อสนับสนุน The E-Team และความหมกหมุ่นสามารถเห็นและได้ยินความก้าวหน้าทางร่างกายที่ลูกชายของฉันทำสำเร็จ ทั้งหมดนี้เป็นเพราะความพยายามอย่างกล้าหาญและไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยของพวกเขา อย่างไรก็ตาม สิ่งที่สวยงามที่สุดสำหรับฉันคือเด็กชายอายุ 7 ขวบคนหนึ่ง เด็กคนหนึ่งที่มีปัญหากับประโยคและการสบตาและการควบคุมร่างกายเมื่อสี่ปีที่แล้ว มอบให้แก่อีก 14,950 คน — มารดาและบิดา, ปู่ย่าตายาย, พี่สาวและน้องชาย, น้าอาและอากับสมาชิกในครอบครัวในสเปกตรัมออทิสติก— หวัง. และถ้านั่นไม่ใช่สิ่งที่จะร้องเพลง ฉันไม่รู้ว่ามันคืออะไร
*เกี่ยวกับศูนย์ออทิสติกและสมองที่กำลังพัฒนาที่โรงพยาบาลนิวยอร์ค-เพรสไบทีเรียน/Weill Cornell & Columbia: The Center for Autism and the Developing Brain เป็นเนื้อหาที่ครอบคลุม สถาบันล้ำสมัยที่อุทิศตนเพื่อตอบสนองความต้องการทางคลินิกเร่งด่วนของบุคคลที่มีความผิดปกติของออทิสติกสเปกตรัมและความผิดปกติทางพัฒนาการอื่น ๆ ของสมอง อายุขัยของพวกเขา โรงพยาบาล NewYork-Presbyterian พร้อมด้วยโรงเรียนแพทย์ในเครือ Columbia University College of Physicians and Surgeons และ Weill Cornell วิทยาลัยการแพทย์ได้ร่วมมือกับ New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) เพื่อจัดตั้งศูนย์ออทิสติกและการพัฒนา สมอง. นำโดย Dr. Catherine Lord และตั้งอยู่ในวิทยาเขต 214 เอเคอร์ของโรงพยาบาลใน White Plains ศูนย์นี้เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ให้บริการในชุมชนและครอบครัว ดูรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ www.nyp.org/autism
เพิ่มเติมเกี่ยวกับออทิสติก
แอพ iPad ที่ดีที่สุดสำหรับเด็กออทิสติก
ลูกของคุณเป็นออทิสติก: แล้วไงต่อ?
ความจริงเรื่องความรัก…และความหมกหมุ่น
