การเรียนรู้ว่าลูกของคุณเกิดมาพร้อมกับความพิการแต่กำเนิด ความทุพพลภาพ หรือภาวะที่เป็นอันตรายถึงชีวิตย่อมทำลายหัวใจของพ่อแม่อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ แต่จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อครอบครัวของคุณ – เนื้อและเลือดที่สัญญาว่าจะรักคุณไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้น – วิ่งไปในทิศทางตรงกันข้าม?
พ่อแม่ลูกด้วย ความต้องการพิเศษ แบ่งปันว่าพวกเขาเรียนรู้ที่จะรับมืออย่างไร และผู้เชี่ยวชาญแบ่งปันเคล็ดลับในการก้าวไปข้างหน้า
ด้วยเหตุผลหลายประการ สมาชิกในครอบครัวบางคนอาจเลือกที่จะถอนตัวจากความสัมพันธ์กับพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษหรือ—อาจจะ แย่กว่านั้น — ยังคงเป็นส่วนหนึ่งของโลกของพวกเขา แต่คั่นเวลาด้วยความคิดเห็นที่หยาบคาย ไร้ความคิด และบางครั้งก็เจ็บปวดอย่างเหลือเชื่อและ คำถาม.
“คุณจะให้ลูกชายของคุณเข้าบ้านเมื่อไหร่” แม่คนหนึ่งถามลูกสาวซึ่งมีลูกด้วย ดาวน์ซินโดรม.
“โอ้ ดู! เขาสามารถเลี้ยงตัวเองได้! เขาทำได้อย่างยอดเยี่ยมมาก!” พูดดีมีความหมายญาติกับแม่ของลูกด้วย ดาวน์ซินโดรม.
เจน (ไม่ใช่ชื่อจริงของเธอ) แบ่งปันประสบการณ์ครั้งแรกของเธอด้วยความเจ็บปวด หลายสัปดาห์หลังจากที่ลูกชายของเธอเกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรม “[แม่ของฉัน] โทรมา… และบอกฉันว่าพวกเขามีโปรแกรมใกล้เธอซึ่งเขาสามารถเรียนรู้ที่จะเป็นภารโรงได้ เธอกำลังมองหาโปรแกรมเหล่านี้ เธอกล่าวว่า 'เพราะฉันเรียนรู้ที่จะรัก [ลูกชายของคุณ]'”
ที่มาของความผิดพลาด
อะไรกระตุ้นสมาชิกในครอบครัวให้มีชีวิตอยู่บนขอบฟ้าของชีวิตเด็กที่สวยงาม? ดร.เคย์ เซลิกโซห์น เป็นนักจิตวิทยาประจำโรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์ โปรแกรมดาวน์ซินโดรม. เธอทำงานกับครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษมากว่า 20 ปี และได้แบ่งปันทฤษฎีและแนวทางแก้ไขบางส่วน
เธอชี้ไปที่เหตุผลใหญ่สองประการที่ครอบครัวไม่สามารถติดต่อกับสิ่งที่พ่อแม่ต้องการได้ นั่นคือความตั้งใจที่ดีโดยอาศัยความรู้ที่มีมานานหลายทศวรรษ และใช่ บางครั้งอาจเป็นเพียงการไร้ความสามารถโดยทั่วไปที่จะแสดงความเห็นอกเห็นใจ
ข้อมูลที่ล้าสมัย
“สาขาจิตวิทยาเด็กยังเด็กมาก” ดร.เซลิกโซห์นอธิบาย
“หากเราในฐานะมืออาชีพเพิ่งเริ่มเข้าใจขอบเขตการทำงานในเด็กที่มีความทุพพลภาพจริงๆ คุณต้องตัดขาดจากครอบครัว
“[สมาชิกในครอบครัว] มักจะนำความรู้ที่ล้าสมัยมาสู่ความสัมพันธ์ของพวกเขากับลูกของคุณ มันกลายเป็นงานของพ่อแม่ของเด็กที่มีดาวน์ซินโดรมเพื่อให้ความรู้แก่ครอบครัว เพื่อน และระบบสนับสนุนของคุณ” เธอแนะนำ
วิธีการให้ความรู้แก่ครอบครัว
“ข้อความสำคัญคือคนส่วนใหญ่ ต้องการ ที่จะเป็นประโยชน์ แต่พวกเขากำลังจมและไม่รู้ว่าจะทำอย่างไร” ดร. เซลิกโซห์นเน้นย้ำ “เราทุกคนมักมีความคาดหวังต่อครอบครัวว่าเราไม่เคยแสดงออกอย่างชัดเจน สิ่งสำคัญคือการเป็นผู้สื่อสารที่ชัดเจน”
Dr. Seligsohn แนะนำสิ่งต่อไปนี้เพื่อช่วยให้ความรู้แก่ครอบครัวของคุณ:
- จัดหาวัสดุทรัพยากร สิ่งเหล่านี้อาจเป็นหนังสือจากห้องสมุดสินเชื่อของศูนย์สนับสนุนในพื้นที่ของคุณ (เช่น สมาคมดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่มีสิ่งเหล่านี้) หรือหากสมาชิกในครอบครัวของคุณไม่ใช่นักอ่านตัวยง วิดีโออาจเป็นแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์ Dr. Seligsohn แนะนำให้หาหนังสือที่ครอบคลุมหัวข้อทั่วไปมากกว่าเรื่องส่วนตัว ซึ่งมักจะเน้นที่สภาพของเด็กคนหนึ่ง แทนที่จะเป็นขอบเขตของความเป็นไปได้
- ตรงไปตรงมา “ผู้คนต้องได้รับอนุญาตจึงจะพูดตรงไปตรงมาและตรงไปตรงมา… เพื่อพูดว่า 'เราขอพูดคุยเกี่ยวกับความช่วยเหลือประเภทต่างๆ ที่จะเป็นประโยชน์ได้ไหม'” Dr. Seligsohn กล่าว
เตรียมรับคอมเมนต์อันแสนเจ็บปวด
ดร.เซลิกซอห์น ชี้ครอบครัวของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ มักพบกับความคิดเห็นที่เจ็บปวดคล้าย ๆ กัน “บรรจุอยู่ใน แบบต่างๆ” เธอแนะนำให้ใช้เวลาหลายปีที่ความคิดเห็นจากครอบครัว เพื่อน หรือคนแปลกหน้าอยู่นอกเหนือลูกของคุณ ความเข้าใจ “คุณมีความหรูหราในการใช้ช่วงวัยรุ่นเป็นช่วงเวลาฝึกซ้อม” เธอกล่าว
คิดก่อนตอบ
น้อยครั้งมากที่เตรียมไว้สำหรับคำถามหรือความคิดเห็นที่เจ็บปวดหรือหยาบคาย แม้ว่าเราน่าจะใช้เวลาหลายสัปดาห์หรือไม่ใช่หลายเดือนหลังจากนั้น ทบทวนสิ่งที่เราต้องการจะพูด — และได้คำตอบที่เป็นตัวเอก
แท้จริงแล้วคำถามจะทำให้ผู้ปกครองไม่ระมัดระวัง ดังนั้นคุณควรคิดว่าจะตอบอย่างไร SheKnows ขอให้ Dr. Seligsohn ตอบคำถามทั่วไปที่อาจเป็นเรื่องยากที่จะตอบ: "ไม่มียารักษาสภาพของลูกคุณหรือ"
Dr. Seligsohn บอกให้ถามตัวเองสองคำถามก่อนจะตอบคำถามที่เจ็บปวด:
- ฉันให้เกียรติคำถามนี้ด้วยคำตอบหรือไม่ “ถ้าเป็นพนักงานขายของชำ พวกเขาไม่มีสิทธิ์รู้อะไรเกี่ยวกับลูก [ของคุณ]” ดร.เซลิกโซห์นกล่าว
- ฉันต้องการตอบคำถามนี้หรือไม่ ตอนนี้? ลูกของคุณอาจอยู่กับคุณ หรือคุณอาจต้องการตอบคำถามในเชิงลึกและไม่มีเวลา
การเลือก ไม่ ที่จะตอบ
ถ้าคุณตัดสินใจว่าจะทำ ไม่ ต้องการตอบคำถาม Dr. Seligsohn แนะนำการตอบกลับสองประเภท ทั้งสองแบบมีจุดประสงค์เพื่อช่วยให้ผู้ถามตระหนักว่าเขาหรือเธอได้ถามคำถามที่ล่วงล้ำและไม่เหมาะสม:
- “คุณมักจะถามผู้คนว่าพวกเขาใช้ยาประเภทใด”
- “นั่นเป็นคำถามที่น่าสนใจมากที่จะถามลูกค้า”
เมื่อคุณ ความต้องการ ที่จะตอบ
บางครั้ง คนที่ถามคำถามก็จำเป็นต้องรู้และเข้าใจคำตอบ เช่น ครูที่โรงเรียนของลูกคุณ หากเวลาไม่ถูกต้อง "มีการตอบสนองสองบรรทัด [พร้อม] ที่ให้ความรู้แก่บุคคลและช่วยให้พวกเขาเข้าใจ" ดร. เซลิกซอห์นเสนอ
หากคำตอบที่ละเอียดถี่ถ้วนจะใช้เวลามากขึ้นหรือคุณต้องการตอบโดยที่ลูกไม่อยู่ ดร. เซลิกโซห์นแนะนำคำตอบง่ายๆ ว่า “ฉันอยากตอบคำถามนั้นจริงๆ แต่นั่นเป็นคำตอบที่ยาว เราสามารถพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ในอนาคตได้หรือไม่” จากนั้น อย่าลืมวนกลับในเวลาที่สะดวกกว่า
ญาติที่ไม่ยอมแพ้
บางครั้ง สมาชิกในครอบครัว “มีหลายครั้งที่สมาชิกในครอบครัวบางคนไม่ได้รับสิทธิพิเศษในการรู้จักลูกของคุณ [และ] มีสมาชิกในครอบครัวบางคนที่ไม่สามารถทนต่อความแตกต่างได้”
ตัวอย่างเช่น สมาชิกในครอบครัวอาจคาดหวังให้เด็กอายุ 4 ขวบแสดงพฤติกรรมบางอย่าง แต่บางทีเด็กอายุ 4 ขวบของคุณอาจไม่อยู่ในระดับเดียวกัน ในกรณีนั้น Dr. Seligsohn แนะนำวิธีการโดยตรง: “ลูก 4 ขวบของฉันเหมือนเด็ก 2 ขวบจริงๆ มากกว่า ดังนั้นฉันคิดว่าถ้าคุณคิดกับเขาแบบนั้น คุณก็ทำได้ดี”
บางครั้งสมาชิกในครอบครัวไปไกลเกินไป แอน (ไม่ใช่ชื่อจริงของเธอ) มีลูกสาวที่เป็นโรคดาวน์ และเล่าว่าได้ยินพ่อตาล้อเลียนเด็กที่มีความต้องการพิเศษ “ผม ไม่สามารถ เชื่อในสิ่งที่ฉันได้ยิน… [ฉันคิดว่า] นั่นอาจเป็นหลานสาวของคุณที่คุณกำลังเยาะเย้ยอยู่ตอนนี้! ฉันสูญเสียความเคารพเขามากขึ้นในวันนั้นและจะไม่มีวันทิ้งเธอไว้กับเขาเพียงคนเดียว”
เมื่อทุกอย่างดูดี
บ่อยครั้ง ครอบครัว “มองว่า [ลูกของเรา] เป็นเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ น่ารักคนนี้ซึ่งทำได้ดีอย่างน่าอัศจรรย์ แล้วทำไมฉันถึงต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติม?” คริสตี้ซึ่งลูกสาวมีดาวน์ซินโดรมอธิบาย “[การรับรู้ที่พวกเขาให้คือลูกสาวของฉัน] ดูดีสำหรับพวกเขา ดังนั้นเราจึงต้องควบคุมทุกอย่าง
“พวกเขาไม่เห็นงานทั้งหมด, การเยี่ยมบำบัด, การไปพบแพทย์, ผู้เชี่ยวชาญ, การวิจัย, ค่าใช้จ่าย, การ [การประเมิน], [Individualized Education Plan] การประชุม, การระบายอารมณ์ที่ใช้ในการผลิต 'น้อยน่ารัก' นี้ สาว.'"
แม่อีกคนที่ขอไม่เอ่ยชื่อเล่าว่า “บางทีก็คิดว่าไม่แคร์จริงๆ รู้ความจริงไม่ได้ยินฉันบ่นจึงคิดว่าทุกอย่างต้องเรียบร้อยและหยุด ถาม”
Dr. Amy Keefer เป็นนักจิตวิทยาคลินิกใน ศูนย์ออทิสติกและความผิดปกติที่เกี่ยวข้อง ที่สถาบัน Kennedy Krieger และทำงานร่วมกับครอบครัวในด้านอารมณ์ของ ออทิสติก.
“สมาชิกในครอบครัวมักเชื่อว่าพวกเขากำลังให้การสนับสนุนเมื่อพวกเขาลดความกังวลของพ่อแม่เกี่ยวกับลูก ๆ ของพวกเขา” เธออธิบาย “อย่างไรก็ตาม ผู้ปกครองมักรู้สึกว่าความกังวลของพวกเขาได้รับการลดหย่อนโดยสมาชิกในครอบครัวของพวกเขา ซึ่งอาจนำไปสู่ความรู้สึกโดดเดี่ยวและแม้แต่การละทิ้งเมื่อพวกเขารับมือกับการวินิจฉัย”
Dr. Keefer เสนอเคล็ดลับในการก้าวไปข้างหน้า:
- “ลองแสดงความคิดเห็นที่ไม่ให้อีกฝ่ายนึกถึงเกมรับ เช่น 'ฉันเข้าใจว่าคุณกำลังพยายามสร้างความมั่นใจให้ฉันเมื่อคุณพูดว่าคุณไม่เห็นความลำบากของลูกฉัน อย่างไรก็ตาม สิ่งที่ฉันต้องการจริงๆ คือใครสักคนที่จะรับฟังความกังวลและความรู้สึกของฉัน”
- เชิญสมาชิกในครอบครัวคนสำคัญเข้ารับการบำบัดและประเมินผล "บางครั้งการได้ยินการวินิจฉัยและปัญหาของเด็กจากผู้เชี่ยวชาญสามารถทำให้ถูกต้องตามกฎหมายได้" ดร. คีเฟอร์ชี้ให้เห็น
- เข้าใจว่าการยอมรับการวินิจฉัยนี้มักต้องใช้เวลา "ยินดีที่จะให้เวลาสมาชิกในครอบครัวในการประมวลผลข้อมูลนี้และรับมือกับความรู้สึกของตนเองเกี่ยวกับการวินิจฉัย" เธอกล่าว
คุณสมบัติความเข้าใจผิดของ ASD
“บางครั้ง ลักษณะของออทิสติกสเปกตรัมผิดปกติ (ASD) อาจมีความละเอียดอ่อนและยากต่อการจดจำในระหว่างการโต้ตอบสั้น ๆ เช่นการพบปะครอบครัวเป็นครั้งคราว” ดร. คีเฟอร์ชี้ให้เห็น “[คุณสมบัติเหล่านั้น] มักจะดูเหมือนคล้ายกับปัญหาที่เกิดจากปัญหาอื่นๆ เช่น ความประหม่า, สมาธิสั้น, ความไม่บรรลุนิติภาวะทางสังคม, อารมณ์ และปัญหาทางภาษา ดังนั้นจึงเป็นเรื่องยากสำหรับสมาชิกในครอบครัวที่จะรับรู้เมื่อมี ASD”
เพื่อนสามารถแทนที่ครอบครัวได้หรือไม่?
เมื่อครอบครัวเจ็บปวดมากกว่าช่วยเหลือ เพื่อนอาจไม่จำเป็นต้องเข้ามาแทนที่ แต่สามารถช่วยเติมเต็มช่องว่างได้อย่างแน่นอน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพื่อนที่กำลังประสบกับประสบการณ์การเป็นพ่อแม่ที่คล้ายคลึงกัน
“เพื่อนของเด็กที่เป็นโรค D มีความสำคัญมากเพราะพวกเขารู้ว่าเมื่อฉันยกมือ สาปแช่งและกรีดร้อง 'ลุง!' ที่ไม่ได้หมายความว่าฉันต้องการ [หรือ] ต้องการความสงสาร” เจนเล่า “พวกเขารู้ว่ามันไม่ได้หมายความว่าฉันไม่รักลูกอย่างที่เขาเป็น พวกเขารู้ว่าฉันแค่ต้องกรีดร้องเพื่อไปต่อ”
เมื่อความมั่นใจลดลง
“อย่างน้อยสำหรับฉัน คนในครอบครัว [ของฉัน] มักจะบอกฉันว่าทุกอย่างจะดีขึ้น [และ] มันจะไม่เป็นไร” เจนอธิบาย “[ครอบครัวของฉันคิดว่า] ฉันต้องการการผ่อนคลาย 'ครอบครัว' กลุ่มอาการดาวน์ของฉันยื่นไวน์ให้ฉันหนึ่งแก้วและพูดว่า '[สิ่งที่คุณกำลังจะผ่าน] แย่มาก'”
คริสตี้ชี้เพื่อน ปราศจาก เด็กที่มีความต้องการพิเศษก็สามารถให้การสนับสนุนได้เช่นกัน
“เพื่อนของฉันกลายเป็นครอบครัวของฉันแล้ว” เธอเล่า “เพื่อนๆ ที่ถามถึงการรักษาของเธอ ใช้เวลากับเธอมากขึ้น และแสดงความสนใจในตัวเธออย่างแท้จริง”
Cammie แบ่งปันแนวทางของเธอ: “ฉันรู้ว่าฉันไม่สามารถพึ่งพาผู้คนได้ตลอดเวลา แต่ฉันสามารถวางใจในพระเจ้าได้”
เพิ่มเติมเกี่ยวกับการเลี้ยงลูกที่มีความต้องการพิเศษ
กรุณาเชิญเด็กที่มีความพิการเข้าร่วมงานเลี้ยงของบุตรหลานของคุณ
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
สิ่งที่ควรทำและไม่ควรทำในการวางแผนอนาคตสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
