น้องสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับสมองพิการขั้นรุนแรง ฉันรู้มาหลายปีแล้วว่าเมื่อถึงเวลาที่พ่อแม่ของเราจะไม่อยู่อีกต่อไป ฉันจะต้องจัดการดูแลเธอ
ถ้าคุณเป็น ผู้ปกครองของเด็กพิการและเด็กทั่วไปที่กำลังสงสัยเกี่ยวกับอนาคต นี่คือแนวคิดจากพี่น้องที่เป็นผู้ใหญ่ซึ่งก็เช่นกัน
เตรียมความพร้อมตั้งแต่เริ่มต้น
พี่ชายของแชนนอน กรีนลีฟ เกิดก่อนกำหนดและมีความพิการหลายอย่าง – ไม่เคยได้รับการวินิจฉัยอย่างสมบูรณ์ – ด้วยเหตุนี้ Greenleaf กลายเป็นผู้ปกครองของพี่ชายของเธอเมื่อเธออายุ 19 ปี และเขาอายุ 21 ปี เธออธิบายว่า “ฉันมีส่วนร่วมอย่างมากกับการดูแลของแพทริคมาตลอดชีวิตของเขาเช่นเดียวกับการเปลี่ยนเขาให้อยู่ในกลุ่มบ้าน ฉันนั่งอยู่บนกระดาน และอยู่ในคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านสุขภาพจิต ในการบริหารโรงพยาบาล ฉันสามารถเข้าถึงทรัพยากรต่างๆ ได้มากมายเช่นกัน ฉันไม่ค่อยกังวลเรื่องการดูแลเขาเลย เพราะเขาอยู่ในกลุ่มบ้าน ในใจอันไกลโพ้น ฉันกังวลว่าจะเกิดอะไรขึ้นหากมันพังลงไป ผมมีอุปกรณ์ครบครันและพร้อมสำหรับความท้าทายที่อาจเกิดขึ้น”
เมื่อลูกทั่วไปของคุณโตขึ้น อย่าลืมพูดคุยกับเขาในเชิงลึกมากขึ้นเกี่ยวกับอนาคตที่อาจจะเกิดขึ้น เด็กทั่วไปของคุณจะต้องมีความเฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับการขนส่งของการดูแลพี่น้องของเขา ตั้งแต่ที่พักอาศัยและการเงิน ไปจนถึงการศึกษาและการรักษาพยาบาล บทสนทนาเหล่านี้อาจเป็นเรื่องยาก แต่การเตรียมตัวสำหรับอนาคตเป็นหนึ่งในสิ่งที่สำคัญที่สุดที่คุณสามารถทำได้
ทั้งหมด ของบุตรหลานของคุณเตรียมพร้อม
น้องสาวของทรอย แมคเคลน มีพัฒนาการล่าช้าและหูหนวกอย่างสุดซึ้ง “วันนี้ เราได้วางแผนสำหรับเธอที่จะย้ายเข้ามาอยู่ในบ้านของเราเต็มเวลาเมื่อแม่ของฉันไม่สามารถดูแลความต้องการประจำวันของเธอได้อีกต่อไป” เขาอธิบาย “เพื่อลดการเปลี่ยนผ่านและการหยุดชะงักของกิจวัตร เราได้จัดห้องในบ้านของเราที่ออกแบบและสร้างขึ้นโดยเธอ ซึ่งเธอพักค้างคืนกับเราสัปดาห์ละครั้ง นำเสนอเป็นคืน "พักจากแม่" นอกจากนี้เราวางแผน 19.00 น. ทานอาหารเย็นที่บ้านของเราสัปดาห์ละครั้งซึ่งเธอจะเป็นผู้นำและจัดระเบียบ”
หาตัวช่วย
เมื่อฉันคิดถึงอนาคตที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ ฉันจะโกหกถ้าฉันบอกว่าฉันไม่เครียดเป็นบางครั้ง การสนทนากับแม่ช่วยให้ฉันรู้ว่าต้องทำอย่างไรเมื่อถึงเวลา
นอกจากนี้ยังช่วยให้มีการแต่งงานที่เข้มแข็งและการสนับสนุนจากสามีของฉันซึ่งมีพี่ชายที่มีความบกพร่องทางการเรียนรู้อันเป็นผลมาจากอาการบาดเจ็บที่ศีรษะในวัยเด็ก แม้ว่าปัญหาของพี่น้องจะแตกต่างกันอย่างมาก แต่สามีของฉัน “เข้าใจ”
Greenleaf กล่าวว่า “การแต่งงานในครอบครัวที่มีความต้องการพิเศษ ฉันรู้ว่าฉันจะมีระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งมาก การที่เราถูกเลี้ยงดูมานั้นได้เตรียมเราให้พร้อมสำหรับการดูแลแพทเสมอมา เราถูกเลี้ยงดูมาเป็นผู้พิทักษ์ของเขา และเราได้จัดลำดับความสำคัญให้เขาเหมือนอย่างที่เราเป็นลูกของเรา ฉันจะไม่มีทางอื่น”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับเด็กพิการ
เลี้ยงลูกพิการ
การเลี้ยงลูกพิการ: ช่วงวัยรุ่น
การเลี้ยงลูกที่มีความพิการ: ภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออกของโรงเรียน
