Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, สารสกัดจากชาเขียว… ผู้ผลิตและผู้ปกครองโน้มน้าวถึงความแตกต่างอย่างมากเมื่อใช้การรักษาทางเลือกเหล่านี้ในเด็กที่มี ดาวน์ซินโดรม.
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และผู้ปกครองแบ่งปันเคล็ดลับในการจำแนกศักยภาพเทียบกับ โฆษณาชวนเชื่อ
พ่อแม่ของเด็กดาวน์ซินโดรมเป็นกลุ่มเป้าหมายที่พร้อมสำหรับแผนการทางการตลาด และแน่นอนว่าเราจะทำทุกอย่างเพื่อลูกๆ ของเรา ถ้าเราคิดว่ามันจะช่วยได้ ชาร์ลี ลูกชายวัย 3 ขวบของฉันเป็นดาวน์ซินโดรม และตอนนี้ฉันก็ซุ่มอยู่ในอาการดาวน์ต่างๆ มาหลายปีแล้ว ชุมชนซินโดรมออนไลน์และพยายามที่จะกำจัดวัชพืชผ่านปลั๊กที่โน้มน้าวใจของผู้ปกครองเพื่อเสริมต่างๆ การรักษา
จนถึงปัจจุบัน เราได้ใช้แนวทางอนุรักษ์นิยม เท่าที่ "Flintstones Gummies" และ "conservative" อยู่ในประโยคเดียวกัน เราเคยทำงานกับนักพูด นักกายภาพบำบัด และนักกิจกรรมบำบัด แต่ไม่เคยวางเท้าบนเส้นทางของ "การรักษาแบบชีวจิตหรือเสริม"
คำแนะนำจากกลุ่มผู้สนับสนุน
องค์กรสนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ได้รักษามุมมองที่มั่นคงในการพูดคุย อย่าพึ่งพาผลลัพธ์โดยสังเขป และมองหาหลักฐานเชิงประจักษ์จากการทดลองทางคลินิก
เว็บไซต์ของสมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติจัดให้ เคล็ดลับสำหรับการชั่งน้ำหนักข้อดีข้อเสียของการรักษาทางเลือก.
เคล็ดลับสำหรับผู้ปกครอง
Dr. Brian Skotko เป็นผู้อำนวยการร่วมของ โปรแกรมดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัล และได้อุทิศชีวิตการทำงานให้กับการวิจัย การดูแล และการสนับสนุนผู้ที่มีอาการดาวน์ แรงจูงใจส่วนตัวของเขา? คริสติน น้องสาวของเขาที่มีดาวน์ซินโดรม
SheKnows ถามว่าโปรแกรมดาวน์ซินโดรมของ Mass General เข้าใกล้หรือตอบสนองต่อหัวข้อการรักษาทางเลือกอย่างไร Dr. Skotko แบ่งปันเคล็ดลับต่อไปนี้
“สำหรับยาและการรักษาทางเลือกทั้งหมด ฉันขอแนะนำให้ผู้ปกครองคิดอย่างรอบคอบเกี่ยวกับคำตอบสำหรับคำถามต่อไปนี้:
- มีหลักฐานเพียงพอเกี่ยวกับประสิทธิภาพของการรักษาหรือไม่? การวิจัยที่ได้มาตรฐานทองคำจะเป็น 'การทดลองควบคุมด้วยยาหลอกแบบปกปิดสองทาง' ฉันเชื่อว่าผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมสมควรได้รับประโยชน์จากการวิจัยที่มีคุณภาพเช่นเดียวกับประชากรที่เหลือ
- มีผลข้างเคียงที่ทราบหรือไม่? บางครั้ง สิ่งสำคัญคือต้องถามว่าการรักษาได้รับการทดสอบนานพอที่จะสามารถประเมินว่าอาจทราบผลข้างเคียงในระยะยาวหรือไม่
- ค่าใช้จ่ายคืออะไร? ค่าใช้จ่ายสามารถอยู่ในรูปแบบของเวลาและ/หรือเงิน และผู้ปกครองจะต้องสร้างสมดุลระหว่างเวลาที่พวกเขาลงทุนในการรักษาที่ไม่ได้รับการพิสูจน์กับโอกาสหรือประสบการณ์อื่นๆ”
ทำการบ้านของคุณ
"บางครั้ง ผู้เชี่ยวชาญกลุ่มอาการดาวน์เสนอคำแนะนำเกี่ยวกับการรักษาทางเลือก" ดร.สกอตโกกล่าว ตัวอย่างหนึ่ง กล่าวถึงการใช้แปะก๊วย Prozac และ Focalin เป็น "การรักษา" สำหรับดาวน์ซินโดรม
เรียกร้องให้ระมัดระวังและวิจัย
ดร.ไมเคิล เอ็ม. Harpold เป็นหัวหน้าเจ้าหน้าที่วิทยาศาสตร์ของ Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF) เขาชี้ให้เห็นว่า "วิธีการตามหลักฐานทางวิทยาศาสตร์ [และ] ที่ยอมรับได้ทางการแพทย์มีความสำคัญ" ในการระบุการรักษาที่มีประสิทธิภาพ "นั่นเป็นหลักการพื้นฐานในกลยุทธ์และแผนการวิจัยของ DSRTF" ดร. ฮาร์โพลด์กล่าว พร้อมเสริมว่า เป็นไปไม่ได้ที่จะระบุประสิทธิภาพของการรักษาที่เป็นไปได้ “หากไม่มี … การทดลองทางคลินิกตามหลักฐานที่มีคุณภาพ... เรียน”
“บุคคลที่มีดาวน์ซินโดรมสมควรได้รับการวิจัยตามหลักฐานและการทดลองทางคลินิกที่มีคุณภาพสูงสุดเช่นเดียวกัน [และ] การศึกษาตามที่จัดเตรียมไว้สำหรับผู้ที่มีความผิดปกติอื่นๆ นี่ควรเป็นสิ่งที่ทุกคนในชุมชน [กลุ่มอาการดาวน์] ควรเรียกร้องเกี่ยวกับการรักษาที่เป็นไปได้ รวมถึงการรักษาทางเลือกอื่นๆ ด้วย”
ดาวน์ซินโดรม "ขาดเงินทุน"
Dr. Skotko เรียกร้องให้มีการสนับสนุนการวิจัยเพิ่มเติมเช่นกัน “ในการค้นหาข้อมูล ผู้ปกครองอาจรู้สึกหงุดหงิดที่ไม่มีการวิจัยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม ดาวน์ซินโดรมเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ไม่ได้รับทุนสนับสนุน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเปรียบเทียบกับภาวะอื่นๆ ที่เกิดขึ้นไม่บ่อยนัก ผู้ปกครองที่มีแรงจูงใจสามารถสร้างความแตกต่างได้โดยเข้าร่วมในค่าใช้จ่ายที่กำหนดโดย DSRTF และ RDS (วิจัยดาวน์ซินโดรม).”
แนวทางของแม่คนหนึ่ง
Melissa Kline Skavlem บล็อกที่ โย มัมมา มัมมา และเป็นแม่ของลูกสาวดาวน์ซินโดรม Skavlem อุทิศa โพสต์ 2010 เพื่อสร้างรายการการรักษาทางเลือกสำหรับเด็กที่มีอาการดาวน์
“ฉันได้ดูทุกอย่างในรายการ และตัดสินใจในนามของ [ลูกสาวของฉัน] ส่วนใหญ่แล้วจะไม่ทำสิ่งใด ส่วนใหญ่เป็นเพราะฉันไม่สามารถ หางานวิจัยที่มีหลักฐานเพียงพอที่พวกเขาใช้ได้ผล (และกับบางรายการในรายชื่อที่ฉันได้ยินมาห้าปีแล้วว่าการวิจัยตามหลักฐานกำลังจะมา "เร็ว ๆ นี้.")
เธอทบทวนแนวคิดอีกครั้งในปีนั้น โดยรวบรวม an โปรโตคอลแปดขั้นตอน เธอใช้ก่อนทำการรักษาแบบอื่น
แนวทางรายการซักรีด?
ผู้ปกครองคนอื่นใช้แนวทางที่แตกต่างอย่างสิ้นเชิง ตัวอย่างเช่น Andi บล็อกที่ ดาวน์ซินโดรม: คู่มือรายวัน. เธอมีลูกชายวัย 3 ขวบที่เป็นดาวน์ซินโดรมซึ่ง รายการการรักษาเสริม คู่แข่งรายการซักรีดสำหรับครอบครัว 12 คน
Dr. Skotko แบ่งปันการเตือนความจำนี้ “พ่อแม่จะต้องสร้างสมดุลระหว่างเวลาที่พวกเขาลงทุนในการรักษาที่ไม่ได้รับการพิสูจน์กับโอกาสหรือประสบการณ์อื่นๆ
“พ่อแม่ควรถามตัวเองว่า 'ฉันใช้เวลามากพอที่จะเป็นแม่และพ่อหรือว่าฉันทุ่มเทให้กับการบำบัดเฉพาะอย่างที่ฉันอาจจะเสียสละเวลาที่มีคุณภาพของครอบครัว?'
“บ่อยครั้งไม่มีคำตอบที่ถูกต้อง แต่ฉันขอแนะนำให้ผู้ปกครองค้นหาข้อมูลจากกุมารแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญกลุ่มอาการดาวน์ของลูก”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเลี้ยงลูกดาวน์ซินโดรม
ความเชื่อมโยงระหว่างโรคอัลไซเมอร์กับกลุ่มอาการดาวน์
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
ฉันมีดาวน์ซินโดรมและทำธุรกิจของตัวเอง
