ลิซ่า ริดจ์ลีย์ ผู้ดำเนินการด้านเงินกู้วัย 36 ปีในเมืองเฟรเดอริค รัฐแมริแลนด์ ปฏิบัติต่อลูกสาวสองคนของเธอคือเอ็มมา อายุ 8 1/2 ขวบ และทาทัม วัย 6 ขวบเหมือนกัน ทาทั่มมีอาการวิลเลียมส์ซินโดรม (WS) ซึ่งเป็นความผิดปกติแต่กำเนิดทางพันธุกรรมที่มีลักษณะปัญหาทางการแพทย์ รวมถึงโรคหลอดเลือดหัวใจ พัฒนาการล่าช้า และความบกพร่องทางการเรียนรู้ ประมาณ 30,000 คนในสหรัฐอเมริกามี WS มันสามารถส่งผลกระทบต่อทุกคน เด็กที่เป็นโรค WS มักจะเข้าสังคม เป็นมิตรและเป็นที่รัก โดยเฉพาะสำหรับทาทั่ม
เด็ก 6 ขวบของฉันมีพลังบวกอย่างไร
ลิซ่า ริดจ์ลีย์ ผู้ดำเนินการด้านเงินกู้วัย 36 ปีในเมืองเฟรเดอริค รัฐแมริแลนด์ ปฏิบัติต่อลูกสาวสองคนของเธอคือเอ็มมา อายุ 8 1/2 ขวบ และทาทัม วัย 6 ขวบเหมือนกัน ทาทั่มมีอาการวิลเลียมส์ซินโดรม (WS) ซึ่งเป็นความผิดปกติแต่กำเนิดทางพันธุกรรมที่มีลักษณะปัญหาทางการแพทย์ รวมถึงโรคหลอดเลือดหัวใจ พัฒนาการล่าช้า และความบกพร่องทางการเรียนรู้ ประมาณ 30,000 คนในสหรัฐอเมริกามี WS มันสามารถส่งผลกระทบต่อทุกคน เด็กที่เป็นโรค WS มักจะเข้าสังคม เป็นมิตรและเป็นที่รัก โดยเฉพาะสำหรับทาทั่ม
โดย Lisa Ridgley
ตามที่บอกกับ Julie Weingarden Dubin
เมื่อทาทั่ม ลูกสาวคนที่สองของฉันอายุได้ 4 วัน เธอได้รับการผ่าตัดหัวใจเพื่อแก้ไขสิ่งที่แพทย์คิดว่าเป็นการตีบตันของหลอดเลือดแดงใหญ่ แต่กลับพบว่าหลอดเลือดแดงใหญ่ที่ไหลลงมาทั้งหมดมีขนาดเล็กผิดปกติ ปัญหาหัวใจทำให้แพทย์ต้องทำการทดสอบทางพันธุกรรม และเมื่ออายุได้ 6 สัปดาห์ ตาทั่มก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค วิลเลียมส์ซินโดรม.
หลอดเลือดแดงใหญ่ของ Tatum ไม่เติบโตตั้งแต่ยังเป็นทารก เธอมีความดันโลหิตสูงอยู่เสมอ ถ้าเธอออกไปเล่นข้างนอกแล้วเหนื่อย เธอก็จะนอนบนทางเท้า เป็นวิธีการควบคุมความดันโลหิตของเธอ เธอจะไม่ผลักดันตัวเองทางร่างกาย แพทย์โรคหัวใจของเธอไม่ได้บอกให้เราจำกัดกิจกรรมของเธอ เพราะคุณไม่สามารถทำกับเจ้าตัวน้อยที่ยุ่งได้ เราไม่ปฏิบัติต่อเธอแตกต่างไปจากที่เราปฏิบัติกับเอ็มมา ลูกสาวคนโตของเรา
สาวซันไชน์
ทาทั่มอยู่ในชั้นอนุบาลปกติโดยมีผู้ช่วยประจำ เด็ก ๆ รักเธอ เธอออกจากชั้นเรียนเพื่อทำกิจกรรมบำบัด กายภาพบำบัด การศึกษาพิเศษ และการพูด ทาทั่มจะเข้าอนุบาลซ้ำอีกในปีหน้า
ทาทั่มชอบร้องเพลง กระโดดบนแทรมโพลีน ว่ายน้ำ เล่นทราย ไปสวนสาธารณะและดูมิกกี้เมาส์และดอร่าทางทีวี ในช่วง 6 เดือนที่ผ่านมา เธอเริ่มพูดประโยคสองคำสั้นๆ เช่น “ซีเรียล ได้โปรด” หรือ “ว่ายน้ำ โปรด." ทักษะการใช้เหตุผลของทาทั่มอยู่เหนือทักษะการพูดของเธอ เธอเข้าใจมากกว่าที่เธอเข้าใจมาก สื่อสาร.
ลูกสาวตัวน้อยของฉันมีความสุข คิดบวก มีความรัก ดูแลและปรับตัวได้ดี เธอเข้าสังคมมาก และทุกคนต่างก็ชื่นชอบเธอ เธอกอดคุณถ้าคุณรู้สึกเศร้า และเธอพยายามจะจีบใครก็ตาม เธอไม่ต้องกังวลว่าจะมีอะไรผิดปกติกับเธอเพราะฉันไม่คิดว่าเธอรู้ว่ามีอะไรผิดปกติกับเธอ ฉันไม่เคยบอกเธอว่ามีบางอย่างผิดปกติ
ฉันมีความสัมพันธ์ที่ดีกับทาทั่ม และเธอก็เป็นเงาเล็กๆ ของฉัน แต่บางครั้งก็ยากเพราะฉันไม่เคยหยุดพัก ฉันไล่ตามทาทั่มราวกับเธอยังเด็ก นอกจากนี้เธอยังไม่ได้รับการฝึกฝนไม่เต็มเต็ง แต่ท่าทางเธอช่างอ่อนหวานจนน่าสมเพช
การได้รู้จักทาทั่มคือการรักเธอ เธอคือดวงตะวันดวงน้อยของเรา และเธอสัมผัสชีวิตมากมาย หากคุณเศร้าหรืออารมณ์ไม่ดี เธอจะให้กำลังใจคุณ กอดและยิ้มให้คุณ
เผชิญอนาคต
ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของทาทั่มนอกเหนือจากพัฒนาการที่ล่าช้านั้นเกี่ยวข้องกับหัวใจของเธอ เมื่อถึงจุดหนึ่งในชีวิต เส้นเลือดใหญ่ของ Tatum จะไม่ใหญ่พอที่จะรองรับร่างกายของเธอ แพทย์รู้สึกว่าเพราะเธอทำงานได้ดี จึงไม่มีเหตุผลที่ต้องผ่าตัดในตอนนี้
ฉันกังวลเมื่อทาทั่มต้องการหัวใจของเธอแก้ไขที่หมอทำไม่ได้ ฉันยังกังวลว่าเด็กๆ จะใจร้ายกับเธอเมื่อเธอโตขึ้น แต่ฉันไม่สามารถจมอยู่กับแง่ลบหรือปฏิบัติต่อเธอเหมือนว่าเธอเป็นคนอ่อนไหวง่าย เพราะนั่นจะทำให้ทาทั่มวิตกกังวล ฉันไม่สามารถใช้เวลาทุกวันกับระดับความดันโลหิตของเธอได้
เราทะนุถนอมทุกวันที่มีกับทาทั่ม — เธอนำความสุขมาสู่ชีวิตของเรามากมาย
ภูมิปัญญาแม่
มีคนแย่กว่าคุณเสมอ ก้าวไปตามกระแส คิดบวก รับความดีกับความชั่ว การจดจ่ออยู่กับสิ่งที่ดี—เป็นวิธีเดียวที่จะผ่านพ้นไปได้
เพิ่มเติมเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษและสุขภาพ
ตอบคำถามเด็กพิเศษของคุณ
6 วิธีดูแลลูกพิเศษของคุณ
โรงพยาบาลเด็กชั้นนำของอเมริกา
