ความยุติธรรม. การศึกษา. การฝึกอบรม. การรับรู้.
หลังการเสียชีวิตของโรเบิร์ต อีธาน เซย์เลอร์, ระดับชาติและระดับท้องถิ่น ดาวน์ซินโดรม องค์กรต่างๆ เรียกร้องให้เกิดความตระหนักรู้ และ การกระทำ. แต่การชุมนุมแบบไหนที่จะประสบความสำเร็จ - และสิ่งที่สะท้อนถึงครอบครัวของบุคคลที่มีดาวน์ซินโดรมต้องการจากองค์กรระดับชาติของพวกเขา?
“อีธาน” เซย์เลอร์มีอาการดาวน์และเสียชีวิตหลังจากถูกกักขังโดยเฟรเดอริคเคาน์ตี้นอกหน้าที่สามคน แมริแลนด์ เจ้าหน้าที่ของนายอำเภอ ในขณะที่เจ้าหน้าที่ชันสูตรศพตัดสินว่าการตายของเซย์เลอร์เป็นการฆาตกรรม คณะลูกขุนปฏิเสธที่จะดำเนินคดีกับเจ้าหน้าที่
เพื่อน., หรือ เครือข่ายทรัพยากรครอบครัว ข้อมูล และการศึกษาสำหรับดาวน์ซินโดรม ได้ริเริ่มการประชุมในสัปดาห์นี้ระหว่าง บริการชุมชนสัมพันธ์ของกระทรวงยุติธรรมสหรัฐ สำนักงาน องค์กรดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ และผู้แทนท้องถิ่น รวมถึงแพตตี เซย์เลอร์ แม่ของอีธาน
หลังการประชุม สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ (NDSS) และ สภากลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติ (NDSC) ออกข่าวประชาสัมพันธ์และข้อความที่แตกต่างกันโดยสิ้นเชิง
NDSS ประกาศ มันจะมีส่วนร่วมในความพยายามร่วมกันในการพัฒนาโปรแกรมการฝึกอบรมที่สามารถเข้าถึงได้สำหรับผู้เผชิญเหตุครั้งแรกทั่วประเทศ
NDSC ให้ความสำคัญกับสิทธิพลเมืองของเซย์เลอร์และเรียกร้องให้มีการสอบสวนอย่างเป็นอิสระเกี่ยวกับการเสียชีวิตของเขา
Lou Ruffino โฆษกบริการชุมชนสัมพันธ์ของกระทรวงยุติธรรมเรียกการประชุมว่า “ส่วนใหญ่เป็นช่วงรับฟัง” และเสริมว่าหน่วยงานยังคงติดตามสถานการณ์ต่อไป
“ขณะนี้ยังไม่มีขั้นตอนการดำเนินการที่เป็นรูปธรรม” Ruffino กล่าว “มันเร็วไปหน่อยสำหรับเรา เรากำลังพยายามประเมินสถานการณ์และดูว่าชุมชนมีความตึงเครียดมากแค่ไหน”
กปปส.เรียกร้องให้ดำเนินการ
“เราไม่สามารถเข้าใจชุดของการตัดสินใจที่ไม่ดีซึ่งนำไปสู่การเสียชีวิตของอีธาน” David Tolleson กรรมการบริหารของ NDSC กล่าว “ถ้าคุณใช้คำคุณศัพท์อื่นเพื่ออธิบายเขา — เช่น เชื้อชาติ ศาสนา เพศ หรือรสนิยมทางเพศ — ถนนจะเต็มไปด้วยผู้คนที่แสวงหาความยุติธรรม ปรากฏว่าคนในโรงละครทำเหมือนว่านี่คือสถานการณ์ฉุกเฉิน หรือว่าอีธาน นำเสนอภัยคุกคามที่ใกล้เข้ามา โดยที่อันที่จริงแล้วทั้งเวลาที่จำเป็นและพร้อมที่จะประเมิน สถานการณ์."
NDSS เรียกร้องให้ฝึกอบรมผู้เผชิญเหตุครั้งแรก
แถลงข่าวของ NDSS หลังจากการประชุมกับกระทรวงยุติธรรมอธิบายว่าการประชุมเป็น "การอภิปรายที่เน้นความจำเป็นของกฎหมายแห่งชาติ การบังคับใช้และแนวทางการฝึกอบรมผู้เผชิญเหตุครั้งแรกเกี่ยวกับบุคคลที่มีกลุ่มอาการดาวน์ เพื่อป้องกันโศกนาฏกรรมลักษณะนี้เกิดขึ้นอีก... .
“เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้จะเข้าใจธรรมชาติของดาวน์ซินโดรมในฐานะ a สภาพทางพันธุกรรม ตัวชี้นำทางการแพทย์และพฤติกรรมที่พวกเขาสามารถค้นหาได้ และวิธีที่ปลอดภัยในการหลีกเลี่ยงความขัดแย้ง และอันตราย
“เป้าหมายสูงสุดของความพยายามในการทำงานร่วมกันนี้คือการสร้างโปรแกรมการฝึกอบรมที่เข้าถึงได้ง่ายและยืดหยุ่นเพียงพอ ที่หน่วยงานบังคับใช้กฎหมายและผู้เผชิญเหตุทั่วประเทศทุกคนสามารถเข้าร่วมได้” Jon Colman ประธาน NDSS กล่าวในการแถลงข่าวขององค์กร ปล่อย.
ผู้ปกครองตอบโต้: “นี่เป็นปัญหาสิทธิมนุษยชน”
พ่อแม่ของคนไข้ดาวน์ซินโดรมแสดงอาการหงุดหงิดและโมโหที่องค์กรระดับชาติให้ความสำคัญ การศึกษาและการฝึกอบรม แทนที่จะผลักดันให้มีการตรวจสอบสถานการณ์ที่นำไปสู่เซย์เลอร์อย่างเป็นอิสระ ความตาย.
“ผู้คนหลายพันคนแสดงการสนับสนุนและปรารถนาความยุติธรรมสำหรับอีธาน เพื่อให้แน่ใจว่าสิ่งนี้จะไม่เกิดขึ้นอีก” บล็อกเกอร์แซนดรากล่าวด.ช.มาม่า” สมาชิกของเพจเฟซบุ๊ก T21 Brigade และแม่ของเด็กดาวน์ซินโดรม อ้างอิงถึง Change.org คำร้อง เรียกร้องให้มีการสอบสวนอย่างอิสระเกี่ยวกับการตายของเซย์เลอร์
“เราหวังว่า NDSS จะเข้าร่วมกับ NDSC อย่างเปิดเผยในการผลักดันให้มีการไต่สวนอย่างอิสระ และรู้สึกผิดหวังที่พวกเขาเลือกที่จะไม่ฟังความโกรธและความเศร้าโศกของเรา” เธอกล่าว “เราคาดหวังให้ทั้งองค์กรระดับชาติที่สำคัญของเราเป็นตัวแทนของเจตจำนงของคนที่พวกเขาทำงานให้และทำสิ่งที่ถูกต้องในนามของอีธานและทุกคนที่มีอาการดาวน์ สำหรับเรานั่นหมายถึงขอการฝึกอบรมตำรวจ และ การสอบสวนที่เป็นอิสระ”
เอมี ดีทริช เฮอร์นันเดซ ผู้ปกครองอีกคนหนึ่งกล่าวว่า “ฉันเคยวิงวอน วิงวอน กรีดร้องให้ผู้คน 'เข้าใจ' ว่านี่เป็นปัญหาด้านสิทธิมนุษยชน ไม่ใช่ปัญหาดาวน์ซินโดรม
สร้างการเปลี่ยนแปลงเชิงบวก
Sara Weir รองประธาน NDSS ฝ่ายสนับสนุนและพันธมิตรสัมพันธ์บอกกับ SheKnows ว่า “เรามาจากสิ่งนี้ได้อย่างไร เราป้องกันไม่ให้สิ่งนี้เกิดขึ้นอีก และในฐานะองค์กรระดับชาติ เราจะทำอย่างไรเพื่อสร้างแง่บวกได้บ้าง เปลี่ยน?"
Weir กล่าวว่า NDSS ไม่ใช่องค์กรสนับสนุนทางกฎหมาย ดังนั้น "เราแค่ไม่มีข้อเท็จจริงทั้งหมดเกี่ยวกับคดีนี้" เธอกล่าว “เราให้ความสำคัญอย่างมากกับวิธีที่เราสามารถป้องกันโศกนาฏกรรมครั้งนี้ไม่ให้เกิดขึ้นอีก”
บน หน้า Facebook ของ NDSSMelissa Stoltz มารดาของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม เขียนว่า “ฉันรู้สึกเสียใจอย่างยิ่งที่ได้ยินว่า NDSS ไม่เห็นความจำเป็นที่จะผลักดันให้มีการไต่สวนโดยอิสระ คุณคือเสียงของชาติของเรา นี่ไม่ใช่เวลาสำหรับความเงียบ”
ความพยายามในการสร้างโปรแกรมการฝึกอบรมจะรวมถึง Dr. George T. Capone ผู้อำนวยการคลินิกของ สถาบัน Kennedy Krieger ในเมืองบัลติมอร์ รัฐแมริแลนด์ ภารกิจของสถาบัน Kennedy Krieger คือการปรับปรุงชีวิตของบุคคลที่มีพัฒนาการเด็ก ความทุพพลภาพและความผิดปกติ “ผ่านการดูแลผู้ป่วย การศึกษาพิเศษ การวิจัยและวิชาชีพ การฝึกอบรม."
David Tolleson กรรมการบริหารของ NDSC บอกกับ SheKnows ว่า “เรามุ่งมั่นที่จะพัฒนาโปรแกรมการฝึกอบรม และจะทำงานร่วมกับกลุ่มอื่นๆ เพื่อดูผ่าน
“อย่างไรก็ตาม เราเชื่อว่าโปรแกรมการฝึกอบรมใด ๆ มีโอกาสที่ดีกว่าสำหรับความสำเร็จ หากเราทุกคนชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นจริงใน Frederick [เคาน์ตี]”
รากหญ้าเรียกร้องให้ดำเนินการ
ในขณะที่องค์กรต่างๆ วางแผนที่จะจัดกลุ่มใหม่เพื่อหารือเกี่ยวกับวิธีพัฒนาและนำโปรแกรมการฝึกอบรมไปใช้ Tolleson ได้เรียกร้องให้ดำเนินการในระดับรากหญ้า — ทำความรู้จักกับหน่วยกู้ภัยในพื้นที่ของคุณก่อน รวมถึงไฟไหม้ ตำรวจ และ EMT
“ชัดเจนจากกรณีนี้ว่าเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้องเป็นคนที่ไม่คุ้นเคย (และอาจจะไม่สบายใจ) กับกลุ่มอาการดาวน์” โทลลีสันกล่าว “ใช่ จำเป็นต้องมีการฝึกอบรมอย่างแน่นอน แต่การตอบสนองของพวกเขาจะแตกต่างกันอย่างไรหากพวกเขารู้จักใครบางคน (หรือหลายคน) ที่มีดาวน์ซินโดรม”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการสนับสนุนดาวน์ซินโดรม
ดาวน์ซินโดรม: การรับรู้เกินกำหนดและการกระทำเกินกำหนดหรือไม่?
Buddy Walk on Washington: รณรงค์เพื่อผู้ป่วยดาวน์ซินโดรม
ภาพยนตร์ที่ไม่แสวงหากำไรหันกล้องให้กับวัยรุ่นที่มีดาวน์ซินโดรม
