ทุกๆ วัน ผู้คนบน Capitol Hill ล็อบบี้เพื่อหาสาเหตุ บริษัท และแคมเปญ ในบางครั้ง กลุ่มหนึ่งมีความโดดเด่นเพราะความหลงใหลมาจากหัวใจ และประสบการณ์ชีวิตของพวกเขา
ในเดือนกรกฎาคม 2555 สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ (NDSS) เปิดตัวเครือข่ายของ ดาวน์ซินโดรม ทูต — ผู้สนับสนุนอาสาสมัครที่ทำหน้าที่เป็นผู้ประสานงานระหว่าง National Down Syndrome Society และผู้แทนรัฐสภา
เป้าหมายที่ครอบคลุมของ โปรแกรม NDSS Ds-เอกอัครราชทูต คือการทำงานร่วมกับสมาชิกรัฐสภาเพื่อสร้างความตระหนักรู้ ให้ความรู้ และสนับสนุนการแก้ปัญหานโยบายสาธารณะที่เป็นประโยชน์ต่อชุมชนกลุ่มอาการดาวน์ในระดับรัฐบาลกลางอย่างต่อเนื่อง
“เมื่อเราผลักดันกฎหมายบางฉบับ เอกอัครราชทูตเหล่านั้นเป็นจุดที่ผู้คนอาจได้รับสมาชิกสภานิติบัญญัติเพื่อลงนามในใบเรียกเก็บเงิน” อธิบาย Jon Colman, ประธาน กปปส. “เป็นกลุ่มคนที่เหนียวแน่นและเป็นมืออาชีพที่พร้อมจะผลักดันเป้าหมายของเราไปข้างหน้า”
เป้าหมายส่วนตัวที่กว้างขึ้นคือเพื่อให้เอกอัครราชทูต “มีความสัมพันธ์ที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นกับรัฐสภา ตัวแทนที่ทำการตัดสินใจที่สำคัญ” Sara Weir รองประธานฝ่าย Advocacy & Affiliate Relations กล่าวเสริม สำหรับ กศน. [การพัฒนาความสัมพันธ์เหล่านั้นหมายถึงสมาชิกรัฐสภา] ต้องเผชิญกับปัญหาที่พวกเขาใส่ใจอย่างกระตือรือร้น”
NDSS ตั้งเป้าขยายเครือข่าย
เวียร์อธิบายเครือข่ายว่ามีโครงสร้างและกำหนดเป้าหมาย
“ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีชีวิตที่วุ่นวาย ไม่ว่าพวกเขาจะระดมทุนในท้องถิ่น [หรือในระดับประเทศ]” เวียร์อธิบาย “นี่คือสิ่งที่เหมาะกับชุมชนดาวน์ซินโดรมอย่างมาก และ [มัน] ช่วยให้คนของเรามีประสบการณ์ที่มีความหมายและมีโครงสร้าง”
ด้วยเอกอัครราชทูตอย่างน้อยหนึ่งคนในแต่ละรัฐและอีกกว่า 120 เอกอัครราชทูตในปัจจุบัน NDSS ได้ตั้งเป้าหมายที่จะไปถึง 535 เอกอัครราชทูตภายในปี 2557 “พวกเขาเป็นเสียงของเราบนพื้น” โคลแมนกล่าว โดยตระหนักว่าเป้าหมายของพวกเขาจะหมายถึงการมีเอกอัครราชทูตหนึ่งคนสำหรับสมาชิกวุฒิสภาและผู้แทนแต่ละคน
เกี่ยวอะไร?
โครงการอาสาสมัครจัดการประชุมทางธุรกิจทุกเดือน และคาดว่าอาสาสมัครจะใช้เวลาหนึ่งถึงสองชั่วโมงในแต่ละเดือน
ในช่วงเดือน "ปิด" เมื่อไม่มีการประชุมทางธุรกิจ (ซึ่งอาจเป็นการประชุมทางโทรศัพท์หรือสัมมนาทางเว็บ) เอกอัครราชทูตได้ดำเนินการต่างๆ การมอบหมายงาน ตั้งแต่การทำงานเพื่อให้มีจดหมายถึงบรรณาธิการที่ตีพิมพ์ในพื้นที่ ไปจนถึงการได้รับตำแหน่ง op-ed ว่าทำไมกฎหมายบางฉบับจึงเป็นเช่นนั้น สำคัญ.
เวียร์ประมาณการว่าทีมเอกอัครราชทูตประมาณ 20 ถึง 25 เปอร์เซ็นต์เป็นตัวแทนของ "ผู้สนับสนุนตนเอง" ซึ่งเป็นคำศัพท์สำหรับ ผู้ที่มีดาวน์ซินโดรมที่เน้นความหลงใหลในการสนับสนุนในนามของทุกคนที่มีดาวน์ ซินโดรม
เพื่อให้ข้อความและเนื้อหามีความสอดคล้องและมีโครงสร้าง NDSS ได้จัดเตรียมเทมเพลตและมอบเครื่องมือที่จำเป็นสำหรับทูตแต่ละคนในการทำงานที่ได้รับมอบหมาย
ใครสามารถเป็นทูตได้บ้าง?
คำตอบสั้น ๆ: ใคร ๆ “[หลายคน] เป็นผู้สนับสนุนผู้ปกครอง [เรามี] ผู้สนับสนุนปู่ย่าตายายสองคน และบางคนก็เป็นเพียงเพื่อนของชุมชนที่ต้องการทำอะไรให้มากขึ้นสำหรับผู้ที่มีดาวน์ซินโดรม” โคลแมนกล่าว
“เมื่อคุณอยู่บนเนินเขา ไม่มีเสียงใดที่ดีไปกว่าสิ่งที่เรากำลังทำอยู่” เขากล่าวเสริม “เราไม่อยากหันหลังให้ใคร เพราะใครก็ตามที่ต้องการทำอะไรให้มากขึ้นเพื่อผู้ป่วยดาวน์ซินโดรม ต่างก็เห็นด้วยกับ NDSS”
“เราต้องการให้ผู้คนมีส่วนร่วมมากขึ้นเรื่อยๆ” เวียร์กล่าวเสริม “แน่นอนว่าเป็นโครงการที่เริ่มต้นและกลายเป็นรากฐานสำหรับสิ่งที่ NDSS ทำใน [วอชิงตัน] ดี.ซี. ทุกคนสามารถมีส่วนร่วมในการสนับสนุนได้”
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
NIH ประกาศทะเบียนผู้ป่วยดาวน์ซินโดรม
ภาพยนตร์ที่ไม่แสวงหากำไรหันกล้องให้กับวัยรุ่นที่มีดาวน์ซินโดรม
จินตนาการอนาคตให้ลูกดาวน์ซินโดรม
