อินเทอร์เน็ตเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วหลังจากอ่านบล็อกโพสต์จากแม่ของเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่ถูกปฏิเสธการปลูกถ่ายไตเนื่องจากความพิการทางจิตของเธอ
อ่านต่อไปเพื่อเรียนรู้ว่าเหตุใดแพทย์จึงรู้สึกว่าเธอไม่ใช่ผู้สมัครที่ดีและกำลังทำอะไรเพื่อตอบโต้
Crissy และ Joe Rivera เป็นพ่อแม่ของอมีเลียอายุ 3 ขวบที่เป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายาก ตามบล็อกโพสต์ของ Crissy พวกเขาบอกว่า อมีเลียไม่มีสิทธิ์เข้ารับการปลูกถ่ายไต เนื่องจากความพิการทางจิตและความเสียหายของสมองของเธอ Crissy อ้างว่าแพทย์ไม่ได้มองโลกในแง่ดีว่าขั้นตอนนี้จะเกิดขึ้นที่โรงพยาบาลเด็กฟิลาเดลเฟีย
กลุ่มอาการ Wolf-Hirschhorn
อมีเลียเกิด ด้วยกรรมพันธุ์ที่หายาก ความพิการ เรียกว่า Wolf-Hirschhorn กลุ่มอาการวูล์ฟ-เฮิร์ชฮอร์นส่งผลกระทบต่อหลายส่วนของร่างกาย โดยผู้ป่วยส่วนใหญ่มีลักษณะเฉพาะบนใบหน้า พัฒนาการล่าช้าและจิตใจ ชัก และการเจริญเติบโตบกพร่อง นอกจากนี้ อมีเลียกำลังทุกข์ทรมานจากภาวะไตวายและไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าอีก 6 ถึง 12 เดือนหากเธอไม่ได้รับการปลูกถ่าย
พ่อกับแม่ของ Amelia นั่งคุยกับแพทย์เพื่อหารือเกี่ยวกับการปลูกถ่ายและรู้สึกตกใจเมื่อแพทย์อธิบายว่าเธอไม่มีสิทธิ์เนื่องจาก “ปัญญาอ่อน” และ “สมองเสียหาย”
Crissy กล่าวว่าหมอบอกเธอ:
ความโกลาหลออนไลน์
คริสซี่เอื้อมมือออกไป ผ่าน an บล็อกออนไลน์ และพระวจนะก็แพร่ไปในหมู่คนแน่นแฟ้นอย่างรวดเร็ว ความต้องการพิเศษ ชุมชน และ คำร้องออนไลน์ ได้เริ่มต้นขึ้น ในไม่ช้าปัญหานี้ก็เริ่มปรากฏขึ้นในเรดาร์ของผู้ปกครองทุกที่
นาตาเลีย แม่ลูกหนึ่งโกรธมากเมื่อได้ยินคำตัดสินของโรงพยาบาล “ในฐานะแม่ของเด็กที่มีความพิการ สิ่งนี้ทำให้ฉันป่วย” เธอกล่าว “สาวน้อยคนนี้มีชีวิตทั้งชีวิตต่อหน้าเธอ”
Jen จากแคนาดามีประวัติการทำงานกับนักเรียนที่มีความต้องการพิเศษ “ฉันทำงานกับนักเรียนคนหนึ่งที่มีแบบเดียวกับที่เธอทำ” เธอเล่า “เขาสวยและอ่อนหวาน และฉันชอบทำงานกับเขา ฉันรู้สึกโชคดีที่มีเขาอยู่ในชีวิตในช่วงสองสามปีที่เขาไปโรงเรียนมัธยม เขาถึงแก่กรรมเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมาและหัวใจของฉันแตกสลาย คิดถึงเขาบ่อยๆ”
ความเป็นจริงที่รุนแรง
แชนนอน แม่ลูกหนึ่ง และพนักงานต้อนรับที่คลินิกโรคไตกล่าวว่าเธอไม่แปลกใจเลย “ถ้าคุณไม่สามารถผ่านการประเมินทางจิตได้ คุณก็จะไม่มีไต” เธออธิบาย “ไม่สำคัญว่าจะเป็นสมาชิกในครอบครัวหรือไม่ นอกจากนี้ยังไม่ใช่เรื่องของการอยู่ในรายชื่อผู้ปลูกถ่ายหรือผู้ที่มีลำดับความสำคัญ มันขึ้นอยู่กับสถานะทางจิตของคุณจริงๆ และไม่ว่าพวกเขาจะคิดว่าคุณสามารถเจริญรุ่งเรืองได้ในภายหลังหรือไม่”
สิ่งที่สำคัญจริงๆ?
ทุกอย่างเดือดลงไป ที่ถือว่าคู่ควรกับการผ่าตัดร้ายแรงแบบนี้ซึ่งจะต้องใช้ยาเฉพาะไปตลอดชีวิตที่เหลือของผู้ป่วย แพทย์ระบุเหตุผลหลายประการสำหรับการปฏิเสธ รวมถึงการตั้งคำถามว่าใครจะเฝ้าติดตาม Amelia และให้ยาแก่เธอหลังจากที่พ่อแม่ของเธอเสียชีวิต แต่เจนซึ่งเห็นความปีติยินดีและความงามของเด็กพิการโดยตรง ได้กล่าวไว้ว่า “เด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ในบทความนี้อายุสามขวบ เด็กชายที่ฉันรู้จักที่เป็นโรคเดียวกันนั้นอายุ 23 ปีตอนที่เขาเสียชีวิต เขาเป็นคนเหมือนคนอื่นๆ สาวน้อยคนนี้ก็เช่นกัน”
เพิ่มเติมเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
ความจริงเกี่ยวกับการเลี้ยงลูกที่มีความต้องการพิเศษ
ลูกคนพิเศษและลูกพี่ลูกน้อง
มอบให้แก่เด็กที่มีความต้องการพิเศษ
