เด็กที่โตมากับพี่น้องที่มีความทุพพลภาพอาจพบกับช่วงเวลาที่ลำบากใจซึ่งเกิดขึ้นโดยธรรมชาติและไม่จำเป็นต้องเกี่ยวข้องกับความทุพพลภาพของพี่น้อง แต่สำหรับช่วงเวลาที่อารมณ์ผูกติดอยู่กับความพิการทหารผ่านศึก พี่น้อง แบ่งปันคำแนะนำให้ผู้ปกครองช่วยเตรียมความพร้อม
บางครั้ง ฉันสงสัยว่าเอ็มมา ลูกสาวของฉัน จะรู้สึกอับอายกับชาร์ลี พี่ชายของเธอ ที่มีพัฒนาการทางสติปัญญาและพัฒนาการล่าช้าหรือไม่ อาจเป็นวิธีที่มีเสน่ห์ (สำหรับฉัน!) ชาร์ลีทักทายคนแปลกหน้าทุกคนเหมือนนายกเทศมนตรีของจักรวาล บางทีอาจเป็นเพราะเขาเดินลำบาก พูดช้า หรือน้ำเสียงของกล้ามเนื้อต่ำซึ่งทำให้น้ำลายไหลอย่างต่อเนื่อง
แน่นอนว่าการมีดาวน์ซินโดรม (เช่นเดียวกับความทุพพลภาพใดๆ) ไม่ได้หมายความว่าเขาจะทำให้น้องสาวของเขาอับอาย ท้ายที่สุดแล้ว พี่น้องต่างก็เชี่ยวชาญในการทำให้อับอายกันในที่สุด
แต่ในฐานะพ่อ แม่จะเตรียมตัวอย่างไรในช่วงเวลาที่ลำบากใจ ทำ เกิดจากความสามารถที่แตกต่างกันของชาร์ลีและช่วยลูกสาวของฉันให้ผ่านพ้นไป พร้อมๆ กับยอมรับว่าความรู้สึกเหล่านั้นโอเคไหม?
มุมมองเล็กๆ
ดร.ไบรอัน สกอตโก ผู้อำนวยการร่วมของมูลนิธิกล่าวว่า “พี่น้องที่กำลังพัฒนาทุกคนมักพบกับช่วงเวลาที่ลำบากใจเมื่อพูดถึงพี่น้องของพวกเขาที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรม โปรแกรมดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัล และผู้เขียนร่วมของ คาดเข็มขัดนิรภัยของคุณ: หลักสูตรความผิดพลาดเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมสำหรับพี่น้อง.
“แต่บ่อยครั้งสิ่งนี้ไม่เกี่ยวข้องกับความจริงที่ว่าพี่น้องของพวกเขามีดาวน์ซินโดรม! ฉันคิดว่ามันสำคัญสำหรับพ่อแม่ที่ต้องจำไว้ว่าความอับอายเป็นส่วนประกอบในความสัมพันธ์ของพี่น้องทั้งหมด”
เมื่อไหร่ เป็น เกี่ยวกับความพิการ
“แต่ในบางครั้ง ที่มาของความอับอายก็มีทุกอย่างที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มอาการดาวน์” สกอตโกกล่าวต่อ “และในสถานการณ์เช่นนี้ พ่อแม่และพี่น้องต้องตระหนักว่าสิ่งนี้ไม่เป็นไรและไม่ใช่เพียงลำพัง”
สกอตโก, ซูซาน พี. Levine และ Rick Goldstein สำรวจพี่น้องทั่วประเทศและผู้เข้าร่วมการสำรวจ 9 เปอร์เซ็นต์ของเด็กอายุ 9 ถึง 11 ปีและพี่น้อง 7 เปอร์เซ็นต์ยอมรับว่ารู้สึกอับอายโดยทั่วไปจากพี่ชายหรือน้องสาวที่เป็นโรคดาวน์
“บ่อยครั้งที่ความรู้สึกอับอายเหล่านี้เกิดขึ้นเพียงชั่วคราว และพี่น้องชายหญิงมักจะมีปัญหาในการระลึกถึงช่วงเวลาเหล่านี้ในปีต่อมา” สกอตโกกล่าว
Skotko สามารถเชื่อมโยงโดยตรง “ครั้งหนึ่งฉันเคยถูกท้าทายในระหว่างการนำเสนอเพื่อเล่าถึงเหตุการณ์ที่น่าอับอายกับคริสติน น้องสาวของฉันซึ่งเป็นดาวน์ซินโดรม ฉันต้องใช้เวลาพอสมควรกว่าจะนึกได้ว่ารู้สึกเขินอายเมื่อตอนที่เธอขอให้เธอ "ซ่อมหางม้า" ซึ่งถูกถอดทิ้งซ้ำแล้วซ้ำเล่าในสระว่ายน้ำสาธารณะ ไม่ใช่งานของฉันในฐานะผู้ชายที่จะทำผมให้น้องสาวของฉัน! แต่ตอนนี้ตอนนี้ดูน่าขบขันเมื่อฉันสามารถมองย้อนกลับไปในมุมมองย้อนหลังด้วยสายตาที่เป็นผู้ใหญ่มากขึ้น ความผันผวนของอารมณ์ในแต่ละวันเมื่อเป็นเยาวชนถูกแทนที่ด้วยความทรงจำอันยาวนานของความภาคภูมิใจและความเคารพ”
Skotko และ Levine แบ่งปันคำแนะนำสำหรับพี่น้องใน YouTube.
วัยเด็กที่น่าจดจำของพี่ชาย
Jonathan Isley เป็นหนึ่งในลูกชายสามคนของ Charlotte, บุคลิกทางวิทยุของ North Carolina จอห์น “จอห์น บอย” ไอสลีย์. Matty น้องชายของเขามีอาการดาวน์ ตอนนี้โตแล้ว พี่น้องทั้งสามคนมีความสัมพันธ์ใกล้ชิด คั่นด้วยความทรงจำที่สนุกสนานซึ่งตอนนั้นไม่ตลกเลย
ด้วยความได้เปรียบของสติปัญญาและวุฒิภาวะที่สามารถเกิดขึ้นได้ในเวลาเท่านั้น โจนาธานจึงตกลงที่จะแบ่งปันสิ่งที่เขารักที่สุดบางส่วน (หรือที่ลืมไม่ลงที่สุด) ความทรงจำในวัยเด็กของเขากับ Matty รวมถึงบทเรียนที่ได้เรียนรู้ด้วยความหวังที่จะช่วยให้ผู้ปกครองรู้ว่าจะคาดหวังอะไรและวิธีที่ดีที่สุดในการ ตอบกลับ.
สถานการณ์ที่ 1: Matty ที่บ้าน
“แมตตี้ตื่นเต้นมากเมื่อเรามีผู้มาเยี่ยม และเขาต้องการสร้างความบันเทิงให้พวกเขาและทำให้พวกเขาหัวเราะเสมอ” โจนาธานอธิบาย “สิ่งนี้มักจะทำให้เขากระโดดหรือเต้นรำไปรอบๆ แล้วส่งเสียงดัง หัวเราะอย่างกะทันหัน และเสียงหอบ เขายังมีแนวโน้มที่จะทักทายผู้คนที่บ้านของเราด้วยการลงบันไดโดยไม่มีอะไรนอกจากกางเกงในของเขา (เขาเดินตามพ่อ) ฉันค่อนข้างมั่นใจว่าเขาได้ทักทายผู้หญิงทุกคนที่ฉันเคยพากลับบ้านด้วยวิธีนี้”
คำแนะนำ
“คบกับคนที่มีอารมณ์ขันในลักษณะนี้เท่านั้น หากพวกเขาไม่เข้าใจมากพอที่จะชื่นชม Matty ในเขตสบายของเขา และชื่นชมแบรนด์โฮสติ้งส่วนตัวของเขา ฉันอาจไม่เชิญพวกเขาไปตั้งแต่แรกเช่นกัน”
สถานการณ์ที่ 2: Matty ในที่สาธารณะ
“แมตตี้ต้องผ่านช่วงวัยเด็กของเราเมื่อเขาประพฤติตัวไม่ดีในร้านอาหาร เขาจะดัง กรีดร้อง เลอะเทอะ และไม่สามารถนั่งนิ่งได้ เขาไม่เคยเข้าใจแนวคิดเรื่องการนิ่งเงียบและให้เกียรติ” โจนาธานอธิบาย
“ถ้าเราอยู่ที่นั่นนานเกินไป เขาจะกระวนกระวายและวิ่งหนีไป บางครั้งนั่นก็เป็นทางเลือกที่ดีที่สุด เพราะถ้าเราไม่ปล่อยให้เขาไป เขาจะประพฤติตัวไม่ดีจนคนที่นั่งใกล้เราเผชิญหน้ากับแม่ของฉันและบอกให้เธอควบคุมลูกของเธอ
“ตอนเป็นเด็ก ฉันอยากจะยืนหยัดกับคนเหล่านี้เสมอและอธิบายว่าแมตตี้ไม่เข้าใจ… แต่ฉันกลัวที่จะทำเช่นนั้น เขาไม่เข้าใจจริงๆว่าทำไมเขาต้องเงียบและมีมารยาทดีเมื่ออยู่ต่อหน้าคนแปลกหน้า [น้องชายคนกลาง] ไมเคิลกับฉันเข้าใจแล้ว และจะหยุดเมื่อพ่อแม่ตำหนิ ในทางกลับกัน Matty ใช้เวลานานกว่ามากในการเรียนรู้ว่าทำไมเราไม่สามารถทำแบบเดียวกับที่เราทำที่บ้านได้”
คำแนะนำ
“ฉันเรียนรู้ที่จะมีสติมากขึ้นเมื่อเราเข้าสู่สถานการณ์บางอย่าง (เช่น ร้านอาหาร) และฉันรู้ว่าจะมีโอกาสที่ดีที่เราสามารถสร้างฉากได้”
เคล็ดลับสำหรับผู้ปกครอง:
- นำกิจกรรมต่าง ๆ มาช่วยให้เด็กๆ ได้เพลิดเพลิน
- แจ้งเตือนเซิร์ฟเวอร์ให้ระมัดระวังเป็นพิเศษ
- ช่วยลูกคนอื่นๆ ของคุณเรียนรู้ที่จะหาวิธีช่วยสร้างความบันเทิงให้พี่น้องที่กระสับกระส่ายมากขึ้น
- มารยาทที่ดีในบ้านสามารถแปลเป็นสถานการณ์นอกบ้านได้
สถานการณ์ที่ 3: การโทรออก 911
“หนึ่งในขั้นตอน 'พฤติกรรมผิดปกติ' ที่เป็นตำนานที่สุดของ Matty คือเมื่อเขาเรียนรู้ที่จะโทร 911 เขาหลงใหลในรถยนต์มาโดยตลอด และฉันคิดว่าเขาคิดว่าการโทรหา 911 จะรับประกันได้ว่าเจ้าหน้าที่ตำรวจส่วนตัวของเขาจะส่งรถไปที่บ้านพร้อมเล่น
“แมตตี้เป็น มาก ฉลาดเกี่ยวกับเรื่องนี้ เขายังคิดออกว่าตำรวจจะโทรกลับ ดังนั้นเขาจะโทรจากโทรศัพท์ในห้องนอนที่ไม่พลุกพล่าน จากนั้นปล่อยโทรศัพท์ไว้ใกล้ตะขอเพื่อป้องกันไม่ให้มีการโทรกลับ ดังนั้นเจ้าหน้าที่จะต้องถูกส่งไปยังที่ตั้งของเราและเวลาเล่นก็เริ่มขึ้น!
“โชคดีที่เจ้าหน้าที่ทุกคนเข้าใจในท้ายที่สุด… [แต่] มันเครียดมากที่มันเพิ่งเกิดขึ้น”
คำแนะนำ
“แมตตี้ชอบเห็นเจ้าหน้าที่และรถของพวกเขามากจนฉันเริ่มสงสัยว่าเขาจะไม่หยุดทำสิ่งนี้ แต่เช่นเดียวกับขั้นตอนอื่นๆ ส่วนใหญ่ ขั้นตอนนี้ก็ผ่านไปเช่นกัน ฉันคิดว่าบทเรียนที่นี่คือพยายามสอนและอธิบายต่อไปโดยไม่สูญเสียศรัทธา เพราะในที่สุด ข่าวสารจะได้รับและจะนำไปสู่สิ่งต่อไป!”
สถานการณ์ที่ 4: หลบหนีและบุกรุก
“เราเรียก Matty ว่าเป็นศิลปินหนีภัยมาโดยตลอด ไม่ว่าเราจะล็อกประตูกี่บาน เขาก็ยังหาวิธีที่จะแยกออกและเดินเตร่ไปในละแวกนั้นได้”
คำแนะนำ
“สิ่งที่ดีที่สุดที่เราทำคือทำความรู้จักเพื่อนบ้านของเราและแนะนำให้พวกเขารู้จักกับ Matty คุณไม่มีทางรู้ว่าเขาจะเดินเข้าไปในบ้านของพวกเขาเมื่อใด และพวกเขาจะต้องออกจากห้องอาบน้ำ ห่อตัวด้วยเสื้อคลุมอาบน้ำแล้วพาเขากลับบ้าน (ใช่ จริงๆ)”
“ทุกคนที่เจอแมตตี้รักเขามาก และจะทำทุกอย่างเพื่อปกป้องเขา” โจนาธานกล่าว “แต่สิ่งสำคัญคือต้องติดต่อผู้อื่นในชุมชนของคุณเพื่อที่พวกเขาจะได้ช่วยเหลือคุณเมื่อคุณต้องการ!”
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
การบำบัดทางเลือกสำหรับเด็กดาวน์ซินโดรม
คำสารภาพของแม่: เห็นแต่ดาวน์ซินโดรม
การวินิจฉัยดาวน์ซินโดรม: ค้นหาการสนับสนุน ไม่ใช่การโฆษณาชวนเชื่อ
