สิ่งแรกที่ฉันได้เรียนรู้เมื่อได้รับข่าวว่าลูกของฉันมีอาการเสื่อมอย่างรุนแรง และจะโชคดีที่มีชีวิตจนถึงอายุ 30 ปี นั่นคือหัวใจและสมองเป็นอวัยวะที่แข็งแรงอย่างเหลือเชื่อ
ฉันเรียนรู้ในขณะนั้นว่าในขณะที่ร่างกายของคุณหลั่งฮอร์โมนความเครียดเมื่อได้ยินข่าวร้ายที่สุดที่ผู้ปกครองจะได้รับ หัวใจของคุณยังคงเต้นแรง แม้จะแตกเป็นชิ้นเล็กชิ้นน้อยก็ตาม จิตใจของคุณปฏิเสธที่จะเช็คเอาท์ มันยังคงซึมซับข้อมูลในระดับเทคนิค แต่ไม่สามารถเข้าใจข้อเท็จจริงที่คิดไม่ถึง: ลูกของฉันอาจจะตายก่อนฉัน
ลูกชายของฉันอายุ 13 เดือนพอดี และฉันก็อายุไม่ถึง 1 สัปดาห์ที่จะถึงวันเกิดอายุครบ 30 ปี เมื่อนักพันธุศาสตร์ที่ขอโทษอย่างมากบอกฉันว่าลูกของฉันมีอาการกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne ภาวะเสื่อมนี้ส่งผลกระทบต่อ 1 ในทุก ๆ 3,500 การเกิดของผู้ชายที่มีชีวิตทั่วโลกและมักจะส่งต่อจากแม่สู่ลูก ในกรณีของฉัน ขวดเบอร์กันดีจากเลือดของฉันเองไม่มีที่มาที่สมเหตุสมผล ไม่มียีนให้ติดตาม เป็นเพียงตัวอย่างประหลาดของโชคร้าย ในวินาทีแรกของการปฏิสนธิของลูกของฉัน มีบางอย่างผิดพลาด
มากกว่า: วิธีช่วยคนรับมือกับการสูญเสียลูก
กล้ามเนื้อทีละมัด ร่างกายของเขาจะล้มเหลว เขาจะหยุดเดินจะต้องใช้รถเข็น จากนั้นเขาจะสูญเสียพลังในมือและในที่สุดก็ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ ไม่มีการรักษาและไม่มีการรักษา
เป็นข่าวที่บังคับให้ฉันต้องรีเซ็ตเข็มทิศทั้งชีวิต ฉันกลับมาบ้านและร้องไห้หนักกว่าที่เคยร้องไห้ในขณะที่ลูกชายของฉันนั่งเล่นอยู่โดยไม่รู้ตัว ในอีกไม่กี่วันข้างหน้า ความคิดอันละเอียดอ่อนเกี่ยวกับอนาคตที่ฉันสร้างขึ้นโดยคำนึงถึงความเป็นแม่ของฉันก็พังทลายลงอย่างสมบูรณ์ ชีวิตของเราอย่างที่เรารู้ว่ามันจบลงแล้ว
และแล้วเรื่องน่าประหลาดใจก็เกิดขึ้น
มันเริ่มต้นด้วยเม็ดแห่งความหวังที่ยังคงซ่อนอยู่ที่ไหนสักแห่งในใจฉัน ตอนแรกนึกว่าหมอต้องคิดผิด แต่แล้วมันก็เติบโตเป็นอย่างอื่น เมื่อจมดิ่งสู่ความมืดมิด ความหวังคือแหล่งกำเนิดแสงเดียวของฉัน หวังว่าฉันจะเป็นพันธมิตรที่สำคัญที่สุดคนเดียวของฉันในการเดินทางครั้งนี้
เวลาผ่านไป. หัวใจของฉันยังคงเต้น ลูกของฉันเติบโตและเริ่มพลาดเหตุการณ์สำคัญ และถึงกระนั้นจิตใจของฉันไม่เคยเช็คเอาท์ มีหลายวันที่ความหวังจะพัดเข้ามาในเรือของฉันและส่งให้ฉันทะยานไปพร้อมกับการมองโลกในแง่ดีสู่อนาคตใหม่ที่กล้าหาญ แต่ความหวังก็อยู่ที่นั่นด้วยในปริมาณน้อยๆ เช่นกัน ตอนที่ฉันกระจุยและต้องแบ่งวันให้เป็นช่วงเวลาที่ย่อยได้ “ผ่านไปห้านาทีข้างหน้า” ความหวังกล่าว “จากนั้นให้ผ่านไปห้านาทีจนกว่าชั่วโมงนี้จะหมดลง จวบจนวันนี้อยู่ข้างหลังคุณ แล้วพรุ่งนี้ค่อยเริ่มใหม่”
มากกว่า:นักบำบัดเปิดเผยว่า "พ่อแม่ที่ดี" หมายถึงอะไร
การวินิจฉัยของลูกชายสอนฉันว่าทั้งๆ ที่ฉันคิดไว้แต่แรก ชีวิตของเรายังไม่จบ อนาคตของลูกฉันไม่ได้หายไป มันยังคงอยู่ที่นั่น ฉันแค่ต้องมองไปในทิศทางที่ต่างออกไป การวินิจฉัยสอนให้ฉันเป็นพ่อแม่เป็นวงกลมรอบสิ่งกีดขวางซึ่งพิสูจน์แล้วว่ามีประโยชน์สำหรับการเลี้ยงดู ทั้งสอง ลูก ๆ ของฉัน.
แน่นอนว่าเขาไม่เคยเดินบนดวงจันทร์ แต่เขาอาจทำงานเกี่ยวกับวิทยาศาสตร์เพื่อส่งคนต่อไปที่นั่น
มีบทเรียนที่ยากกว่านี้ให้เรียนรู้ด้วย เช่น เมื่อฉันต้องการพวกเขามากที่สุด คนบางคนก็หายไปจากชีวิตฉัน เมื่อเวลาผ่านไป ฉันได้ตระหนักว่าคนที่จากไปนั้นได้สร้างพื้นที่สำหรับระบบสนับสนุนที่ดีขึ้นและแข็งแกร่งขึ้น
แต่บางทีบทเรียนที่สำคัญที่สุดในการวินิจฉัยของลูกชายฉันก็คือชีวิตที่สวยงาม มันอาจจะฟังดูแปลกๆ แต่ก่อนที่ฉันจะรู้ว่ามีนาฬิกาเดินอยู่ด้านหลังที่ไหนสักแห่ง ฉันค้นหาการเติมเต็มในสถานที่ที่ไม่ถูกต้อง ฉันปล่อยให้คนคิดลบเข้ามาในชีวิตของฉัน และฉันก็ทิ้งความฝันของตัวเองไว้บนกองไฟเพื่อความมั่นคงทางการเงิน
ตั้งแต่การวินิจฉัยของลูกชายของฉัน และตอนนี้ฉันรู้การต่อสู้ที่รออยู่ข้างหน้า ฉันกลายเป็นคนสังกะสีในแบบที่ฉันไม่เคยคิดมาก่อน ฉันพบความแข็งแกร่งทางร่างกายและจิตใจที่ฉันไม่เคยแตะต้องมาก่อน ฉันทำความสะอาดความสัมพันธ์และฟื้นคืนความฝัน ฉันกำลังเรียนรู้ที่จะอยู่กับปัจจุบันอย่างแท้จริง เพราะอนาคตไม่ใช่ของเรา และชีวิตของฉันก็ดีขึ้นมาก
มากกว่า:ฉันไม่เสียใจที่ยอมให้ลูกชายของฉันเป็นบุตรบุญธรรม
ฉันได้เรียนรู้ว่าแม้ในช่วงเวลาที่มืดมนที่สุด จิตใจของเราก็ยังมีความสามารถอันน่าทึ่งที่จะฝันและให้ความหวัง ความเศร้าโศกครั้งแรกของฉันที่ชีวิตที่เปราะบางน่าผิดหวังได้กลายเป็นความกลัว ใช่ ลานตาแห่งความหวังและความปรารถนาของเรานั้นเปราะบางและละเอียดอ่อน และจะพังทลายเมื่อชีวิตพังทลายลงมา แต่นี่คือสิ่งที่ทำให้มันงดงามมาก เราแค่ต้องหยิบมันขึ้นมาและถือไว้เพื่อจุดประกายแห่งความหวัง ไม่ว่าจะเล็กแค่ไหน เพื่อดูเครือข่ายที่สวยงามซึ่งจัดเรียงใหม่เอง
เพราะถึงแม้พรุ่งนี้และวันต่อๆ ไป และวันต่อๆ ไปจะไม่ใช่ของเรา แต่ความหวังก็ไม่เป็นเชิงเส้น และความหวังคือปริซึมที่ชีวิตยังคงดูมหัศจรรย์ได้
