อาฤดูร้อน วันสบายๆ ค่ำคืนอันแสนอบอุ่นใช้เวลาอยู่รอบๆ กองไฟ และวันหยุดพักร้อนจากทะเลสู่ทะเลที่ส่องแสงระยิบระยับ ผมล้อเล่น! เมื่อคุณเป็น ออทิสติก แม่ ช่วงเวลาฤดูร้อนมหัศจรรย์เหล่านั้นอาจรู้สึกเหมือนฝันร้าย — หรืออย่างน้อยต้องมีการวางแผนในปริมาณที่เท่ากันกับการรณรงค์ทางทหารที่เต็มเปี่ยม
มากกว่า: สิ่งที่ฉันหวังว่าลูกๆ ที่เป็นออทิสติกจะรู้เกี่ยวกับทางเลือกในการเลี้ยงลูกของฉัน
อย่าเข้าใจฉันผิด การเป็นแม่ออทิสติกมีประโยชน์มากมาย ในสเปกตรัม ลูกสองคนของฉันน่าทึ่งและไม่เหมือนใครเหมือนกับเด็กคนอื่น ๆ และคุณจะไม่พบว่าฉันร้องไห้เกี่ยวกับความแตกต่างของพวกเขา (ส่วนใหญ่) แต่ความจริงก็คือการเลี้ยงลูกออทิสติกนั้นมีความคล้ายคลึงกับการเลี้ยงลูกที่เป็นโรคทางระบบประสาทเพียงเล็กน้อย และนั่นอาจส่งผลถึงสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเรา นั่นเป็นเหตุผลสำคัญที่ต้องจัดการกับวันหยุดฤดูร้อนจากมุมมองที่สมจริง แทนที่จะพยายามเข้ากับฝูงชน
คุณอาจจะไม่ได้พักผ่อนในฤดูร้อนของคุณที่ริมสระน้ำ แต่ด้วยการวางแผนเพิ่มเติมเล็กน้อย คุณจะยังคงสามารถสร้างความทรงจำฤดูร้อนที่วิเศษในแบบของคุณเองได้
วันที่ขี้เกียจไม่ใช่สิ่งของ
ช่วงวันหยุดฤดูร้อนที่ฉันชอบคือวันขี้เกียจที่ไม่มีแผนใดในโลก ในโลกที่สมบูรณ์แบบ ฉันจะนอนหลับพักผ่อนในยามเช้าอันแสนเชื่องช้าในขณะที่เด็กๆ เล่นกัน จากนั้นเราทุกคนก็ออกเดินทางผจญภัยอย่างเป็นธรรมชาติ ความจริงก็คือลูกสาวของฉัน ก็เหมือนเด็กออทิสติกส่วนใหญ่ เจริญเติบโตในโครงสร้างและต้องการรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นตลอดทั้งวัน นั่นหมายความว่าวันหยุดฤดูร้อนของเราต้องวางแผนอย่างถี่ถ้วนเหมือนกับวันเรียนของเธอ ถอนหายใจ
เพื่อให้สิ่งต่าง ๆ สามารถจัดการได้ แต่ก็ยังสนุก แม่ออทิสติกคนหนึ่งที่ฉันรู้จักแบ่งฤดูร้อนออกเป็นสัปดาห์ตามธีมต่างๆ วางแผนกิจกรรมและกิจกรรมต่างๆ ในแต่ละธีม ตารางการแสดงภาพก็เป็นส่วนจำเป็นของทุกวันเช่นกัน แม้แต่ในช่วงวันหยุดฤดูร้อน (และโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเราไปเที่ยวพักผ่อน!) การจัดกิจกรรมที่มีโครงสร้างสำหรับเด็กๆ ของเราสามารถลดความเครียดและช่วยให้เราทุกคนได้รับมากขึ้นจากวันหยุดฤดูร้อน
การบำบัดไม่ได้หยุดพัก
คุณแม่ส่วนใหญ่ตั้งหน้าตั้งตารอที่จะหยุดพักจากการเรียนในปีการศึกษา เมื่อคุณเป็นแม่ออทิสติก เรื่องราวนั้นไม่มีวันจบสิ้น มีการบำบัดที่ดูเหมือนไม่มีที่สิ้นสุดตั้งแต่ OT ถึง ABA และไม่มีใครหยุดช่วงฤดูร้อน
หากมีสิ่งใด ฤดูร้อนจะวุ่นวายมากกว่าปีการศึกษา เพราะเราต้องปรับตัวให้เข้ากับการบำบัดเหล่านี้ทั้งหมดในช่วงเวลาที่สร้างความทรงจำ เรามั่นใจว่าเราต้องให้ลูกๆ ของเรา ขอให้โชคดีในการหาพลังงานไปตั้งแคมป์ในสนามหลังบ้านหลังจากพาลูกของคุณไปบำบัดมาเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์! ข่าวดีก็คือ ลูกๆ ของเรามักจะสนใจการผจญภัยใหม่ๆ น้อยกว่าเรามาก และพวกเขาไม่คิดจะทำสิ่งนี้ง่ายๆ หลังจากผ่านการบำบัดมาทั้งวัน
ยังมีอาหารกลางวันของโรงเรียนให้แพ็ค
ฉันจะยอมรับว่าความเกลียดชังของฉันในการบรรจุอาหารกลางวันที่โรงเรียนนั้นไม่สมเหตุสมผล ฉันใช้เวลาเพียงไม่กี่นาทีทุกเช้า และมันก็ไม่ได้แย่ขนาดนั้น แต่ฉันก็ไม่สามารถสลัดความไม่ชอบใส่กล่องอาหารกลางวันที่ถูกทอดทิ้งได้ เมื่อปิดเทอม ฉันปลอบตัวเองว่าอย่างน้อยช่วงปิดเทอมฤดูร้อนจะหยุดกินอาหารกลางวันทั้งหมด แต่ฉันคิดผิด ลูกสาวของฉันเข้าค่ายบำบัด ABA ภาคฤดูร้อนซึ่งเริ่มตั้งแต่ 9.00 น. ถึง 15.00 น. ตลอดฤดูร้อน และคุณคงเดาได้ว่า ฉันยังต้องจัดอาหารกลางวันที่โรงเรียน เป็นเรื่องงี่เง่า แต่ก็เป็นอีกวิธีหนึ่งที่คุณแม่ออทิสติกจะไม่หยุดพัก
มากกว่า: การฉลองวันเกิดฝาแฝดของฉันเป็นเรื่องที่ท้าทายเป็นพิเศษเพราะคนๆ หนึ่งเป็นออทิสติก
การได้การดูแลที่พวกเขาต้องการให้ลูกๆ ของเรามีค่าใช้จ่ายมหาศาล
ฉันสาบานด้วยการรักษาของลูกสาวและเธอชอบไปที่นั่น แต่ก็ไม่ถูก นอกจากนี้ คุณแม่ออทิสติกหลายคนไม่สามารถส่งลูกไปค่ายฤดูร้อนที่เก่าได้ พวกเขาต้องการการดูแลเด็กช่วงฤดูร้อนที่มีความต้องการพิเศษเพื่อให้ลูกๆ ทำงานได้ และการบำบัดและแคมป์บำบัดเฉพาะทางเหล่านี้ล้วนมีคุณภาพสูง
เท่าที่เราต้องการพาลูก ๆ ของเราไปยังจุดหมายปลายทางที่แปลกใหม่หรือแม้กระทั่งไปที่ทะเลสาบในช่วงวันหยุดยาว เงินที่เราใช้จ่ายในการดูแลและการรักษาเฉพาะทางสามารถทำให้เราไม่มีอะไรเหลือใช้จ่ายในฤดูร้อน สนุก.
ความสนุกในฤดูร้อนไม่สนุกเลย
เด็กส่วนใหญ่ชอบไปสวนน้ำหรือสนามเด็กเล่น แต่สำหรับเด็กออทิสติก สถานที่เหล่านี้สามารถกระตุ้นประสาทสัมผัสได้ ความร้อน เสียง และฝูงชนเป็นออทิสติก trifecta และนั่นอาจทำให้คุณแม่ออทิสติกต้องดิ้นรนเพื่อเติมเต็มวันฤดูร้อนที่ไม่รู้จบ มีสถานที่ไม่กี่แห่งที่ดึงดูดเด็กๆ ที่ไม่พลุกพล่านในช่วงฤดูร้อน ดังนั้นคุณแม่ออทิสติกจึงมักพบว่าตัวเองใช้เวลาอยู่ที่บ้านมากขึ้น (แม้ว่าพวกเขาอยากจะออกไปข้างนอกจริงๆ)
สิ่งนี้จะยิ่งท้าทายมากขึ้นเมื่อเรามีลูกที่เกี่ยวกับระบบประสาทเช่นกัน การสร้างสมดุลระหว่างความต้องการของเด็ก ๆ ที่กำลังขอไปทะเลสาบหรือที่สวนน้ำสาดกระเซ็นนั้นเป็นสิ่งที่ท้าทายเสมอเมื่อสถานที่ที่พวกเขารักสร้างความวิตกกังวลและความกลัวให้กับเด็กออทิสติกของเรา ไม่มีคำตอบที่ถูกหรือผิด แต่มันง่ายที่จะรู้สึกว่าเราไม่ตอบสนองความต้องการของใครก็ตามในช่วงฤดูร้อน
การไปเที่ยวก็เหมือนการไปหาหมอฟันที่แย่มาก
ฉันรักการเดินทางเสมอ แต่สำหรับลูกสาวของฉัน การไปเที่ยวเป็นเรื่องที่น่ากังวลมาก แม้ว่าจะเป็นเวลาเพียงไม่กี่วันก็ตาม เธออาศัยแมวของเธอเพื่อความสบายและความคุ้นเคยของบ้านของเราเพื่อความมั่นคง และการต้องอยู่ห่างจากพวกมันในช่วงเวลาใด ๆ ทำให้เธออารมณ์เสียอย่างสุดซึ้ง ไม่ว่าเราจะพูดถึงรายละเอียดการเดินทางล่วงหน้ามากแค่ไหน ก็ไม่สามารถคาดเดาได้ว่ามันจะเป็นยังไงต่อไป เราเคยประสบปัญหาการล่มสลายครั้งใหญ่ของเครื่องบินและเที่ยวบินที่สมบูรณ์แบบ แต่สิ่งหนึ่งที่คงที่ในประสบการณ์การเดินทางของเราคือการขาดความสม่ำเสมอ
ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉันได้เรียนรู้ที่จะวางแผนให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ และรับมือกับทุกสิ่งที่เกิดขึ้น ลูกสาวของฉันอาจประสบปัญหาในที่สาธารณะ และผู้คนอาจคลั่งไคล้เรื่องนี้มาก แต่เธอสนุกกับการเดินทางเมื่อคุ้นเคยกับจุดหมายใหม่แล้ว เธอมีสิทธิ์ทุกอย่างที่จะไปดิสนีย์แลนด์หรือฮาวาย และส่วนที่เหลือของโลกก็สามารถดูดกลืนมันและรับมือกับการล่มสลายได้เป็นครั้งคราว ส่วนหนึ่งของการเป็นแม่ออทิสติกคือการเรียนรู้ที่จะยอมรับสิ่งที่คุณเปลี่ยนแปลงไม่ได้และละทิ้งความรู้สึกผิดหรือความอับอายใดๆ เกี่ยวกับเรื่องนี้
ไม่มีวันหยุดสำหรับเรา
การอยู่กับลูกๆ อย่างไม่หยุดยั้งสามารถทิ้งแม่ออทิสติกไว้ที่ปลายเชือกได้ วันที่ในสวนสาธารณะต้องการให้เราตื่นตัวในกรณีที่เด็ก ๆ ของเรารีบเร่ง การเดินทางอาจทำให้เกิดการล่มสลายที่ ทุกช่วงเวลาและแม้แต่บาร์บีคิวสนามหลังบ้านแบบเรียบง่ายก็สามารถเปลี่ยนเปรี้ยวได้ในทันทีเมื่อลูกๆ ของเราบรรลุขีดจำกัด แม้แต่เวลาที่อยู่ห่างจากลูก ๆ ของเราก็มักจะใช้เวลานั่งในห้องรอบำบัดไม่ดูแลตัวเอง สิ่งนี้ไม่ได้หมายความว่าเรารักลูก ๆ ของเราน้อยลง แต่มันรวมเข้ากับสิ่งที่บางครั้งรู้สึกเหมือนมีความเครียดอย่างท่วมท้น
สิ่งสำคัญคือต้องหาวิธีดูแลตัวเองในช่วงหน้าร้อน ไม่ใช่แค่ลูกๆ ของเราเท่านั้น พูดง่ายกว่าทำเมื่อพบช่วงพักไม่กี่ช่วง แต่ถ้าเราไม่จัดลำดับความสำคัญ เราไม่สามารถเป็นแม่ที่ลูกๆ ต้องการให้เราเป็น หรือผู้หญิงที่เราอยากเป็นได้ การเป็นแม่ออทิสติกเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของเรา แต่สิ่งสำคัญคืออย่าให้ตัวตนทั้งหมดของเรากลายเป็นการเลี้ยงดูบุตรของเราเช่นกัน
มากกว่า:ฉันเบื่อที่จู่ๆ ก็มีคนใจดีขึ้นมาเมื่อรู้ว่า 'ฉลาก' ของลูกฉัน
ที่สำคัญที่สุด คุณแม่ออทิสติกต้องจำไว้ว่ามันมักจะเป็นเส้นทางที่ยากลำบาก แต่เราอยู่ร่วมกันได้ ค้นหากลุ่มสนับสนุนของคุณและแบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับคุณแม่ที่ได้รับ อย่าลืมไวน์
ก่อนไปเช็คเอ้าท์ สไลด์โชว์ของเรา ด้านล่าง:
โพสต์นี้เดิมปรากฏบน BlogHer.
Jody Allard เป็น นักเขียน และแม่ที่อาศัยอยู่ในซีแอตเทิล ผลงานของเธอปรากฏออนไลน์ใน เดอะการ์เดียน, เดอะวอชิงตันโพสต์, เวลา และ แม่น่ากลัว, ท่ามกลางคนอื่น ๆ.
