Jess Wilson ไม่ได้วางแผนที่จะเป็นสัญญาณแห่งความหวังสำหรับผู้ปกครองคนอื่นของเด็กด้วย ออทิสติก. แต่บล็อกที่ไม่มีการกรองของเธอ Diary of a Mom ได้หล่อเลี้ยงชุมชนที่การสนับสนุนซึ่งกันและกันมีความสำคัญพอๆ กับการยอมรับความแตกต่างของชีวิตที่มีความหมกหมุ่น ในคำพูดของวิลสัน "ชอบ = ฉันเข้าใจ"
เมื่อห้าปีที่แล้ว ออทิสติกไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของโลกของฉัน ดาวน์ซินโดรมไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของคำศัพท์ของฉัน เฮ็คการแต่งงานไม่ได้อยู่ในใบปะหน้า – แต่นั่นเป็นอีกเรื่องหนึ่ง
วันนี้ ฉันมีสามี ลูกสามคน และความสนใจในโครโมโซม ความพิการทางสติปัญญา และความผิดปกติของออทิสติกที่เปลี่ยนแปลงชีวิต ชีวิตเปลี่ยนเพราะทุกวันฉันเข้าถึงโลกเหล่านี้ไม่ว่าจะผ่านทางพ่อแม่คนอื่น เด็กคนอื่น ๆ หรือทางออนไลน์ ออนไลน์มากมาย เพราะโลกนั้นทำให้ฉันได้อ่าน สะกดรอยตาม และบางครั้ง แบ่งปันความคิดภายในของฉันกับเสียงภายนอก
นั่นเป็นวิธีที่ฉัน "พบ" Jess Wilson ผู้ซึ่งบล็อกที่ ไดอารี่ของแม่ และมี ติดตามเฟสบุ๊ค
เกิน 50,000 ไลค์ เธอมีลูกสาวสองคน, ที่มีชื่อเพื่อวัตถุประสงค์สาธารณะคือบรู๊คและเคธี่. บรู๊คเป็นออทิสติก (คำที่ Jess นิยมใช้ โดยมี an คำอธิบาย ที่ช่วยให้ฉันเข้าใจว่าทำไมบางคนถึงมีปัญหากับภาษาที่ให้ความสำคัญกับคนก่อน) ชื่อบนเวทีของสามีของเธอคือ Luau ซึ่งทำให้เขาดูเท่ในทันทีในความคิดของฉันเสียงที่เป็นเอกลักษณ์
วิลสันเขียนด้วยการสังเกตอย่างดิบๆและการไม่ยอมรับตนเอง “ฉันคิดว่าสิ่งที่ทำให้ฉันแตกต่างจากนักเขียนคนอื่น ๆ คือความกระตือรือร้นที่จะหัวเราะเยาะตัวเอง” วิลสันเล่า “ฉันไร้สาระ ฉันทำตัวเหมือนตูดและฉันคิดว่ามันตลก นั่นและความจริงที่ว่าฉันชอบเรียนรู้กับผู้อ่าน แม้ว่ามันจะหมายถึงการพูดว่า… ‘คุณพูดถูก และฉันขอโทษที่เสนอแบบนั้น ฉันซาบซึ้งมากที่คุณแสดงให้ฉันเห็นในมุมมองที่ต่างออกไป ' ฉันทำอย่างนั้นมาก”
เธอยังมีวิธีเตือนผู้อ่านและผู้เข้าร่วม Facebook อย่างจริงจังให้เคารพ เพื่อพิจารณาความคิด ความคิดเห็น และความท้าทายในชีวิตของผู้อื่น งานเขียนของเธอไม่ได้พยายามจุดไฟให้ผู้คนลุกเป็นไฟในลักษณะที่เป็นข้อโต้แย้ง แต่เพื่อให้ความรู้ผ่านการมองชีวิตจริงของเด็กออทิสติก
ในคำพูดของเธอ "ฉันเขียนบล็อกเกี่ยวกับการเดินทางของฉันในฐานะแม่ โดยเน้นที่ความหมกหมุ่น ความเคารพ และศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์"
การวินิจฉัย
วิลสันกล่าวว่าเธอและสามีของเธอต้องตกอยู่ในทะเลหินด้วยการวินิจฉัยโรคออทิสติกของลูกสาวแตกต่างกันออกไป แต่ท้ายที่สุดก็ส่งพวกเขาไปยังที่แห่งการกระทำและความหวังเดียวกัน “ฉันเป็นเรือเร็ว” วิลสันอธิบาย “เมื่อตัดสินใจได้ ฉันก็จะต้องเลี้ยวอย่างยากลำบากและเร่งความเร็วไปยังจุดหมายใหม่ [Luau] เป็นเรือเดินสมุทร เขาใช้เวลานานกว่ามากในการเปลี่ยนทิศทาง เมื่อเขาทำเสร็จแล้วก็เต็มกำลังไปข้างหน้า เป็นคำอุปมาที่สมบูรณ์แบบสำหรับเส้นทางแยกของเราในการยอมรับการวินิจฉัย”
ทนายหลายด้าน
วิลสันยอมรับว่าการโจมตีของเธอในการสนับสนุนเริ่มขึ้นเมื่อเธอเริ่มบล็อกในปี 2551 แต่เธอมองที่การสนับสนุนของเธอจากหลายมุมมอง — การพูดในที่สาธารณะ การมีส่วนร่วมของชุมชน และความอุตสาหะ
เธอรู้ว่า:
คุณต้องการให้คนอื่นเข้าใจเกี่ยวกับออทิสติกมากขึ้นอย่างไร?
ไดอารี่ของแม่:
- การไม่พูดไม่ได้หมายความว่าไม่มีอะไรจะพูด
- ว่ามีหลายวิธีในการสื่อสารและโต้ตอบกับผู้อื่น
- เมื่อเราพูดถึงคนออทิสติกที่ขาดคุณสมบัติหลักของมนุษย์ เช่น ความเห็นอกเห็นใจ ความคิดสร้างสรรค์ และอารมณ์ขัน โดยทั่วไปคือเรา ประชากรที่เกี่ยวกับระบบประสาท ขาดจินตนาการที่จำเป็นในการเข้าใจว่าประสบการณ์ผิดปรกติและ/หรือการแสดงออกถึงคุณธรรมข้อใดข้อหนึ่งหรือทั้งหมดไม่ได้หมายความว่าพวกเขา ไม่มีอยู่จริง
- ความสนใจร่วมกันนั้นเริ่มต้นด้วยความไว้วางใจและความไว้วางใจนั้นเริ่มต้นด้วยความเคารพ
- ออทิสติกนั้นสามารถเป็นได้ทั้งตัวตนที่เป็นต้นเหตุของความภาคภูมิใจและความทุพพลภาพที่เป็นรากเหง้าของความท้าทายที่สำคัญ - ในเวลาเดียวกัน
- ออทิสติกนั้นมีอยู่หลายชั่วอายุคน และเมื่อเราพูดราวกับว่ามันพบในเด็กเท่านั้น เรา ละเลยประสบการณ์ของประชากรผู้ใหญ่อย่างมีประสิทธิภาพและลบเรื่องราวของพวกเขาออกจากความหมกหมุ่น เรื่องเล่า
- ผู้เชี่ยวชาญที่แท้จริงเกี่ยวกับออทิสติกเพียงคนเดียวเท่านั้นที่เป็นคนออทิสติก
- ที่มันทำให้ฉันเปลี่ยนไป และฉันรู้สึกขอบคุณตลอดไป
“ฉันเป็นแขกรับเชิญในหลักสูตรของวิทยาลัยตั้งแต่ชั้นเรียนระดับต้นที่วิทยาลัยการสอนในท้องถิ่นไปจนถึงหลักสูตรประสาทวิทยาที่ MIT ฉันพูดที่บัณฑิตวิทยาลัยการศึกษาของฮาร์วาร์ด เข้าร่วมการประชุมระหว่างแผนกที่ทำเนียบขาวและ นั่งลงกับที่ปรึกษาประธานาธิบดีเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันเชื่อว่าเป็นความต้องการเร่งด่วนที่สุดของชุมชนของเรา” วิลสัน กล่าว
“แต่ข้อความเหล่านั้นใน [ประวัติย่อ] ของฉันไม่ได้ทำให้ฉันเป็นทนายความมากไปกว่าความจริงที่ว่าฉันได้พูดคุยกับพ่อแม่ของลูกสาวของฉัน เพื่อนร่วมชั้นในคืนวันเปิดเทอมหรือยื่นคำร้องต่อหน้าคณะกรรมการโรงเรียนในเมืองของเราเมื่อบริการการศึกษาพิเศษที่สำคัญตกอยู่ในความเสี่ยง
“ฉันไม่ใช่ผู้สนับสนุนอีกต่อไปเพราะฉันถือไมโครโฟนมากกว่าที่ฉันเป็นเพราะฉันเชิดหน้าขึ้นในช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดเพื่อกระตุ้นให้ผู้หญิงทำเช่นเดียวกัน”
แม้ว่าเสียงของวิลสันจะดึงดูดใจหลายๆ คน แต่บางครั้งผู้อ่านหรือเพจ Facebook ที่ซุ่มซ่อนก็มีปัญหากับเธอในการเป็นตัวแทนของชุมชนออทิสติกทั้งหมด เธอชี้ให้เห็นอย่างรวดเร็วว่านั่นไม่ใช่เป้าหมายของเธอ
“หลายปีมานี้ ข้าพเจ้าได้เห็นความโง่เขลาในการพยายามเป็นตัวแทนของชุมชนออทิสติกอย่างครบถ้วนใน กลุ่มหนึ่งล้มลุกคลุกคลาน — กลุ่มที่กว้างใหญ่และหลากหลายที่มีความต้องการแตกต่างกันจนบางครั้งก็ขัดแย้งกัน” วิลสันกล่าว
“ที่กล่าวว่าฉันระมัดระวังเป็นอย่างยิ่งที่จะทำให้ชัดเจนว่าฉันจะไม่พูดเพื่อใคร มุมมองของฉันได้รับการบอกเล่าอย่างแน่นอนจากการสนทนาหลายร้อยครั้งกับคนออทิสติก พ่อแม่ ผู้ดูแล ครู แพทย์ ฯลฯ แต่ในท้ายที่สุด มันก็ยังคงเป็นแค่มุมมองของฉันโดยอิงจากชีวิตกับลูกของฉัน”
