ลูกของคุณเป็นโรคลมบ้าหมู: อะไรต่อไป? - เธอรู้ว่า

เมื่อลูกของคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมบ้าหมู คุณอาจเต็มไปด้วยความกลัวและความเศร้า ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคลมบ้าหมูและคุณแม่จะแบ่งปันเคล็ดลับในการรับมือกับการวินิจฉัยโรคลมบ้าหมูและวิธีดูแลลูกของคุณและตัวคุณเอง

เรื่องที่เกี่ยวข้อง. แหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์ในการสอนเด็ก ๆ วิธีป้องกันไข้หวัดใหญ่ & วิธีหลีกเลี่ยงการป่วย

อย่าโทษตัวเอง

แองกัส เอ. Wilfong, M.D. ผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของ Comprehensive Epilepsy Program ที่ Texas Children's Hospital อธิบายว่า "เราเน้นย้ำประเด็นเฉพาะเพื่อให้คุณแม่ทราบว่า โรคลมบ้าหมูของลูกไม่ใช่ความผิดของพวกเขา และไม่มีทางรู้ได้เลยว่าสิ่งนี้กำลังจะเกิดขึ้น และไม่มีสิ่งใดที่สามารถทำได้เพื่อป้องกัน มัน."

เรียนรู้ข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคลมชักเหล่านี้ >>

ให้ความรู้ตัวเองเกี่ยวกับโรคลมบ้าหมูของลูก

วิลฟงอธิบายว่า “ครอบครัวจำเป็นต้องรู้วิธีจัดการกับอาการชักเมื่อเกิดขึ้น และวิธีการใช้การรักษาที่แท้งหากจำเป็น อาจจำเป็นต้องมีมาตรการป้องกันความปลอดภัย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่ออยู่ในน้ำ และแน่นอนว่า [เขาควร] สวมหมวกนิรภัยขณะขี่จักรยานอย่างที่เด็กทุกคนควรปฏิบัติ การใช้ชีวิตด้วยโรคลมบ้าหมูนั้นคล้ายกับการมีบุตรที่เป็นโรคเรื้อรังส่วนใหญ่ เช่น โรคหอบหืดหรือโรคเบาหวาน วิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีมีความสำคัญรวมทั้งการนอนหลับที่เหมาะสมและการออกกำลังกายและการทานยาอย่างสม่ำเสมอและตรงเวลา”

สอนคนอื่นด้วย

คุณอาจกังวลเกี่ยวกับการแบ่งปันการวินิจฉัยโรคลมชักของบุตรหลานกับผู้อื่น

Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., ผู้จัดการชุมชนสำหรับ โรคลมบ้าหมู.com, กล่าวว่า "ผู้ใหญ่ที่อยู่ในตำแหน่งที่รับผิดชอบต่อเด็กควรได้รับแจ้ง เพื่อนของเด็กหรือคนที่เขาหรือเธอใช้เวลาด้วยก็ควรรู้เช่นกัน อย่างไรก็ตาม การพูดถึงโรคลมบ้าหมูกับเด็กนั้นแตกต่างกันในแต่ละช่วงวัย เป็นการดีที่จะทำในลักษณะที่ช่วยให้เพื่อนเข้าใจว่ามันคืออะไร [และ] เห็นว่าโรคลมชักเป็นเพียงส่วนหนึ่งของ เพื่อนของเขาและไม่ใช่สิ่งที่กำหนดเขาหรือเธอและช่วยให้เพื่อนรู้ว่าเขาหรือเธอจะช่วยได้อย่างไรหากเกิดอาการชัก เกิดขึ้น”

อย่าใช้คำว่า "ไม่" เพื่อหาคำตอบ

Emmett ลูกชายของ Erin Leyden ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมบ้าหมูที่เรียกว่า Doose syndrome เมื่ออายุได้ 2 ขวบ และบางครั้งก็มีอาการชักถึง 200 ครั้งต่อวัน

Leyden ได้ก่อตั้งมูลนิธิ American Epilepsy Outreach Foundation (กลุ่มนี้รวมเข้ากับมูลนิธิโรคลมบ้าหมูในที่สุด) มหานครชิคาโก) เพื่อปลุกจิตสำนึกและให้ความหวัง การสนับสนุน และแรงบันดาลใจแก่ผู้ที่เป็นโรคลมบ้าหมูและของพวกเขา ครอบครัว

เธอสนับสนุนพ่อแม่ให้ เธอเสริมว่า “การจับกุมหนึ่งครั้งมากเกินไปหนึ่งครั้ง ยิ่งคุณหยุดอาการชักได้เร็วเท่าไร สมองก็จะยิ่งได้รับการฝึกฝนให้ไม่จับเร็วขึ้นเท่านั้น หากคุณมีหมอที่คุณคิดว่าไม่รู้เรื่องของเขา ให้ความเห็นที่สอง ให้คนที่สาม ได้คนที่สี่!”

ดูแลตัวเอง ดูแลลูก

ลูกคนโตของเจนนิเฟอร์ บอร์กอยน์ เป็นโรคลมบ้าหมูเมื่ออายุได้ 8 ขวบ “ฉันขอแนะนำให้ปรึกษาผู้ปกครองหากพวกเขามีความกังวลเกี่ยวกับลูกในระดับสูง” เธอกล่าว “งานของเราในฐานะผู้ปกครองคือทำให้แน่ใจว่าลูกของเรารู้สึกปลอดภัยและควบคุมสิ่งต่างๆ ได้อย่างแท้จริง หากคุณรู้สึกว่าคุณมีความวิตกกังวลเกี่ยวกับการออกเดท การนอน [หรือ] โรงเรียน การฟังผู้ปกครองคนอื่นๆ จะช่วยได้มาก และพวกเขาจะรับมืออย่างไรโดยการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน”

Leyden เห็นด้วย – เธอพบการสนับสนุนทางออนไลน์เช่นกัน

“Yahoo Groups เป็นพระคุณของเราในการช่วยชีวิต” เธอกล่าว “เป็นเวลาเกือบเจ็ดปีแล้ว และฉันยังคงเป็นเพื่อนเสมือนที่ดีมาก ๆ กับหลายครอบครัวที่เดินไปตามทางเดิน เราร้องไห้เพื่อกันและกันและเฉลิมฉลองความสำเร็จของกันและกัน พวกเขาเป็นเหมือนครอบครัวมาตลอด มีหลายคืนที่ฉันใช้คอมพิวเตอร์ถามคำถามและอ่านเรื่องราวที่สร้างแรงบันดาลใจ จากนั้นฉันก็สามารถให้ความกระจ่างแก่ผู้อื่นด้วยความสำเร็จของเราเอง”

แม้ว่าคุณจะไม่รู้สึกว่าต้องการความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญในลักษณะนี้ Osborne Shafer เน้นย้ำถึงความสำคัญของการบำรุงเลี้ยงความสัมพันธ์ของคุณกับคู่ของคุณ “อย่าปล่อยให้โรคลมบ้าหมูดำเนินชีวิตครอบครัวของคุณ” เธอกล่าว “มันเป็นส่วนหนึ่ง แต่ไม่ใช่ทั้งหมด”

จำไว้ว่าลูกยังมีความหวัง

ดร.วิลฟงอธิบายว่า "ปัจจุบันมีการรักษาที่ยอดเยี่ยมมากมายสำหรับเด็กที่เป็นโรคลมบ้าหมู การรักษาบางอย่างอาจมีวิธีรักษา แม้แต่ในเด็กที่ควบคุมอาการชักได้ยากมาก โดยที่การผ่าตัดสมองไม่ใช่ทางเลือกหรืออาจ ไม่สามารถควบคุมอาการชักได้ทั้งหมด มีความก้าวหน้าในการวินิจฉัยและการรักษาใหม่ รายวัน. นี่เป็นช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นมากในด้านประสาทวิทยาและประสาทวิทยา และเด็กๆ จะได้รับประโยชน์จากการค้นพบของเราซึ่งนำไปสู่คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับพวกเขาและครอบครัว”

ลูกชายของ Bourgoyne เลิกกินยามาเก้าปีแล้ว เขาเพิ่งจบการศึกษาระดับวิทยาลัยด้วยปริญญาภาษาอังกฤษ ดังนั้นจึงไม่มีความเสียหายถาวรเกิดขึ้นจนทำให้เขาไม่สามารถอยู่เหนือและบรรลุเป้าหมายด้านการศึกษาทั้งหมดได้ เธออธิบาย

หลังจากพบแพทย์จำนวนมากและลองใช้ยาและอาหารที่แตกต่างกัน ลูกชายของเลย์เดนเพิ่งฉลองหนึ่งปีที่ปลอดยาและปลอดอาการชักหกปี

“มีความหวัง” เธอกล่าว “เอ็มเม็ตต์เป็นเครื่องพิสูจน์ที่มีชีวิต”

อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับสุขภาพของเด็ก

อยู่กับโรคลมบ้าหมู
พี่น้องรับมือกับความพิการอย่างไร
ไข้ชัก สิ่งที่แม่ทุกคนควรรู้