หากลูกของคุณมีความทุพพลภาพ คุณจะใช้เวลาหลายชั่วโมงกับคนแปลกหน้าที่ดูเหมือนตั้งใจจะชี้ให้เห็นข้อบกพร่องของลูกคุณ ไม่เป็นไร. ฉันเข้าใจแล้ว และหวังว่าเคล็ดลับเหล่านี้จะช่วยให้คุณผ่านพ้นมันไปได้ (ไวน์ดีๆสักขวดก็ไม่เสียหายเช่นกัน)
ลูกของฉันมี ดาวน์ซินโดรมซึ่งหมายความว่าเราเข้าสู่โครงการ Early Intervention Program ของเคาน์ตีภายในวันที่เขาเกิด ว้าว! โชคดีพวกเรา!
ไม่เร็วนัก
นั่นหมายถึงหมอบเมื่อต้องรับบริการ เช่น กายภาพ การพูด หรือกิจกรรมบำบัด เมื่ออายุได้ 4 เดือน เขาได้รับการอนุมัติให้เล่นบำบัดหลังจากถูกปฏิเสธไม่ให้เข้ารับการบำบัดทางกายและการพูด เหตุผลที่เขาถูกปฏิเสธ? เขายังไม่แสดงความล่าช้า
อืม. เด็กที่เกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรมจะมีความล่าช้า ระยะเวลา. ทำไมโปรแกรมจึงเรียกว่า “Early Intervention” ในเมื่อสโลแกนคือ “Only Once We See a Delay”?
เมื่ออายุได้ 4.2 เดือน เขาได้รับการอนุมัติให้ประกอบอาชีพบำบัด เหตุผล? ส่วนใหญ่เป็นเพราะสัญญากับตัวเองว่าจะไม่ท้อถอยอีก และอาจเคยบอกไปแล้วว่าไม่มีใครออกจากบ้าน จนกว่าเราจะได้รับการอนุมัติ บางสิ่งบางอย่าง.
เรียนรู้เชือก
นี่คือประสบการณ์ของเรากับบริการของเคาน์ตีผ่าน Early Intervention ในวันเกิดปีแรกของชาร์ลี ในที่สุดฉันก็ได้รู้ว่าเราไม่จำเป็นต้องมีการอนุมัติจากเคาน์ตีเพื่อมอบโอกาสที่ดีที่สุดแก่ลูกชายของเรา เราสามารถ "เป็นส่วนตัว" และรับบริการได้ทุกที่ที่เราพอใจ
ทำไมการรับรู้นี้ใช้เวลานานมาก? เราเป็นมือใหม่ เช่นเดียวกับพ่อแม่ส่วนใหญ่ของเด็กที่เกิดมาพร้อมกับความทุพพลภาพ เราไร้เดียงสาและไม่เคยถามคำถามที่ถูกต้อง ดังนั้นต้องใช้เวลาสักพักกว่าจะเข้าใจเรื่องนี้ และผู้ประสานงานด้านบริการของเราก็ไม่ค่อยพร้อม ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับตัวเลือกในการเข้าถึงการบำบัดแบบส่วนตัวผ่านผู้ปกครองคนอื่นๆ — อีกเหตุผลหนึ่งที่ฉันแนะนำให้ผู้ปกครองทุกคนเชื่อมต่อกับชุมชนท้องถิ่นของพวกเขา ประสบการณ์เป็นสิ่งที่ประเมินค่ามิได้ และพ่อแม่ผู้มีประสบการณ์ยินดีแบ่งปันเสมอ
อย่างไรก็ตาม การเป็นส่วนตัวยังคงนำมาซึ่งการประเมินที่น่าสะพรึงกลัว หลังจากสามปีครึ่งที่อดทนรอการประเมินโดยคนแปลกหน้าที่มีอำนาจอนุมัติบริการหรือ กำหนดระดับการบริการที่ชาร์ลีควรได้รับ ในที่สุดฉันก็หยุดอ้อนวอนให้เขาทำ ดี. ทำไม? เพราะวันหยุดของเขาอาจหมายความว่าเราจะได้รับบริการที่ดีที่สุดเท่าที่เป็นไปได้ เศร้าแต่จริง
ฟังดูเหมือนโกงหรือเปล่า? แทบจะไม่. การแสดงแต่ละครั้งขึ้นอยู่กับชาร์ลีในท้ายที่สุด มันเหมือนกับการช่วยให้ลูกของคุณหัดขับรถแล้วดูอย่างช่วยไม่ได้ในขณะที่เขาเปลี่ยนสามจุดให้กลายเป็นความผิดทางอาญา 28 คะแนนในระหว่างการทดสอบบนท้องถนนของเขา
การเปลี่ยนจากการแทรกแซงในช่วงต้นเป็นโรงเรียนของรัฐ
เมื่ออายุได้ 3 ขวบ ชาร์ลีมีคุณสมบัติที่จะเข้าเรียนก่อนวัยเรียนผ่านระบบโรงเรียนของรัฐของเรา เนื่องจากเด็กที่มีความทุพพลภาพแทบทุกอย่างสามารถมีความสามารถหลากหลาย เด็กแต่ละคนต้องผ่านขั้นตอนการประเมินนานหนึ่งชั่วโมง เรานั่งที่โต๊ะด้านหนึ่งของห้อง ด้านหลังคณะนักบำบัดที่คอยดูแลทุกขั้นตอนของเขา (หรือไม่ก้าว) ชาร์ลีเคลื่อนตัวผ่านห้องเด็กเล่นแห่งความฝัน กำกับตนเอง และแสดงให้เห็นถึงความสามารถในการเคลื่อนไหว การเคลื่อนไหวที่ดี และความสามารถในการพูดของเขา ฉันเป็นซากเรืออับปาง
สามีของฉันซึ่งยังใหม่ต่อกระบวนการนี้ ไปป์เพียงครั้งเดียวในสิ่งที่ชาร์ลี สามารถ ทำ. ฉันเงียบเขาด้วยแสงสะท้อนความตาย ฉันรู้ว่าลูกชายของฉันต้องการความช่วยเหลือมากมาย และฉันรู้ว่าเราต้องการให้เขาแสดงให้เห็นด้วยตัวเขาเอง เมื่อถึงเวลาสำหรับการประชุมแผนการศึกษารายบุคคล (IEP) ครั้งแรกของเรา เราโล่งใจที่ได้ฟังข้อสังเกตของนักบำบัดโรคเกี่ยวกับความสามารถและความท้าทายของเขา และเรารู้สึกขอบคุณตลอดไปสำหรับผู้ประสานงานบริการของเคาน์ตี (ซึ่งค่อนข้างใหม่สำหรับเรา) ที่สนับสนุนตารางเรียนสูงสุดสามวัน
เรียนรู้ที่จะปล่อยวาง
ความจริงก็คือ สัญชาตญาณตามธรรมชาติของพ่อแม่คือการหยั่งรากลึกเพื่อลูกของเธอและปกป้องเขาหรือเธอจนตาย ผลกระทบทางกายภาพคล้ายกับเป็นผู้โดยสารในรถที่เร่งความเร็ว เท้าขวาของคุณพบว่าตัวเองน่าเบื่อเป็นรูบนพื้นขณะที่กำปั้นของคุณกำแน่นและฟันของคุณทำให้ลิ้นของคุณเปื้อนเลือด
แต่คุณต้องเรียนรู้ที่จะปล่อยวางและปล่อยให้ธรรมชาติดำเนินไปตามวิถีของมัน คุณต้องเรียนรู้ที่จะไม่โต้เถียงกับผู้ประเมินที่สังเกตว่าลูกของคุณยังไม่สามารถจับช้อนได้อย่างถูกต้อง คุณจะต้องกรีดร้องว่า “ก็เพราะว่าวันนี้เป็นวันอังคาร และวันอังคารเราไม่ถือช้อน!” ตอนนั้นคุณจะดูบ้าๆ บอๆ และถูกเตือนอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ว่าวันนี้เป็นวันพฤหัสบดี
แก้ไขอารมณ์ของคุณ
การได้มาซึ่งความเข้าใจโดยตระหนักว่าไม่มีสิ่งใดที่ฉันสามารถทำได้เพื่อปรับปรุงประสิทธิภาพของบุตรหลานในระหว่างการประเมินนั้นใช้เวลานาน เมื่อชาร์ลีอายุได้ 9 เดือน ฉันตกลงอย่างโง่เขลาที่จะประเมินคำพูดและกายภาพบำบัดในวันรุ่งขึ้นหลังจากที่ฉันกลับจากการเดินทางไปทำธุรกิจครั้งแรกที่อยู่ห่างจากลูก ฉันอารมณ์เสียอยู่แล้ว และเป็นเวลาสองชั่วโมงที่ฉันฟังคนแปลกหน้าบอกฉันว่าเขา ไม่สามารถ ทำ.
ฉันหน้าซีด ฉันมีอารมณ์ ฉันต้องการเตะพวกเขาออกจากบ้านอย่างแท้จริงด้วยรองเท้าบู๊ตหัวแหลม บังเอิญเราไม่ได้รับการอนุมัติให้พูดหรือทำกายภาพบำบัดในวันนั้น และฉันได้เรียนรู้บทเรียนที่สำคัญ บางครั้งแม่ที่ดีก็จบในโลกแห่งบริการผู้ทุพพลภาพ รูปภาพ Sally Fields ใน เงื่อนไขของความรัก. โดยพระเจ้า ลูกสาวของเธอกำลังจะได้รับยาแก้ปวดที่เธอต้องการ โดยพระเจ้า ลูกของฉันจะได้รับบริการที่เขาต้องการ ดูข้อมูลอ้างอิงเกี่ยวกับการได้รับการอนุมัติสำหรับกิจกรรมบำบัดด้านบน
