การรักษา
เคธี่รู้สึกขอบคุณที่ทีม NICU อยู่ที่นั่นเพื่อช่วยเหลือเธอและลูกของเธอ แม้ว่าดูเหมือนพวกเขาจะจับต้องการรักษา — ตัวอย่างเช่น เมื่อเธอ แชร์อาการเจ็บปากที่เอ็ดดี้มีร่วมกับไข้และผื่นขึ้น พวกเขากังวลว่าอาจเป็นไวรัสเริม และรักษาแจ็คด้วยยาต้านไวรัส ยา พวกเขาเตรียมพาเขาไปส่ง ซึ่งทำให้เกิดความกังวลเกี่ยวกับการเคลื่อนย้ายทารกตัวเล็กและป่วยหนักเช่นนี้ อย่างไรก็ตาม เขาไปใจกลางเมืองเพื่อไปที่ PICU โดยมีปัญหาเพียงเล็กน้อย
แจ็คได้รับการสแกน CT กลางดึก ซึ่งกลับมาอย่างผิดปกติ เช้าวันนั้นมีการประชุมมากมายกับทีม PICU ด้วยความกังวลและความไม่แน่นอนตลอดการเดินทาง แพทย์คนหนึ่งเปิดเผยว่าการตรวจ MRI นั้น "ปกติ" เพียงเพื่อให้ความหวังของพวกเขาพังพินาศเมื่อได้รับการเยี่ยมจากทีมประสาทวิทยา “ลูกพี่ลูกน้องของฉันมาเยี่ยม และนักประสาทวิทยาถามฉันว่าอยากให้เขาอยู่ไหม” เธอกล่าว “ฉันรู้ตอนที่เขาบอกว่าข่าวไม่ดี”
ข่าวร้าย
Katie เล่าว่า “จากนั้นเขาก็ให้คำอธิบายแก่เราซึ่งจะทำให้แพทย์คนนี้ชื่อ 'บอลลูน' ในใจเราตลอดไป เขาบอกว่าสมองก็เหมือนลูกโป่งมัดด้วยเชือก วัตถุสีเทาคือลูกโป่งและสายเป็นวัตถุสีขาว เขาบอกเราว่าสารสีขาวในสมองของลูกชายของเราได้รับความเสียหาย และความเสียหายนั้นกว้างขวางในแง่ของพื้นที่ของสมองที่ได้รับผลกระทบ ฉันเข้าห้องน้ำแล้วก็อาเจียนออกมา”
ยิ่งไปกว่านั้น Katie ถูกนักสังคมสงเคราะห์สอบปากคำเนื่องจากบางครั้งความเสียหายของสารสีขาวก็เกิดจากอาการทารกสั่นคลอนเช่นกัน นักสังคมสงเคราะห์ถูกกล่าวหามากและถามสามีแยกกัน “ฉันไม่สามารถจัดการกับเรื่องนี้ได้ หลังจากที่ฉันผ่านมาแล้ว” เธอบอกกับเรา เธอยังถูกสอบสวนโดยกุมารแพทย์ที่เชี่ยวชาญเรื่องการทารุณกรรมเด็ก ซึ่งบอกพวกเขาว่าหากไม่มีหลักฐานว่าแจ็คเป็นไข้ พวกเขาจะเรียก CPS “ฉันรู้ว่าพวกเขามีงานต้องทำ และมีคนอยู่ข้างนอกที่ทำร้ายเด็ก แต่มันเป็นวิธีที่พวกเขาทำ” เธอกล่าว “ไม่มีใครรู้ถึงผลกระทบด้านลบที่ยั่งยืนที่คำถามประเภทนี้มีต่อใครบางคน”
ทารกตุ๊กตาเศษผ้าและการวินิจฉัย
แจ็คได้รับการปล่อยตัวและพ่อแม่ของเขาได้รับแจ้งว่าพวกเขาแค่ไม่แน่ใจว่าการพยากรณ์โรคของเขาคืออะไร แต่อย่าสิ้นหวัง ในการนัดตรวจติดตามผล แพทย์วินิจฉัยว่าเขามีภาวะ hypotonia หรือกล้ามเนื้อต่ำ
“ฉันกับสามีชอบใจกันมากจนเขาอาจจะดูเหมือนคน ‘อ่อนแอ’ อยู่เสมอ” เธอกล่าว “ฉันอ่านเจอมาว่า hypotonia ในทารกอาจเป็นผลมาจาก Ehlers-Danlos syndrome (EDs) ซึ่งเป็นโรคเกี่ยวพัน โรคเนื้อเยื่อที่สามีของฉันมี” ด้วยโอกาส 50 เปอร์เซ็นต์ที่แจ็คจะมียีน มันจึงเริ่มสมเหตุสมผล พวกเขา.
พวกเขานัดกับนักพันธุศาสตร์ และหลังจากนั้นหนึ่งเดือนพวกเขาก็ได้คำตอบ Eddie ลูกชายคนแรกของเธอไม่มี ED แต่สามีและแจ็คของเธอมี “สำหรับฉันสิ่งนี้จำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องรู้ไม่ช้าก็เร็วเพราะวิธีการทางกายภาพของเขาและ นักกิจกรรมบำบัดจะ [รับจะ] แตกต่างจากถ้ามันเป็นพื้นฐานทางระบบประสาท” เธอ อธิบาย "เรายังไม่ทราบขอบเขตของภาวะแทรกซ้อนทางระบบประสาทของเขา แต่อย่างน้อยก็บางส่วนสามารถอธิบายได้ด้วยโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน"
การพัฒนาใหม่
หลังจากสังเกตว่าแจ็คเริ่มแสดงพฤติกรรมแปลกๆ ในช่วงเวลาให้อาหาร เธอจึงพบเขาอีกครั้งโดยแพทย์ เหมือนมีอาการชักอีกเลย แต่ถ้าเป็น EEG ก็ไม่เอามาให้ และหมอไม่มี คำตอบ “แน่นอน ฉันใช้กูเกิลแล้ว และในทันทีที่เกิดสิ่งนี้เรียกว่าแซนดิเฟอร์ ซินโดรม” เธอกล่าว "มันเป็นกลไกการเผชิญปัญหาที่ทารกบางคนใช้เพื่อต่อสู้กับความเจ็บปวดจากกรดไหลย้อน" เธอต้องทำวิจัยมากมายและ ลองใช้สูตรอื่นที่ดูเหมือนจะช่วยได้ แต่เขาก็ยังมีปัญหาและมีปัญหาเล็กน้อยในการรักษาอาการกรดไหลย้อน ออก. “สิ่งต่าง ๆ เริ่มดีขึ้น แต่ไม่ดีเมื่อเขาใช้ Prevacid” เธออธิบาย “นั่นคือสิ่งที่เรายังอยู่ที่ ฉันคิดว่าเขายังคงดิ้นรนอยู่ไม่น้อย”
แจ็คมีคุณสมบัติสำหรับบริการพิเศษที่ออกมาที่บ้านของพวกเขาสำหรับกิจกรรมบำบัดและกายภาพบำบัด “ฉันชอบมันมากเพราะว่าฉันสามารถถามใครสักคนว่าอะไรเป็นเรื่องปกติหรือไม่ และได้รับการประเมินในสภาพแวดล้อมที่ผ่อนคลายมากขึ้นกับคนที่เห็นเขาสัปดาห์ละครั้ง” เธอเล่า เขายังคงพบแพทย์ GI และนักประสาทวิทยาสำหรับปัญหากรดไหลย้อนและอาการชักอย่างต่อเนื่อง
สู้เพื่อลูก
เคธี่แนะนำอย่างยิ่งให้สนับสนุนบุตรหลานของคุณหากคุณมีคำถามเกี่ยวกับสุขภาพหรือความเป็นอยู่ที่ดีของเขา “คุณเป็นคนเดียวที่อยู่กับลูกตลอดเวลา” เธอเล่า “คุณต้องมีคำอธิบาย ยืนกราน และรับทราบข้อมูล” เธอยังแนะนำให้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนและเขียนคำถามล่วงหน้าก่อนการนัดหมายแพทย์
“ฉันยังแนะนำว่าพ่อแม่ควรใช้เวลาในการเพลิดเพลินกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ กับลูกๆ ของพวกเขา และบางครั้งก็ถอยห่างจากแง่มุมทางการแพทย์และเพียงแค่สนุกกับลูกๆ ของพวกเขา” เธอกล่าว “มันเป็นสิ่งที่ฉันดิ้นรนมาก”
คุณแม่สุดแซ่บ
ดีกว่าสองเท่า: ฝาแฝดสองชุดบวกหนึ่ง
Oh bebe: การเลี้ยงลูกในฝรั่งเศส
เลี้ยงลูกเมื่อพ่อเป็นมะเร็ง
