ไม่ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดของ ดาวน์ซินโดรม หรือทราบโครโมโซมเสริมของบุตรของท่านหลังคลอด ท่านจะเริ่มกังวลเกี่ยวกับอนาคตของบุตรของท่านอย่างไม่ต้องสงสัย
ความกังวลเกิดขึ้นโดยธรรมชาติสำหรับพ่อแม่ทุกคน แต่สำหรับพ่อแม่ของเด็กที่เกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรม ความเครียดสามารถขยายได้ด้วยสิ่งที่ไม่รู้จัก ไม่มีการทดสอบเพื่อคาดการณ์ว่าบุตรหลานของคุณจะทำงานได้ดีเพียงใด
แน่นอนว่าความจริงก็คือ ของทุกคน อนาคตไม่เป็นที่รู้จัก แต่พ่อแม่และคนที่คุณรักสามารถทำอะไรได้มากมายเพื่อเตรียมเด็กที่มีความพิการให้เปลี่ยนไปสู่ชีวิตที่เป็นอิสระ
เรียนรู้ที่จะหายใจ
“เมื่อ [ลูกชายของฉัน] แจ็คเกิด ฉันไม่สามารถหยุดจดจ่อและร้องไห้เกี่ยวกับความเป็นไปได้ของการผ่าตัดหัวใจ มะเร็งเม็ดเลือดขาว การกลั่นแกล้ง และความกลัวอื่น ๆ ที่มนุษย์รู้จัก” บริดเก็ต เมอร์ฟีย์เล่า
- คู่มือการเปลี่ยนผ่านดาวน์ซินโดรม โดย Jo Ann Simons
- การย้ายออก: คู่มือครอบครัวเกี่ยวกับการวางแผนที่อยู่อาศัยสำหรับผู้ใหญ่ที่มีความพิการ โดย Dafna Krouk-Jordan และ Barbara D. แจ็คกินส์
“สามีของฉันขอให้ฉันตกลงรอจนกว่าการผ่าตัดหัวใจ มะเร็งเม็ดเลือดขาวและการกลั่นแกล้งเกิดขึ้นจริงก่อนที่ฉันจะแยกจากกัน เขาตกลงที่จะแตกสลายกับฉันเขาแค่ไม่ต้องการจนกว่าเวลาจะมาถึง เรายังคงรอการผ่าตัดหัวใจ มะเร็งเม็ดเลือดขาว และการกลั่นแกล้งที่จะเกิดขึ้น”
วันนี้แจ็คเป็นนักศึกษาในมหาวิทยาลัยใหญ่แห่งหนึ่งและได้รับเลือกให้เป็นนักศึกษาชั้นปีที่ 1 ดีเด่น ซึ่งเป็นการโหวตที่มาจากทั้งวิทยาเขตรวมทั้งคณาจารย์และเจ้าหน้าที่
เน้นทักษะชีวิต
คุณแม่ผู้มีประสบการณ์ที่พูดคุยกับ SheKnows สำหรับบทความนี้ได้เน้นย้ำถึงความสำคัญของการรักษาเด็กที่มีอาการดาวน์ เช่นเดียวกับที่ผู้ปกครองจะปฏิบัติต่อเด็กที่กำลังพัฒนาของเขาหรือเธอโดยทั่วไป ตั้งแต่กิจวัตรประจำวันด้านสุขอนามัยไปจนถึงการเรียนรู้วิธีทำอาหารเพื่อสุขภาพ ไปจนถึงการซักผ้า ทักษะในชีวิตประจำวันมีความสำคัญต่อการบรรลุเป้าหมายของความเป็นอิสระ
ความเสียใจที่ใหญ่ที่สุดของบริดเก็ตคือไม่ได้สอนแจ็คเรื่องเงินตั้งแต่อายุยังน้อย เธอแสดงรายการบทเรียนง่ายๆ ที่ผู้ปกครองสามารถแนะนำได้:
- พาบุตรหลานของคุณไปช็อปปิ้งและเตรียมใบเรียกเก็บเงินสีเขียวเพื่อชำระค่าสินค้า
- ให้บุตรหลานของคุณเลือกซื้อขนมที่ร้านขายของชำ จากนั้นช่วยให้เขาเข้าใจว่าเขาอาจต้องนำอะไรกลับมาบ้างหากยอดรวมเกินขีดจำกัดของเขา
- เริ่มต้นงบประมาณด้านความบันเทิงในโรงเรียนมัธยมศึกษาตอนปลายและช่วยให้บุตรหลานของคุณคิดออกว่าต้องใช้เงินเท่าไรและต้องมีเงินเก็บสะสมไว้เท่าไรในกรณีที่มีโอกาสเกิดขึ้น
วัยผู้ใหญ่
“การเปลี่ยนไปสู่ชีวิตผู้ใหญ่ต้องใช้เวลาสำหรับคนหนุ่มสาวทุกคน” ซูซานนา เพย์ตัน ชี้ให้เห็นซึ่งลูกชายคนโตของเขาเป็นดาวน์ซินโดรม และตอนนี้อาศัยอยู่กับเพื่อนๆ อีกหลายคนอย่างอิสระ “ให้พวกเขาลองทำสิ่งต่าง ๆ และอย่าท้อแท้เกินไปหากพวกเขาล้มเหลว แต่อย่าทำให้พวกเขาล้มเหลวด้วยความคาดหวังที่ไม่สมจริง”
Eve Isling มีลูกชายสามคน Matthew อายุน้อยที่สุดของเธออายุ 23 ปีและมีอาการดาวน์ เขาทำงานพาร์ทไทม์ในงานที่ทำให้เขามีความสุขและทำให้เขากระฉับกระเฉง คำแนะนำของอีฟสำหรับผู้ปกครองเป็นเรื่องง่าย “แสวงหาความสุขของลูกต่อไปและทำตามสิ่งที่คุณรู้เกี่ยวกับพวกเขา” เธอเล่า “มีผู้เชี่ยวชาญ อาจารย์ที่ดี ฯลฯ มากมาย ออกมี แต่ไม่มีใครเหมือนคุณ…. อย่ากลัวที่จะลองทำสิ่งต่าง ๆ แต่อย่าลังเลที่จะถอยกลับหากลูกของคุณไม่พร้อม”
“ความโดดเด่นและความมหัศจรรย์ของลูกของคุณคือสิ่งที่คุณมีคุณสมบัติเหมาะสมที่สุดในการดูแล”
มุมมองของพี่
Jonathan น้องชายคนโตของ Matthew วัย 26 ปี พูดถึงความกังวลของตัวเองเกี่ยวกับอนาคตของ Matty “ฉันกลัวว่างานส่วนใหญ่ที่มีให้สำหรับผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะซ้ำซากจำเจและน่าเบื่อเกินกว่าจะรักษาความสนใจของแมตตี้ได้ตลอดทั้งวัน” เขากล่าว “ฉันยังกลัวด้วยว่าช่วงชีวิตใหม่นี้จะทำให้ครอบครัวของเรามีคำถามไม่รู้จบว่า 'เราจะทำอย่างไรเพื่อทำให้ชีวิตมีความหมายสำหรับแมทธิว'”
“เราไม่เคยสูญเสียความหวังว่าจะมีอะไรให้ Matty ทำหลังเลิกเรียน บทเรียนที่สำคัญที่สุดอย่างหนึ่งที่คุณเรียนรู้เมื่อคุณมีคนที่คุณรักเป็นดาวน์ซินโดรมก็คือ พวกเขามีสถานที่สำคัญในสังคม”
“ต้องขอบคุณการฟื้นตัวของพ่อแม่ ผู้ดูแลคนอื่นๆ ของ Matthew และเพื่อนฝูงและครอบครัว Matty ใช้ชีวิตตามกำหนดการ การจ้างงานนอกเวลา และเวลาว่างที่สำคัญทั้งหมด”
อย่าอายจาก “บ้านหมู่”
เพย์ตันยอมรับว่าบ้านกลุ่มบางหลังอาจเป็น “ที่ที่ไม่มีความสุข ไม่ได้รับการสนับสนุน โดยมีคนอาศัยอยู่ในบ้านเหล่านั้นที่ ไม่มีครอบครัวที่จะพูดถึง” แต่เธอยืนยันว่าพ่อแม่ไม่ควรเลิกมองหาทางเลือกที่จะบรรลุ ความเป็นอิสระ
“ตอนนี้มีตัวเลือก 'การใช้ชีวิตแบบกลุ่ม' ที่ใหม่กว่าและดีกว่านี้ด้วย” เธอกล่าว “การจัดที่อยู่อาศัยที่ได้รับการสนับสนุนของเราให้ความรู้สึกเหมือนเป็นบ้านที่สวยงามของเพื่อนฝูง”
จะหา “บ้าน” ที่ใช่ได้อย่างไร?
Peyton แบ่งปันเคล็ดลับของเธอ:
- มองหาวิธีการจัดตั้งโปรแกรมการใช้ชีวิตอิสระโดยองค์กร ครอบครัว และบุคคล
- คิดว่าลูกของคุณสามารถอยู่แยกจากคุณได้
- คิดถึงการสนับสนุนแบบใดที่จะทำให้ลูกของคุณใช้ชีวิตอย่างอิสระ ตัวอย่างเช่น ลูกของคุณรู้วิธีจัดการตัวเองที่บ้านคนเดียวเป็นเวลาหนึ่งชั่วโมงโดยไม่มีคุณหรือไม่? มันต้องใช้อะไร?
- เริ่มดูตัวเลือกที่คุณเรียนรู้
ค้นหาแหล่งข้อมูล
NS สภากลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติ (NDSC) หารือเกี่ยวกับโอกาสในการจ้างงานบนเว็บไซต์และสนับสนุนให้ครอบครัวเข้าถึงเป็นรายบุคคล
“เราชอบที่จะมุ่งเน้นที่ตัวบุคคลและช่วยเหลือครอบครัวในการพิจารณาว่าตัวเลือกที่เหมาะสมสำหรับแต่ละคนคืออะไร” ซู โจ ผู้อำนวยการด้านการสื่อสารของ NDSC กล่าว “ดังนั้นเราจึงสนับสนุนให้ครอบครัวติดต่อ NDSC (ทางอีเมล โทรศัพท์) พร้อมคำถามเป็นรายบุคคล เพื่อให้เราสามารถพูดคุยถึงสถานการณ์ของพวกเขาและให้คำแนะนำได้ น่าเศร้าที่ผู้คนไม่รู้ถึงความเป็นไปได้ที่นั่น”
เพย์ตันเสนอแหล่งข้อมูลเพิ่มเติม:
- หาเพื่อนและรู้จักชุมชนของคุณในครอบครัวอื่นที่มีความสนใจในการสนับสนุนบุคคลด้วย ความต้องการพิเศษ
- มองหาองค์กรที่กำหนดไว้เช่นกลุ่มผู้สนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์ - ทั้ง NDSC และ สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ สามารถเชื่อมโยงครอบครัวกับบริษัทในเครือในท้องถิ่นได้
- ติดต่อ The Arc
- มีส่วนร่วมกับ สเปเชียลโอลิมปิค
“ชุมชนเหล่านี้ให้แนวคิดและความสนใจมากมายเมื่อลูกของคุณเติบโตขึ้น” เพย์ตันกล่าว เหนือสิ่งอื่นใด เธอแนะนำให้ถอยหนึ่งก้าวจากหลักปฏิบัติประจำวันของการบำบัดและจัดกิจกรรม
“สนุกกับตัวละครและจุดแข็งที่ลูกของคุณมีในตัวเขา/เธอ” เธอกล่าว “อย่ารู้สึกว่าคุณต้องสอนทุกช่วงเวลาของวัน หาคำตอบให้ฟังว่าสำคัญกับลูกอย่างไรให้ฟังอย่างช้าๆ เพราะเมื่อโตเป็นหนุ่มแล้ว สิ่งที่ช่วยในการทำงานไปสู่ความเป็นอิสระที่ปรับให้เข้ากับความเพลิดเพลินและเป้าหมายของพวกเขาจริงๆ (ไม่ใช่ ของคุณ)”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับความต้องการพิเศษ
ผู้ปกครองของเด็กที่มีความทุพพลภาพกำหนดโปรแกรมการศึกษา
โซเชียลมีเดีย: ช่วยเหลือพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
นอกเหนือจากการรับรู้เกี่ยวกับออทิสติก: อธิบายความหมกหมุ่นกับลูกของคุณ
