อาชีพค้าขายเพื่อความเป็นแม่
โจแอนนามีลูกชายที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรม เธอทำงานเต็มเวลาในอดีต และวันนี้เธออยู่บ้านกับลูกสองคนของเธอ
"ทั้งสอง [การจัดเตรียม] มีการระบายน้ำเท่ากัน" เธอกล่าว “บางครั้งฉันก็คิดถึงการสนทนาของผู้ใหญ่และเวลารับประทานอาหารกลางวันกับเพื่อนร่วมงาน [ลูกชายของฉัน] มีปัญหาทางการแพทย์หลายอย่าง รวมถึง [ท่อให้อาหาร] และเราถูกปฏิเสธหลายครั้งสำหรับความช่วยเหลือใดๆ ดังนั้นจนกว่าปัญหาทางการแพทย์บางอย่างของเขาจะดีขึ้นตามกาลเวลา ฉันนับพรทุกวันว่าฉันเป็นคนที่สามารถดูแลเขาและลูกสาวของฉันได้”
สำหรับผู้ปกครองที่อยู่บ้านเต็มเวลา อาจเป็นเรื่องยากที่จะไม่ขุ่นเคืองผู้ปกครองที่มุ่งหน้ามาที่สำนักงานในแต่ละวัน
เจนมีอาชีพเต็มเวลาที่เธอแลกกับการเป็นแม่เต็มเวลา เธอยังมีลูกชายที่เป็นดาวน์ซินโดรม
“ฉันบอก [สามีของฉัน] ตลอดเวลาว่างานของเขาก็ยากพอ ๆ กัน แต่วันของเขาต้องพังทลายลง” เจนกล่าว “เขาเห็นผู้คนต่างกัน [เขา] มีเวลาอยู่คนเดียว [เขา] รับประกันการอาบน้ำทุกวัน เขามีเวลาเพียงหนึ่งชั่วโมงในการเดินทางและได้กินอาหารอย่างน้อยหนึ่งมื้อ อาหารกลางวัน คนเดียวและในขณะที่อากาศร้อน”
Joanna กล่าวเสริมว่า “บางครั้ง [สามีของฉัน] บ่นเกี่ยวกับการเดินทางของเขาจากที่ทำงาน และมีหลายวันที่ฉันจะยินดีกับการอยู่คนเดียวเป็นเวลาหนึ่งชั่วโมง แม้ว่ามันจะติดอยู่ในการจราจรก็ตาม!”
หารายได้เสริมแบบพาร์ทไทม์
สำหรับผู้ปกครองที่ยังคงกระหายในอาชีพการงานที่รวดเร็ว แต่ยังต้องการเวลากับลูกๆ ของพวกเขา งานนอกเวลาสามารถแก้ปัญหาได้
“ฉันทำงานพาร์ทไทม์มาตั้งแต่มีลูก” แอชลีย์ พยาบาลที่ลูกชายเป็นดาวน์ซินโดรมกล่าว “ฉันลาหยุดงานเป็นเวลาเก้าเดือนหลังจากที่ฉันมีคอนเนอร์ จากนั้นค่อยกลับมาทำงานพาร์ทไทม์” เธอให้เครดิตว่า “น่าทึ่ง กลุ่มศัลยกรรมประสาทที่คล่องตัวและอัศจรรย์กับผมมากตั้งแต่มีลูก” ที่ช่วยให้ “รู้สึกเหมือนได้สิ่งที่ดีที่สุดทั้งสองอย่าง” โลก”
เมื่อครอบครัวและเพื่อนฝูงไม่เข้าใจความต้องการการจัดตารางเวลาที่มาพร้อมกับการเลี้ยงลูกด้วย ความต้องการพิเศษระดับความหงุดหงิดสามารถเพิ่มขึ้นได้
ตารางความต้องการพิเศษ
หลายประเด็นที่คุณแม่ของเด็กเหล่านี้มีความต้องการพิเศษเหล่านี้มักจะสอดคล้องกับคุณแม่ลูกๆ ที่อยู่บ้านอยู่ที่บ้านซึ่งไม่มีความพิการ แล้วการมีลูกที่มีความต้องการพิเศษแตกต่างกันอย่างไร?
“การเพิ่มความต้องการพิเศษในการมิกซ์จะเพิ่มระดับของความหงุดหงิดที่ฉันไม่เคยคิดว่าจะต้องรับมือเลย” เจนกล่าว
“ความเข้าใจผิดที่ใหญ่ที่สุดคือสมัยของฉันเกี่ยวกับเด็กป่วยที่ป่วยเป็นโรคร้ายแรงและการรักษาของเขา ฉันอธิบายให้ทุกคนฟังแบบนี้ 'คุณพาลูกๆ ไปเล่นกีฬาและกิจกรรมต่างๆ ฉันก็เช่นกัน ฉันแค่มีผู้มาเยี่ยมเยียนและกิจกรรมพิเศษเท่านั้น'"
“ฉันแค่คิดว่าคนอื่นมี ไม่มีเงื่อนงำ สิ่งที่เกี่ยวข้องกับการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ไม่ว่าคุณจะทำงานหรืออยู่บ้าน” แอชลีย์กล่าว “ส่วนใหญ่ไม่ได้ตระหนักถึงการบำบัดทั้งหมดที่เกี่ยวข้องทุกวัน/สัปดาห์ การประชุม การประเมิน การนัดหมายของแพทย์ การเล่นกลตารางการทำงาน/โรงเรียน การจัดการกับ เด็กคนอื่นๆ กับตารางงาน ตารางเวลาของสามี หากำลังใจและพยายามยังอยู่ในสังคมเหมือนเมื่อก่อน แต่จะไม่เหมือนเดิมจริงๆ อีกครั้ง!"
“ฉันได้เรียนรู้สถานการณ์ที่ฉันสามารถทำได้และไม่สามารถทำงานได้ และเริ่มซื่อสัตย์มากขึ้นเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันทำได้และไม่สามารถทำได้โดยปราศจากความรู้สึกผิดหรือความสมบูรณ์แบบที่ฉันใช้เพื่อพยายามแบกรับ น่าเสียดายที่อาจรวมถึงการสูญเสียหรือรับคนสองสามคนในชีวิตของคุณ”
พ่อแม่ที่อยู่บ้านของลูกที่มีความต้องการพิเศษมีความคล้ายคลึงกันเล็กน้อยกับพ่อแม่ที่อยู่บ้านของเด็กทั่วไป ดังที่เจนชี้ให้เห็นว่า “ชีวิตของฉันไม่ได้หมุน [รอบ ๆ ลูกชายของฉัน] และความพิเศษของเขา มันหมุนรอบการพยายามค้นหา สมดุล ระหว่างความเป็นแม่ ภรรยา และผู้หญิง”
ความต้องการทั้งหมดนี้มาพร้อมกับผลตอบแทนและการแลกเปลี่ยนที่ดีสำหรับคู่สมรสที่ทำงาน “[สามีของฉัน] ไม่ได้เห็นชัยชนะในแต่ละวันที่เด็กทั้งสองสร้างขึ้น” เจนกล่าว “ชอบที่ยิมนาสติกหรือกายภาพบำบัด เขาไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับการตัดสินใจในชีวิตประจำวันของเราเท่าฉัน”
สำหรับฉัน ฉันรู้สึกขอบคุณที่สามีสนับสนุนงาน/ครอบครัวใหม่นี้ มันอาจจะไม่ใช่สถานการณ์ในอุดมคติในรอบ 10 ปี แต่สำหรับตอนนี้ ทุกคนมีความสุข สุขภาพแข็งแรง และปราศจากความเครียดเหมือนทุกครอบครัว
และรู้สึกว่าค่อนข้างพิเศษ
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับความต้องการพิเศษ
แอพที่ดีที่สุดสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
10 เรื่องน่ารู้เกี่ยวกับออทิสติก
มีพี่น้องเป็นดาวน์ซินโดรม
