เมื่อนักกีฬามืออาชีพโยนคำ R ในการสัมภาษณ์หลังเหตุการณ์ที่สะเทือนอารมณ์ ความต้องการพิเศษ ชุมชนตอบสนองอย่างรวดเร็วและรุนแรง นักกีฬากล่าวขอโทษอย่างรวดเร็วผ่าน Twitter และเหตุการณ์ก็จางหายไปอย่างรวดเร็วจากความทรงจำของแฟนๆ
นักกีฬาและคนดังต่างใช้คำว่า R ขอโทษอย่างรวดเร็ว แล้วดูกระแสวิจารณ์ที่หลั่งไหลเข้ามา
แต่ดร.แนนซี สไนเดอร์แมน ผู้สื่อข่าวทางการแพทย์ของเอ็นบีซี นิวส์ ซึ่งเป็นสมาชิกที่มีชื่อเสียงในวงการแพทย์ ได้รับปฏิกิริยาที่แตกต่างอย่างชัดเจนและยาวนานขึ้นหลังจากที่เธอส่งต่อเด็กที่เป็นโรค ดาวน์ซินโดรม (Ds) เป็น “ลูกของดาวน์” ระหว่าง a วันนี้ ส่วนแสดง
สังคมควรให้ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์มีมาตรฐานที่สูงขึ้นเมื่อพูดถึงภาษาหรือไม่?
ในครั้งแรกที่หน้าแดง คำว่า gaffe ของคำ R ดูเหมือนจะเป็นที่น่ารังเกียจมากกว่า แต่นักวิจารณ์กล่าวว่าประสบการณ์และทัศนวิสัยของ Snyderman ต้องการให้เธอใช้ภาษาสมัยใหม่ที่ให้ความสำคัญกับคนก่อน นอกจากนี้ สภาพโครโมโซมคือดาวน์ซินโดรม (ไม่ใช่ดาวน์ซินโดรม) ซึ่งตั้งชื่อตามแพทย์ชาวอังกฤษผู้ค้นพบคือ จอห์น แลงดอน เฮย์ดอน ดาวน์
ดร. สไนเดอร์แมนไม่ตอบสนองต่อการร้องขอความคิดเห็นในเรื่องนี้
ภาษาที่ประชาชนต้องมาก่อน
ชุมชนความต้องการพิเศษสนับสนุนภาษาที่ให้ความสำคัญกับประชาชนเป็นหลัก ซึ่งมีวัตถุประสงค์เพื่อให้บุคคลมาก่อนสภาพทางการแพทย์ของเขาหรือเธอ (เช่น เด็กที่มีดาวน์ซินโดรมกับ เด็กลง).
“ฉันคิดว่ามันเป็นเรื่องใหญ่!” เบ ธ ผู้ซึ่งมีลูกกับ Ds กล่าว “ยาแผนปัจจุบันควรมาพร้อมกับเทคโนโลยีที่ทันสมัย และ คำพูดที่ทันสมัย”
Dr. Brian Skotko เป็นผู้อำนวยการโครงการดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาล Massachusetts General และได้ อุทิศชีวิตส่วนใหญ่ของเขาในการค้นคว้าดาวน์ซินโดรมและสนับสนุนบุคคลที่มีดาวน์ ซินโดรม อาชีพของเขาในฐานะแพทย์ประกอบกับประสบการณ์ของเขาที่เติบโตมากับพี่สาวที่เป็นดาวน์ซินโดรมนำเสนอมุมมองที่ไม่เหมือนใครและหลากหลาย
“ในทางการแพทย์ บางครั้งภาษาของเราก็มีพลังมากกว่าใบสั่งยา” ดร.สกอตโกชี้ให้เห็น “แพทย์ทุกคนมีหน้าที่รับฟังผู้ป่วยของตน การอัปเดตคำศัพท์ของเราเพื่อให้สอดคล้องกับความกังวลของผู้ป่วยมีความสำคัญพอๆ กับการปรับปรุงสำนักงานทางการแพทย์ของเราให้ทันสมัยด้วยเครื่องมือทางคลินิกล่าสุด”
อ่านว่าคนพิการส่งเสริม “ภาษาที่ให้ความสำคัญกับประชาชน” อย่างไร >>
ลำดับความสำคัญ: มีทักษะกับ เข้าใจ?
แอชลีย์มีลูกที่เป็นโรค Ds และบอกว่าการตัดสินใจเลือกว่าจะมอบความไว้วางใจให้กับคุณหรือไม่ เด็กไปพบแพทย์ที่มีทักษะและประสบการณ์ที่ดีกว่าหรือไปหาหมอที่มีข้างเตียงที่ดีที่สุด มารยาท.
“ในฐานะพยาบาล ฉันยินดีที่จะยอมรับพฤติกรรมข้างเตียงที่ไม่ดี [ถ้ามันหมายถึง] [หมอ] ที่ยิ่งใหญ่กว่าสำหรับเด็ก นั่นอาจฟังดูบ้า… แต่มันคือสิ่งที่มันเป็น” เธอกล่าว
ผู้ปกครองบางคนรายงานว่าแพทย์ที่ได้ยินรู้สึกไม่สบายใจใช้คำว่า "เด็กดาวน์" หรือ "ดาวน์" เมื่อพูดทั่วไปเกี่ยวกับบุคคลที่มีดาวน์ซินโดรม
“ฉันแค่หวังว่าทุกคนจะเข้าใจว่าเด็กทุกคนมีความพิการหรือไม่ต่างกัน” แบรนดีอ้อนวอน “เพียงเพราะ [ลูกสาวของฉัน] มี Ds เธอจึงไม่ใช่ตำราเรียนและไม่เหมือนกับคนอื่นๆ”
Sara แบ่งปันประสบการณ์ในเชิงบวกเมื่อแพทย์ระบบทางเดินหายใจในเด็กของลูกชายของเธอ “ให้คำแถลงทั่วไปเกี่ยวกับเด็กที่เป็นโรค Ds โดยกล่าวว่า 'ฉันจะออกแถลงการณ์เกี่ยวกับเด็กที่เป็นโรค Down' เพื่ออธิบายอาการ xyz ให้ดีขึ้น แต่อย่าคิดว่าฉันมอง [ลูกชายของคุณ] เป็นส่วนหนึ่งของกลุ่ม — เขาเป็นบุคคลและฉันจะปฏิบัติต่อเขาเป็นรายบุคคล' ดังนั้น ใช่ แพทย์ควรรู้ดีกว่า!”
สำหรับ Dr. Skotko ภาษาที่เน้นประชาชนไม่ได้เกี่ยวกับความถูกต้องทางการเมือง “ฉันใช้ภาษานี้เพราะคนไข้บอกฉันว่าควรทำอย่างให้เกียรติ ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมและความบกพร่องทางสติปัญญาอื่น ๆ กล่าวอย่างสม่ำเสมอว่าพวกเขาเป็นคนก่อน พวกเขาไม่ใช่ฉลาก พวกเขาไม่ใช่การวินิจฉัย ไม่ใช่ศัพท์ทางการแพทย์ที่กลายเป็นคำแสลงที่ได้รับความนิยมอย่างน่าเศร้า”
ไม่ใช่พ่อแม่ทุกคนที่จะขุ่นเคือง
แต่ไม่ใช่ว่าพ่อแม่ทุกคนจะโกรธเคืองเมื่อผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ใช้ภาษาที่ล้าสมัย
“สำหรับฉัน ดูเหมือนผู้คนจะอ่อนไหวง่ายเกินไป” พอล ลูกสาววัย 10 เดือนของเขามีอาการดาวน์กล่าว เขายืนยันว่าการยอมรับวันที่และกลุ่มที่จัดหมวดหมู่ (เช่น วันให้ความรู้กลุ่มอาการดาวน์โลก สมาคมอาการดาวน์แห่งชาติ) ถือว่าเราอนุมัติการจัดหมวดหมู่โดยพื้นฐานแล้ว
“ผมไม่เห็นคำว่า 'ลง' เป็นคำคุณศัพท์เชิงลบ” เขากล่าวเสริม “มันเป็นลักษณะเฉพาะของ [ลูกสาว] ของเรา ราวกับว่าเธอผมบลอนด์หรืออ้วน”
อย่ากัดมือที่...ปฏิบัติต่อลูกของคุณ?
พ่อแม่ที่หงุดหงิดกับภาษาของแพทย์อาจลังเลที่จะพูดเพราะความสัมพันธ์ในฐานะแพทย์และผู้ป่วย
เมื่อลูกชายของเจนอยู่ในห้องผู้ป่วยหนักในเด็ก (PICU) หลังการผ่าตัดหัวใจ เธอบอกว่าแพทย์ที่เข้ารับการรักษาเรียกเขาว่า "อาการดาวน์"
“ฉันไม่ได้พูดอะไรเพราะฉันถูกบอกเสมอว่าคุณอย่าทำให้คนใน PICU ที่ปฏิบัติต่อลูก ๆ ของคุณไม่พอใจ” เจนอธิบาย
Dr. Skotko แนะนำวิธีการวัดผลเมื่อตอบสนองต่อภาษาที่ล้าสมัย
“หากบุคลากรทางการแพทย์ไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับภาษาที่ให้ความสำคัญกับคนมาก่อน ฉันคิดว่าเราจำเป็นต้องให้พวกเขาหยุดพักหากเจตนาของพวกเขาไม่ได้ทำให้ขุ่นเคือง
“อย่างไรก็ตาม เมื่อแพทย์ได้รับการศึกษาเกี่ยวกับคำศัพท์ที่ต้องการแล้ว ฉันคิดว่าพวกเขามีภาระหน้าที่ในการปรับปรุงคำศัพท์ของพวกเขาให้สอดคล้องกับผู้ป่วยของเรา” เขากล่าวเสริม
ทั้งหมดเกี่ยวกับบริบท
แซนดี้พิจารณาบริบทของคำพูดของผู้คน “ฉันไม่ใช่คนที่ต้องขุ่นเคืองอะไรมาก” เธอเล่า “ในฐานะพยาบาล ฉันมีความผิดเกี่ยวกับภาษาของคนที่สอง” เช่น 'ผู้ป่วยโรคเบาหวาน' หรือ 'คนติดสุรา'
“แต่ตอนนี้ฉันอยู่ด้านนี้ของเรื่องราว [ด้วยการมีลูกที่มีดาวน์ซินโดรม] ฉันกำลังทำงานอย่างหนักเพื่อสร้างการเปลี่ยนแปลงนั้นภายในตัวฉันเองและกับคนรอบข้าง ฉันคิดว่าเราต้องจำไว้ว่าพวกเราส่วนใหญ่ (ถ้าไม่ใช่ทั้งหมด) จะใช้ข้อมูลอ้างอิงเดียวกันถ้าไม่ใช่เพราะว่าตอนนี้เราอยู่ด้านนี้”
เจนแนะแพทย์อาจรีบไปพบผู้ป่วยหลายราย และพูดว่า "ดาวน์" ใช้เวลาน้อยกว่า "เด็กที่มีอาการดาวน์" ซินโดรม” แต่เธอยอมรับว่าผู้ประกอบวิชาชีพทางการแพทย์ที่ได้รับการฝึกอบรมมามากกว่านั้นควรตระหนักถึงประชาชนเป็นอันดับแรกมากกว่า ภาษา.
เมแกนมีลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมและกล่าวว่าผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์มีมาตรฐานที่สูงขึ้นในช่วงเวลาดังกล่าว
“สำหรับฉัน เป็นความรับผิดชอบของคุณในฐานะแพทย์ที่จะต้องติดตามข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการวิจัยล่าสุด และการรู้ภาษาและคำศัพท์ที่เหมาะสมเพื่อใช้เมื่อพูดถึงลูกของฉันก็เป็นส่วนหนึ่งในนั้น
“ถ้าทำไม่ได้แล้วจะมัวทำอะไรอยู่”
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
ภาพยนตร์ที่ไม่แสวงหากำไรหันกล้องให้กับวัยรุ่นที่มีดาวน์ซินโดรม
พี่น้องที่ไม่มีดาวน์ซินโดรมกำลังคิดอะไรอยู่
วิธีพูดคุยกับเพื่อนๆ เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
