หูของคุณไหม้ ดวงตาของคุณมีน้ำ คุณไม่อยากจะเชื่อเลยว่าคุณเพิ่งได้ยินผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่มีประสบการณ์แสดงความคิดเห็นที่ไร้ความรู้สึกและโง่เขลาเช่นนี้ ผู้ปกครองที่ได้รับ ดาวน์ซินโดรม การวินิจฉัยเมื่อแรกเกิดแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา
เรื่องราวเหล่านี้บางส่วนจากคุณแม่ที่แท้จริงแสดงให้เห็นว่าเรามีหนทางอีกยาวไกลในการมอบความเห็นอกเห็นใจและการสนับสนุนเมื่อครอบครัวต้องการมากที่สุด
การคลอดบุตรเป็นเรื่องที่ต้องเสียภาษีทางอารมณ์และร่างกายเมื่อทุกอย่างเป็นไปอย่างราบรื่น สำหรับครอบครัวที่เรียนรู้หลังคลอดว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรม คำที่แพทย์เลือกใช้ โทน ของเสียงและภาษากายส่งผลกระทบอย่างใหญ่หลวง และบ่อยครั้งอาจทำให้สถานการณ์ยุ่งยากยิ่งขึ้นไปอีก เครียด.
ประสบการณ์ของลิซ่าเมื่อเกือบ 25 ปีที่แล้วทำให้มองย้อนกลับไปในช่วงเวลาที่สังคมและแพทย์มีปฏิกิริยาตอบสนองด้วยการยอมรับทารกแรกเกิดที่มีอาการดาวน์น้อยลง
เธออธิบายเกี่ยวกับทารกแรกเกิดที่พูดกับสามีของเธอก่อนและอยู่คนเดียว “พวกเขาแนะนำว่าเราให้ [ลูกชายของเรา] อยู่ในบ้านหรือสถาบัน [พวกเขา] พยายามบอก [สามีของฉัน] ว่าพวกเขาสามารถติดต่อใครก็ได้เพื่อช่วยเหลือเรา เดวิดบอกพวกเขาโดยพื้นฐานแล้วขอบคุณ แต่ไม่ขอบคุณ แซคเป็นลูกชายของเราและเขาจะกลับบ้านพร้อมกับเรา”
ซาร่าห์เล่าถึงความตกใจเมื่อรู้ว่าการวินิจฉัยของลูกสาวของเธอในกลางดึกจากหมอที่พูดด้วยน้ำเสียงที่เงียบงันขณะที่สามีของเธอนอนหลับห่างออกไปเพียงไม่กี่ฟุต
“ในตอนท้าย สามีของฉันตื่นขึ้น แต่เขาทำไม่ได้ ทำไมฉันไม่ปลุกเขา [ฉัน] ไม่แน่ใจ แต่ฉันโทษความอ่อนล้า ความตกใจ และความกลัว”
ประสบการณ์เชิงบวก
ลูกชายของซูซานนาตอนนี้อายุ 26 ปี และประสบการณ์ของเธอตั้งแต่แรกเกิดแสดงให้เห็นแนวทางที่ละเอียดอ่อนจากแพทย์รุ่นเดียวกันที่แนะนำให้ลิซ่าสร้างสถาบันให้กับลูกชายของเธอ
“หมอที่มาหาเราบอกว่า… 'ฉันต้องการบอกข่าวดีกับคุณก่อน: คุณมีลูกชายที่แข็งแรง แต่ฉันต้องบอกด้วยว่าเราจำเป็นต้องทดสอบเขาสำหรับดาวน์ซินโดรม'”
เธอและสามีรู้สึกโชคดีเพราะข่าวมาอย่างรวดเร็ว แพทย์ใช้ภาษาบุคคลที่หนึ่ง และเขาเริ่มโดยมุ่งความสนใจไปที่แง่บวก
เบธยังอยู่ในช่วงพักฟื้นเมื่อเธอทราบการวินิจฉัยของลูก “พยาบาล [การคลอดและการคลอด] ของฉันนั่งกับฉันกอดฉันแน่นและเราทั้งคู่ต่างก็ร้องไห้ เธอเป็น 'คนแปลกหน้า' ที่ปลอบโยนที่สุดที่ฉันเคยรู้จัก ฉันจะไม่มีวันลืมเธอ”
จ่ายล่วงหน้า
Terri Leyton เป็นผู้อำนวยการโครงการของ Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina ในปี 2555 เธอได้ช่วยเปิดตัวโปรแกรม First Call ของสมาคม ซึ่งฝึกผู้ปกครองให้มีประสิทธิภาพ สนับสนุนหรือให้คำปรึกษาผู้ปกครองใหม่ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย Down. ก่อนคลอดหรือเมื่อคลอด ซินโดรม
เธอและสามีได้เรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมของลูกสาวเมื่อหลายปีก่อนในสิ่งที่เธออธิบายในตอนนี้ว่าเป็น "ตำราเรียน"
หลังจากนั่งลงในห้องพยาบาลของ Terri แล้ว OB ของเธอเล่าว่าเขาสงสัยว่าลูกสาวของเธอมีอาการดาวน์ “ OB ของฉันก็ให้ความหวังกับฉัน เธอบอกว่าคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถอยู่อย่างอิสระได้ ตัวอย่างเช่น เธอมีผู้ป่วยอายุ 25 ปีที่อาศัยอยู่ด้วยตัวเอง
“ตอนนี้ ฉันกำลังดำเนินการเพื่อให้มีการวินิจฉัยโรคทั้งหมดให้เป็น 'ตำราเรียน' เช่นเดียวกับของฉัน มีหลายวันที่ฉันต้องการโทรหา OB นั้นและถามเธอว่าเธอได้รับการฝึกอบรมจากที่ใดและขอบคุณเธอสำหรับงานที่ทำได้ดี”
ส่งมอบข้อเท็จจริงพร้อมการวินิจฉัย
โครงการ “โทรครั้งแรกของพ่อแม่” ของ Charlotte ซึ่งจำลองตามโครงการของ Massachusetts Down Syndrome Congress พยายามที่จะ ให้ข้อมูลที่ถูกต้องเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมแก่พ่อแม่ที่คาดหวังหรือผู้ปกครองใหม่โดยเชื่อมโยงพวกเขากับผู้ผ่านการฝึกอบรม บุคคล นั่นหมายถึงข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมสามารถทำได้และบ่อยครั้ง ทำ ทำให้สำเร็จ.
เมื่อแบรนดีรู้เรื่องการวินิจฉัยของลูกสาว เธอจำได้ว่าแพทย์หลายคนมุ่งเน้นไปที่การแจ้งให้เธอทราบว่าลูกสาวของเธอจะเป็นอย่างไร ไม่สามารถ ทำ.
“ฉันจำได้ชัดเจนว่ามีคนบอกว่าเธอจะไม่เดินจนกว่าจะถึง 18 เดือน” แบรนดีเล่า คำตอบของเธอ? “เธออายุแค่วันเดียวเหรอ! รับคำท้า."
สังคมยอมรับธรรมชาติมากขึ้นและการศึกษาที่หลากหลายของผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์อาจขจัดคำแนะนำที่หัวเข่าของแพทย์ในการจัดตั้งเด็กที่มีดาวน์ซินโดรม แต่การขาดความอ่อนไหวอาจเป็นความท้าทายที่เหนือกาลเวลาและไม่อาจต้านทานได้ เพื่อให้แน่ใจว่าผู้ปกครองจะได้รับการวินิจฉัยที่ยุติธรรม เห็นอกเห็นใจ และแม่นยำ
เวลาให้ความชัดเจน
สำหรับผู้ปกครองบางคน การไตร่ตรองถึงการค้นพบนี้นำมาซึ่งความชัดเจนและความโหยหา
ก่อนที่เธอจะได้เห็นลูกสาวที่เพิ่งเกิดของเธอด้วยซ้ำ แซนดี้ได้ยินหมอพยาบาลทารกแรกเกิดพูดว่า “ฉัน อยากจะบอกคุณว่าชีวิตของเธอสบายดี แต่จากการประเมินทางกายภาพของเรา เราสงสัยว่าเธอมีอาการดาวน์ ซินโดรม”
“[ไม่มี] อารมณ์” แซนดี้จำได้ “คำแรกที่ฉันพูดกับลูกสาวคือ 'ใช่ คุณมีมัน' และตั้งแต่นั้นมาสิ่งที่ฉันเห็นคือ Ds”
วันนี้ลูกสาวของแซนดี้อายุ 10 เดือน “เมื่อมองย้อนกลับไปที่รูปภาพและวิดีโอวันเกิด ฉันก็รู้ว่าเธอสวยและสมบูรณ์แบบเพียงใด” เธอเล่า “ฉันหวังว่าฉันจะได้เห็นสิ่งนั้น”
ผลกระทบที่ยั่งยืนของแพทย์
ในบล็อกโพสต์ชื่อ “ในคืนที่คุณเกิดมา” Jill Wagoner บันทึกความทรงจำของเธอเกี่ยวกับ Cooper ลูกชายของเธอเกี่ยวกับมุมมองแรกที่แพทย์ของพวกเขาแบ่งปันเกี่ยวกับอนาคตของ Coopie
“ฉันจะไม่มีวันลืมเขานั่งลงบนเก้าอี้โยก สงบและเป็นกันเอง และพูดอย่างไม่ไม่แน่ใจ ราวกับว่ามันเป็นสิ่งที่แน่นอนที่สุดที่เขาเคยรู้… ว่าคุณจะเป็นเด็กที่เจ๋งที่สุด
“เขาบอกเราว่าคุณจะทำได้ดี มีความรัก เติมเต็มชีวิตของเรา และทำให้เราประหลาดใจในหลายๆ ด้าน เขามั่นใจว่าทุกอย่างจะโอเค
“ฉันไม่คิดว่าเขาจะรู้จริง ๆ ว่าเวลาเพียงเล็กน้อยและคำพูดง่ายๆ นั้นทำเพื่อพ่อกับฉันได้อย่างไร”
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
ลูกของคุณที่เป็นดาวน์ซินโดรมต้องการศึกษาเรื่องการนอนหลับหรือไม่?
ภาพยนตร์ที่ไม่แสวงหากำไรหันกล้องให้กับวัยรุ่นที่มีดาวน์ซินโดรม
ความจริงเกี่ยวกับลูกเป็นดาวน์ซินโดรม
