แยกแยะความจริงจากแบบแผน
“ฉันคิดว่าเมื่อผู้คนและกลุ่มผู้สนับสนุนให้ความสำคัญกับการส่งเสริมคุณสมบัติ 'เชิงบวก' ของ ดาวน์ซินโดรมพวกเขากำลังตกหลุมพรางของการส่งเสริมคุณค่าของผู้คนตามสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้ ซึ่งรวมถึงความสามารถของพวกเขาในการทำให้ผู้คนรู้สึกดี” Morguess กล่าว “ฉันเข้าใจความปรารถนาที่จะช่วยให้ผู้คนมองข้ามการรับรู้เชิงลบที่พวกเขาอาจมีเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม แต่การตอบโต้ด้วยแคมเปญที่ 'ทำการตลาด' ผู้คนที่อยู่บนพื้นฐานของคุณสมบัติเชิงบวกจะเน้นเฉพาะ 'ความเป็นอื่น' ของพวกเขา และส่งเสริมความเชื่อที่ว่าผู้คนควรได้รับคุณค่าจากสิ่งที่พวกเขานำมาสู่ ตาราง."
สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งมหานครชาร์ลอตต์ (นอร์ทแคโรไลนา) เพิ่งเปิดตัว ประกาศบริการสาธารณะครั้งแรก (PSA) โฆษณา 2013 Buddy Walk ซึ่งปลุกจิตสำนึกและให้ทุนสำหรับโปรแกรม บริการ และการวิจัยกลุ่มอาการดาวน์
ในฐานะอาสาสมัคร ฉันได้ช่วยประดิษฐ์สคริปต์สำหรับ PSA และสนับสนุนการเน้นที่การแสดงหลาย ๆ ทางที่ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมเป็นเหมือนเราและมีส่วนร่วมในทุกแง่มุมของชีวิต วิดีโอประกอบด้วยเด็กและผู้ใหญ่ที่มีกลุ่มอาการดาวน์เข้าร่วมและสนุกกับสถานการณ์ต่างๆ
หลายนัดรวมถึงเด็กที่มีอาการดาวน์ซึ่งลิ้นยื่นออกมา
“เกินไป” ของแท้?
“ลิ้นยื่นออกมาในทารกกลุ่มอาการดาวน์มักเกิดจากปัจจัยหลายอย่างรวมกัน — กล้ามเนื้อลิ้นต่ำในลิ้นและสิ่งที่เราเรียกว่า แมคโครกลอสเซียมสัมพัทธ์ โดยที่ลิ้นมีขนาดใหญ่กว่าช่องปากที่เล็กกว่าตามสัดส่วน” ดร.ไบรอัน สกอตโก ผู้อำนวยการร่วมของ โปรแกรมดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัล. “ในขณะที่ทารกที่มีอาการดาวน์มีขนาดใหญ่ขึ้น ช่องว่างในปากของพวกมันก็ขยายใหญ่ขึ้น ทำให้มีพื้นที่สำหรับลิ้นมากขึ้น”
แม้ว่าเราจะไม่ค่อยสังเกตเห็นลิ้นที่ยื่นออกมาของชาร์ลีลูกชายของเราอีกต่อไป แต่ฉันก็รู้ว่าคุณลักษณะนี้โดดเด่นสำหรับคนอื่น ดังนั้นฉันจึงลังเลเมื่อเห็นวิดีโอ
สามีของฉันก็สังเกตเห็นเช่นกัน ในที่สุดเราก็เห็นพ้องต้องกันว่าเป็นของจริงและนั่นคือสิ่งที่ PSA เป็นเรื่องเกี่ยวกับ - ความถูกต้องในวิธีที่คนที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของเรา
ไม่ใช่ทุกคนที่มองแบบนั้น อาจเป็นเพราะว่าลิ้นยื่นออกมานั้นมีความแตกต่างที่มองเห็นได้ และองค์กรก็ได้รับการวิพากษ์วิจารณ์ว่ารวมถึงช็อตเหล่านั้นด้วย ความจริงก็คือคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะมีความแตกต่างที่มองเห็นได้ ตั้งแต่ตาเอียงไปจนถึงหูที่เล็กกว่า
บทเรียน? ไม่น่าเป็นไปได้ที่ความพยายามทางการตลาดจะทำให้ทุกคนมีความสุข และบางครั้งความจริงก็ทำให้ผู้คนไม่สบายใจ
รณรงค์ให้ความรู้
สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ (NDSS) เพิ่งเปิดตัว แคมเปญ “My Great Story”. “แคมเปญ The My Great Story เป็นโครงการสร้างจิตสำนึกสาธารณะที่ใหญ่ที่สุดของ NDSS โดยมีเรื่องราวมากกว่า 600 เรื่องจาก 49 รัฐในคอลเล็กชัน เป้าหมายของการรณรงค์คือจุดประกายวิธีคิดใหม่เกี่ยวกับผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมด้วยการแบ่งปันเรื่องราวที่เขียนโดยและเกี่ยวกับพวกเขา”
เรียงความรวมถึงการกล่าวถึงข้อจำกัดหรือความท้าทายของบุคคล และเน้นที่ความสามารถเป็นหลัก จากการเตือนครอบครัว ให้สมาชิกช้าลงและอยู่กับปัจจุบันเพื่อแบ่งปันการผจญภัยของกิจกรรมใหม่ๆ เช่น การท่องเว็บ และกระตุ้นให้ผู้อื่นลองทำสิ่งใหม่ๆ สิ่งต่าง ๆ เช่นกัน
สำหรับบางคน การรณรงค์นี้มีจุดประสงค์เพียงเล็กน้อยเพราะขาดการเรียกร้องให้ดำเนินการที่จับต้องได้ คนอื่นๆ บอกว่าแคมเปญนี้ “เรากำลังพูดกับตัวเอง” ตามผู้ปกครองคนหนึ่งที่ขอไม่เปิดเผยชื่อ
NDSS รายงานว่าได้รับเงินบริจาคมากกว่า 6 ล้านดอลลาร์สำหรับพื้นที่โฆษณาและบริการระดับประเทศและระดับภูมิภาค ซื้อสิ่งนั้น องค์กรกล่าวว่าทำให้มั่นใจได้ว่าชาวอเมริกันกว่า 225 ล้านคนเห็น PSA แบบพิมพ์และดิจิทัลอย่างน้อยหนึ่งรายการ คือว่า ความสำเร็จ?
NDSS ยังเสนอแคมเปญ "คำกระตุ้นการตัดสินใจ" เพิ่มเติม เช่น โปสเตอร์ “ทำความรู้จักฉัน” และแผนการสอน สำหรับการใช้งานในห้องเรียน ซึ่งรวมถึงคำถามและคำตอบสั้นๆ ที่ออกแบบมาเพื่อกระตุ้นให้เกิดคำถามและเพื่อปัดเป่าความเชื่อผิดๆ เกี่ยวกับผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม
ลงน้ำ?
NS เพจเฟสบุ๊ค สำหรับหนังสือชื่อ ทางเลือกที่มีพรสวรรค์ โพสต์ภาพเมื่อเดือนกรกฎาคม 2556 ที่พ่อแม่ทะเลาะกันในฟอรัม Facebook ที่เกี่ยวข้องกับดาวน์ซินโดรม
เอมี่ ดีทริช เฮอร์นันเดซมีลูกชายสามคน — อายุ 17 ปีในสเปกตรัมออทิสติก, อายุ 14 ปีที่มีกลุ่มอาการดาวน์ และ 13 ปีในสเปกตรัมออทิสติก เธอคิดว่าภาพที่แบ่งปันโดย The Gifted Choice นั้นลงน้ำ
“ลูกของฉัน [ที่เป็นดาวน์ซินโดรม] นั้นงดงาม น่ารัก และน่ารัก” เฮอร์นันเดซกล่าวต่อว่า “…เมื่อเขาไม่ได้รังควานแมวในตู้เสื้อผ้าในห้องนอนของเขาหรือเปลี่ยนแมว ตัวเลขบนกระดาษจดคะแนนของเขาหรือส่งข้อความหาคนที่ฉันทำงานด้วยจากโทรศัพท์และถามคำถามที่น่าอายหรือโกนหัวของเขาเหนือห้องน้ำ... หรือ หรือ หรือ... ไม่มีที่สิ้นสุด
“สามมิติ นั่นคือทั้งหมดที่ฉันขอจากแคมเปญเหล่านี้ ทำให้คนมีมิติ”
ถามทนายตัวเอง!
บางทีเคล็ดลับในการสร้างความมั่นใจว่าแคมเปญการตลาดจะมอบข้อความที่ตรงเป้าหมายและสมดุลอยู่เสมอ รวมถึงผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมด้วย ดูเหมือนว่าจะไม่มีเกมง่ายๆ แต่มันเกิดขึ้นบ่อยแค่ไหน?
ศูนย์อินเตอร์แรคท์สำหรับทัศนศิลป์และศิลปะการแสดง เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มีภารกิจในการ “สร้างสรรค์งานศิลปะที่ท้าทายการรับรู้ถึงความพิการ” และได้เปิดประตูสู่ศิลปินที่มีความพิการ และผู้ชมที่อยากสัมผัสผลงานของตนซึ่งอาจไม่เคยเห็นศิลปะเป็นทางเลือกในชีวิต แต่ปัจจุบันมองว่าศิลปะมีความสำคัญต่อพวกเขา มนุษยชาติ."
ด้วยการพยักหน้าให้กับเรื่องตลกประชดประชัน กลุ่มได้สร้าง a วิดีโอเสียดสี คำถามที่แปลกประหลาดที่สุดที่ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมได้รับจากคนที่ขาดโครโมโซมพิเศษนั้น และสำหรับศิลปินเหล่านี้ การตัดสิน
มีอะไรแปลก? ขาดความเกี่ยวข้อง
จากนั้นก็มีแคมเปญการตลาดที่ปล่อยให้ผู้คนเกาหัว หรือในกรณีนี้ เป็นการต่อต้านชื่อและเจตนาของมัน
เนื่องในวันดาวน์ซินโดรมโลก วันที่ 21 มีนาคม 2556 กลุ่มดาวน์ซินโดรมอินเตอร์เนชั่นแนล (Down Syndrome International) ที่ไม่แสวงหากำไร ได้จัดกิจกรรมรณรงค์เพื่อจิตสำนึกที่เรียกว่า “คี่ ถุงเท้า." แคมเปญเรียกร้องให้ผู้สนับสนุนสวมถุงเท้าที่ไม่ตรงกันในลักษณะที่มองเห็นได้เพื่อกระตุ้นการสนทนาและกระตุ้นให้เกิดการสนทนาเกี่ยวกับ Down ซินโดรม
เมเรียห์ นิโคลส์ มีลูกสาวเป็นดาวน์ซินโดรมและ บล็อก เกี่ยวกับความผิดหวังของเธอต่อชื่อและเจตนาของการรณรงค์
“ฉันมีคำถามเกี่ยวกับเรื่องนี้ทั้งหมด:
- จะเป็นอย่างไรถ้าคุณอาศัยอยู่ในที่ที่อบอุ่นและไม่สวมถุงเท้า
- เฮ็คแม้ว่าคุณจะอยู่ใน เย็น ที่ใครจะดูถูกถุงเท้าของคุณ? รองเท้า/รองเท้าบูท/กางเกงของคุณแบบไหนที่มีแนวโน้มว่าจะครอบคลุมมากที่สุด?
- ใคร ห่วงใย ถ้าคุณใส่ถุงเท้าไม่ตรงกัน?
“และคำถามที่ชัดเจนที่สุดก็คือ ทำไมคุณถึงใช้คำว่า 'แปลก' ในแคมเปญที่เกี่ยวข้องกับดาวน์ซินโดรม?
“ฉันจะบอกว่าดาวน์ซินโดรม (ในฐานะความพิการ) มีส่วนแบ่งของอคติมากกว่า [sic] – แคมเปญใด ๆ ที่ใช้คำว่า 'แปลก' ที่เป็นส่วนหนึ่งของการรับรู้/ความพยายามในการฉลอง อาจเป็นแคมเปญที่ต้องตื่นขึ้นและใช้เวลานาน กาแฟ."
มุมมองของ Nichols ไม่ได้ถูกโดดเดี่ยว ชุมชนดาวน์ซินโดรมหดตัว ดีเอสไอ เปลี่ยนชื่อแคมเปญและ ออกคำขอโทษ.
“เราเสียใจที่ต้องรายงานว่าเราได้รับข้อกังวลบางประการเกี่ยวกับแคมเปญในแง่ของการใช้ภาษาและข้อความ” กลุ่มโพสต์ออนไลน์ “เราใช้โอกาสนี้เพื่อขอโทษทุกคนที่ไม่พอใจกับแคมเปญของเรา โปรดมั่นใจได้ว่าเราไม่ได้ตั้งใจจะทำให้ใครขุ่นเคืองหรือส่งข้อความอื่นนอกเหนือจากการยอมรับและการรวมผู้ที่มีอาการดาวน์”
NS ชื่อแคมเปญ ถูกเปลี่ยนเป็น "ถุงเท้ามากมาย" อย่างรวดเร็ว โดยสูญเสียคำคุณศัพท์ที่ขัดแย้งไปพร้อมกับรักษาสิ่งที่ยังคงเป็นเส้นทางที่น่าสงสัยในการตระหนักรู้และอภิปราย
คำแนะนำสำหรับผู้ปกครอง
พ่อแม่ทหารผ่านศึกให้คำแนะนำสำหรับผู้ปกครองใหม่หรือคนที่คุณรักของผู้ที่มีดาวน์ซินโดรมซึ่งอาจพยายามลุยผ่านข้อความแคมเปญหลายรายการพร้อมกัน
“อย่าเชื่อโฆษณา ไม่ว่าจะดีหรือไม่ดี เพราะสถานการณ์ของคุณอาจจบลงได้ดีกว่าหรือแย่กว่าที่คุณบอกเสมอ” แซนดราแนะนำ
"เพียงแค่หายใจเข้าลึก ๆ และอย่าใส่น้ำหนักมากเกินไปกับ 'แคมเปญ' เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม" Morguess แนะนำ “เด็กทุกคนไม่ว่าจะดาวน์ซินโดรมหรือไม่ก็ตาม เป็นปัจเจกบุคคลและไม่มีใคร - ฉันไม่สนใจว่ามีความรู้แค่ไหน - สามารถทำนายได้ว่าชีวิตของใครๆ จะหน้าตาเป็นอย่างไร”
โจนส์ผู้เชี่ยวชาญด้านการตลาดใช้แนวทางปฏิบัติ “ ฉันไม่รู้จักเครื่องตรวจจับเรื่องไร้สาระที่เข้าใจผิดได้ แต่ในการเลือกเหตุผลที่จะเชื่อหรือลงทุนในสิ่งที่ฉันพึ่งพามากที่สุดคือระยะเวลาที่พวกเขาอยู่ในธุรกิจ เป็นการยากที่จะดูหมิ่นหรือไม่ซื่อสัตย์และอยู่ในธุรกิจนานกว่า 5 ถึง 10 ปี”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
ความเชื่อมโยงระหว่างโรคอัลไซเมอร์กับกลุ่มอาการดาวน์
ดาวน์ซินโดรม: การรับรู้เกินกำหนดและการกระทำเกินกำหนดหรือไม่?
