แม่ลูกหลายคนด้วย ดาวน์ซินโดรม สามารถบอกคุณได้ว่าพวกเขาเริ่มหรือหยุดเห็นลักษณะดาวน์ซินโดรมของลูกเมื่อใด หูเล็ก. ตาเอียง. จมูกปุ่มและลิ้นยื่นออกมาขนาดเล็ก เป็นเรื่องปกติอย่างสมบูรณ์ และช่วงเวลาเหล่านั้นสามารถปรากฏขึ้นเมื่อเราคาดหวังน้อยที่สุด
เราได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดของดาวน์ซินโดรม (Ds) สำหรับชาร์ลี ลูกชายของเรา สำหรับฉัน นั่นหมายถึงการแสร้งทำเป็นว่าฉันสบายดีในที่สาธารณะเป็นเวลาหลายเดือนในขณะที่แยกจากกันเป็นการส่วนตัว ฉันโทษตัวเอง ฉันคิดว่าลูกชายของฉันจะไม่มีวันมีเพื่อนที่ "แท้จริง" ฉันคาดหวังการกลั่นแกล้งและการเรียกชื่อ
สามีของฉันมีปฏิกิริยาตรงกันข้าม เขาเข้าร่วมกลุ่ม DADS ในพื้นที่ (Dads Appreciating Down Syndrome) ก่อนที่เราจะได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ (เขาคือสิ่งที่คุณเรียกว่าเชิงรุก) เขาต้องการรู้มากเกี่ยวกับสิ่งที่เราคาดหวังได้มากที่สุด
ฉันอยากคลานใต้ผ้าห่ม ฉันไม่สามารถดูรูปเด็กดาวน์ซินโดรมได้ ทั้งหมดที่ฉันเห็นคือความแตกต่างทางกายภาพของพวกเขา และในความเขลาของฉัน ฉันกังวลว่าทุกคนจะได้เห็น
ความจริงของการได้เจอลูกของฉัน
จากนั้นชาร์ลีมาถึง 33 สัปดาห์และใช้เวลาหนึ่งเดือนใน NICU ฉันอยู่กับเขาทุกวันและใช้เวลาหลายชั่วโมงในการอุ้มเขาและจดจำใบหน้าที่สวยงามของเขาทุกตารางนิ้ว มือเล็กๆ และเท้าที่น่ารักจนมึนเมา
ฉันพยายาม "เห็น" กลุ่มอาการดาวน์ของเขาอยู่เสมอ แต่ทำไม่ได้ นอกจากจะตระหนักว่าลิ้นของเขายื่นออกมานั้นเป็นเพราะโครโมโซมที่เกินมา
ตอนนี้ เมื่อฉันมองย้อนกลับไปที่รูปเด็ก บางครั้งดาวน์ซินโดรมคือทั้งหมดที่ฉันเห็น และฉันมีอารมณ์ผสม อยากให้คนอื่นเห็นมากมาย ชาร์ลี ประการแรกไม่ใช่ลักษณะของดาวน์ซินโดรมที่มองเห็นได้ แต่แล้วฉันคิดว่าถ้ามันเป็นอะไร ฉัน เห็นแล้วจะหงุดหงิดได้อย่างไรเมื่อคนอื่นสังเกตเห็นด้วย?
เวลาแตกต่างกันไปสำหรับทุกคน
ประสบการณ์ของแม่แต่ละคนแตกต่างกันไป สำหรับบางคน ช่วงเวลาที่ “เห็น” อาการดาวน์ของลูกจริงๆ เกิดขึ้นเมื่อพวกเขามีลูกอีกคน ปราศจาก ดาวน์ซินโดรม. ทันใดนั้น ความแตกต่างก็โผล่ออกมาและพวกเขาพบว่าตัวเองหมกมุ่นอยู่กับสิ่งที่คนอื่นมองเห็นและสิ่งที่คนอื่นสนใจ
คนอกหักคือการที่เราทุกคนพยายามอย่างหนักเพื่อช่วยให้สังคมมองข้ามโครโมโซมส่วนเกินของลูก แล้วมันหมายความว่าอย่างไรเมื่อจู่ๆก็หมด เรา สามารถดู?
คาดเดาอะไร? เป็นเรื่องธรรมชาติ!
“ไม่ใช่เรื่องแปลกที่พ่อแม่มือใหม่บางครั้งไม่เริ่มสังเกตเห็นลักษณะเด่นของดาวน์ซินโดรมจนกระทั่งคลอดออกมาดี ของลูก” ดร.ไบรอัน สกอตโก ผู้อำนวยการร่วมโครงการดาวน์ซินโดรมที่แมสซาชูเซตส์ เจเนอรัล. อธิบาย โรงพยาบาล.
“นี่ไม่ได้หมายความว่าฟีเจอร์ไม่ได้อยู่ที่นั่นเสมอไป เพียงแต่ไม่สำคัญเท่านั้น พ่อแม่สังเกตเห็นลูกของพวกเขาก่อน ปาฏิหาริย์ของพวกเขา การเฉลิมฉลองของพวกเขา พวกเขาจดจ่ออยู่กับการให้อาหาร เปลี่ยนผ้าอ้อม พยายามทำสิ่งที่ถูกต้องในขณะที่อดนอน
“แต่ในขณะที่พ่อแม่เริ่มทำการบ้าน อ่านหนังสือเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม และมีส่วนร่วมกับผู้ปกครองคนอื่นๆ และ การเคลื่อนไหวสนับสนุน พวกเขามักจะเริ่ม 'เห็น' คุณลักษณะของดาวน์ซินโดรมที่ประจักษ์แก่เราโดยแพทย์จาก จุดเริ่มต้น."
โอบรับลักษณะดาวน์ซินโดรม
ผู้ปกครองบางคนรู้สึกสบายใจในลักษณะที่พวกเขารู้จัก “เมื่อ [ลูกชาย] ของฉันเกิด หมอบอกว่าเขามี 'เครื่องหมาย' ทางกายภาพบางอย่างสำหรับ Ds” เบธเล่า “สิ่งเดียวที่ฉันเห็นชัดเจนในตอนกลางวันคือผิวหนังบริเวณคอของเขา” (ผิวที่หนาขึ้นเล็กน้อยที่คอเป็นเครื่องหมายทั่วไปสำหรับดาวน์ซินโดรม)
“ฉันยึดติดกับมันอย่างรวดเร็ว” เบธกล่าว “ฉันแอบกลัวว่าจะมีใครในโลกนี้ที่จะไม่รักเขาเพราะ Ds ของเขา และผิวนั้นเป็นตัวแทนของ Ds สำหรับฉัน เมื่อฉันรักเขา ฉันก็ชอบการจูบ การทำให้งงงวย และลูบผิวนุ่มๆ ที่คอของเขา มันทำให้ฉันสบายใจ ในช่วงเวลาที่รู้สึกไม่มั่นคง ฉันก็ตั้งใจที่จะรัก ทั้งหมด ส่วนหนึ่งของลูกของฉัน”
ลำบากใจที่จะมองผ่านสายตาแพทย์
ผู้ปกครองคนอื่น ๆ เล่าว่าการเห็นลักษณะทางกายภาพของดาวน์ซินโดรมเป็นเรื่องยากเพียงใด
“ฉันไม่ได้ 'เห็นมัน' มานานแล้วจริงๆ” Tamara เล่า “กุมารแพทย์ที่มาโรงพยาบาลให้หมอนั่งตรวจร่างกาย และใช่ [ลูกชายของฉัน] อ่อนแอ แต่เขาเป็นลูกคนแรกและคนเดียวของฉัน ฉันคิดว่าพวกเขาทั้งหมดฟลอปปี้
“ฉันตกใจมากเมื่อหมอบอกว่าเราต้องตรวจเขา ในช่วง 3 สัปดาห์ที่ต้องใช้เวลาในการติดต่อกับนักพันธุศาสตร์ ฉันพยายามจะดู – [ฉันคิดว่า] พวกเขาต้องคิดผิด…
“แม้หลังจากที่ [แพทย์] แสดงผลลัพธ์ให้ฉันเห็น ฉันก็ยังไม่เห็น มีคุณลักษณะบางอย่างที่โดดเด่นมากขึ้นเมื่อ [ลูกชายของฉัน] มีอายุมากขึ้น และเขามีช่องว่างพิเศษระหว่างนิ้วเท้าเสมอ ฉันบอกเขาว่าเขาถูกสร้างมาเพื่อรองเท้าแตะและนั่นเป็นรองเท้าที่ฉันเลือกเกือบตลอดทั้งปี!”
ลูกชายของจิลล์ถูกพรากจากเธอทันทีหลังคลอด “พยาบาลเดินเข้ามาจับมือฉัน แล้วบอกว่าเธอคิดว่าเขาเป็นดาวน์ซินโดรม เรายังไม่ได้ถือเขาเลย
“[สามีของฉัน] และฉันคุยกันว่าแม้จะเร็วและกะทันหัน เราก็จะไม่เปลี่ยนวิธีที่เราค้นพบเพราะไม่มี จริง ๆ เมื่อไหร่ก็ตามที่เขาเกิดโดยที่เราไม่รู้เรื่องการวินิจฉัย... ฉันไม่เห็นการวินิจฉัยตอนที่ฉันอุ้มเขาในที่สุดหรือในสมัยนั้น ภายหลัง. แม้แต่การมองย้อนกลับไปที่รูปเด็กทารกของเขา ฉันก็ยังไม่เห็นมันจริงๆ และฉันก็ไม่เห็นมันทุกวัน”
แนะนำคุณสมบัติก่อนลูก
สำหรับผู้ปกครองคนอื่น ประสบการณ์ครั้งแรกในการอุ้มลูกของพวกเขาถูกครอบงำด้วยการมุ่งเน้นไปที่เครื่องหมายดาวน์ซินโดรม
“ไม่กี่นาทีหลังคลอด ก่อนที่ฉันจะพบ [ลูกสาวของฉัน] ผู้ปฏิบัติงานพยาบาลแจ้งฉันถึง 'ความสงสัย' ของเธอ” แซนดี้กล่าว “เมื่อฉันต้องอุ้มเธอ สิ่งแรกที่ฉันเห็นคือ Ds ตา ปาก นิ้วมือ. นั่นคือทั้งหมดที่ฉันเห็น และนั่นคือสิ่งที่ฉันบอกกับลูกของฉันว่า... 'ใช่... คุณมีมัน'
“เมื่อมองย้อนกลับไปที่ภาพแรกเกิด ฉันก็รู้ว่าเธอสวยแค่ไหน เธอมีรูปร่างที่สมบูรณ์แบบแค่ไหน จริงๆ แล้ว ฉันไม่เห็น 'ดาวน์ซินโดรม' ในภาพเหล่านั้น แต่ฉันเห็นมันมากในตอนนั้น” แซนดี้เล่า “ความจริงที่ว่าฉันบอกว่าเธอมีมันก่อนที่ฉันจะเห็นเธอ - มันกำหนดมุมมองของฉัน”
"พ่อแม่ควรรู้ว่าไม่เป็นไร" ดร. สกอตโกกล่าว “คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมดูแตกต่างไปจากพวกเราคนอื่นๆ แต่นั่นไม่ได้ทำให้พวกเขาสำคัญน้อยลงและมีค่าน้อยลง ความแตกต่างทางกายภาพเป็นเพียงหนึ่งในหลายๆ วิธีที่มนุษย์เราอุดมไปด้วยความหลากหลาย และนั่นเป็นสาเหตุให้เกิดการเฉลิมฉลองครั้งแล้วครั้งเล่า”
ความเหน็บแนมที่เห็นตัวเอง
เช่นเดียวกับฉัน พ่อแม่ของเด็กดาวน์ซินโดรมหลายคนสนับสนุนความเท่าเทียมและต้องการให้คนอื่นมองว่าลูกของเราเป็นเด็กก่อน แม้ว่าลักษณะทางกายภาพของพวกเขาอาจแตกต่างออกไป
“มันตลกเพราะเราไม่ชอบเวลาที่คนอื่นพูดว่า ‘เขาไม่ทำ ดู เหมือนเขามีดาวน์ซินโดรม' ราวกับว่ามันเป็นคำชม” ซาร่ากล่าว "[ลูกชายของฉัน] ทำ ดูเหมือนว่าเขาจะเป็นดาวน์ซินโดรม และ [เขา] เป็นทารกที่น่ารักที่สุดเท่าที่เคยมีมาในสายตาของฉัน”
พลังแห่งภาพ
ผู้ปกครองบางคนยอมรับว่าพวกเขามีปัญหากับรูปภาพ โดยเลือกภาพลูกที่มองข้ามลักษณะทางกายภาพของดาวน์ซินโดรม
“ฉันสังเกตเห็นลักษณะของ Ds แต่เขามี ดังนั้นฉันจึงไม่รู้สึกแย่ที่สังเกตเห็น” Sara กล่าวถึงลูกชายของเธอ “ฉันจะบอกว่าเมื่อฉันถ่ายรูป [เขา] ฉันมักจะไม่ชอบคนที่ลิ้นของเขาออกหรือปากของเขาเปิด ฉันรู้สึกเหมือนในภาพเหล่านั้น ฉันเห็นกลุ่มอาการดาวน์มากกว่าเขา ดังนั้นฉันจึงพยายามเก็บรอยยิ้มหรือบุคลิกของเขาเท่านั้น
“ในกรณีเหล่านั้น ฉันรู้สึกผิด ไม่ใช่ว่าฉันพยายามจะไม่เห็นมัน แต่ฉันไม่ชอบรูปภาพที่แสดง [คุณสมบัติ Ds ของเขา]…. และฉันไม่ชอบที่ฉันรู้สึกแบบนั้น”
จิลล์บอกว่าบางครั้งเธอจะเจอรูปลูกชายของเธอและสังเกตเห็นลักษณะเฉพาะของ Ds “นี่เป็นเพราะหัวและหัวใจของฉันเลือกที่จะไม่มองพวกเขาหรือเป็นเพราะนิสัยของเขาอ่อนโยน? ฉันไม่แน่ใจจริงๆ ทั้งหมดที่ฉันรู้คือสำหรับฉัน เขาเป็นเด็กที่สวยที่สุดที่เคยมีมา และฉันคิดว่านั่นคือสิ่งที่ควรจะเป็น”
เจนน่ามองไม่เห็นลักษณะ Ds ของลูกชายของเธอตอนที่เขาเกิด แต่วันนี้ "รูปภาพเป็นที่ที่ฉันเห็น" เธอกล่าว “เรารู้ตั้งแต่ก่อนคลอด ดังนั้นทันทีที่เขาเกิด ฉันพยายามจะดูแต่ไม่ทำ”
เธอบอกว่าพวกเขาไม่ได้สังเกตจนกระทั่งลูกชายของเธออายุได้ประมาณ 9 เดือน และลิ้นของเขายื่นออกมาเพิ่มขึ้น “ตอนนี้เราถ่ายรูปมากมายเพื่อลองเอาลิ้นของเขาเข้าไป” เธอกล่าว “ด้วยเหตุผลบางอย่างเมื่อเราอยู่ข้างนอก มันยิ่งแย่… เพราะเขาชอบวิธีที่ลมสัมผัสลิ้นของเขา แต่ฉันลำเอียงเพราะฉันเชื่อว่า [ลูกชายของฉัน] สวย! ทุกคนที่เราติดต่อด้วยพูดว่า 'เขาน่ารักมาก!' พวกเขารู้หรือไม่? [เป็น] คำถามที่ฉันสงสัยอยู่เสมอ”
แซนดี้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมของลูกสาวก่อนที่เธอจะมีโอกาสได้อุ้มเธอ ใช้วิธีเดียวกันกับรูปถ่ายสำหรับลูกทั้งสามของเธอ “ตอนนี้ เมื่ออายุ 17 เดือน ฉันไม่ค่อย 'เห็น' [ลักษณะ Ds ของลูกสาวฉัน] ฉันว่าเธอสวย แต่เช่นเดียวกับลูกๆ อีกสองคนของฉัน ฉันระมัดระวังรูปภาพที่ฉันบันทึกและโพสต์ ฉันต้องการภาพที่ดีที่สุดของเธอ และใช่ นั่นหมายถึงไม่มีภาพที่ลิ้นของเธอยื่นออกมา 'มากเกินไป' ฉันต้องการให้คนอื่นมองข้าม Ds และดูว่าเธอสวยและฉลาดแค่ไหน”
เมื่อคนแปลกหน้าสังเกตเห็น
“ถ้าฉันมีความกลัวที่เกี่ยวข้องกับคนที่สังเกตเห็นว่า [ลูกชายของฉัน] มีดาวน์ซินโดรม ก็คือพวกเขาจะสันนิษฐานเกี่ยวกับการวินิจฉัยและประเมินเขาต่ำไป” จิลล์อธิบาย “เขาสดใสในทุก ๆ ด้าน และถ้าคุณรู้จักเขา คุณจะรู้ว่าเขาจะไม่ถูกประเมินต่ำเกินไป ดังนั้นฉันไม่แน่ใจว่าทำไมฉันต้องกังวล
“ฉันสงสัยว่าบางครั้งคนแปลกหน้าจะสังเกตเห็นไหม ถ้าพวกเขาสงสัยว่าทำไมเขาถึงพูดน้อย ฉันไม่ค่อยได้รับคำถามจากผู้ใหญ่ซึ่งทำให้ฉันสงสัย เด็ก ๆ มักถามคำถามได้เร็วกว่า แต่โดยปกติแล้วพวกเขาจะใช้คำพูดของเขา ไม่ใช่ลักษณะใบหน้าของเขา”
ทามาราตกใจเมื่อคนแปลกหน้ารับทราบอาการดาวน์ของลูกชายของเธอ “ตอนที่ [เขา] อายุมากขึ้น ฉันรู้สึกตกใจจริง ๆ เมื่อมีคนแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับ [เขา] และดาวน์ซินโดรม! อย่างจริงจังมีหลายครั้งที่ฉันมองไปที่ [สามีของฉัน] และพูดว่า 'พวกเขารู้ได้อย่างไร'”
ผู้ใหญ่เทียบกับ การสังเกตเด็ก
Larina มีมุมมองที่ตรงกันข้าม “ฉันคิดเสมอว่าผู้ใหญ่ทุกคนที่เจอหรือพบ [ลูกสาวของฉัน] จะรู้ว่าเธอมีโรคประจำตัว ฉันคงไม่ได้เกิดขึ้น (จนถึงตอนนี้ จริงๆ แล้ว) ที่จะคิดว่ามันไม่ชัดเจนสำหรับ an ผู้ใหญ่ อย่างไรก็ตาม ฉันไม่เคยแน่ใจว่าเด็กคนอื่นๆ คิดอย่างไร… และฉันอยากรู้อายุที่พวกเขาเริ่มทำสิ่งต่างๆ ร่วมกัน”
“เมื่อพูดถึงสนามเด็กเล่น ผู้ปกครองควรตระหนักว่าเด็กเล็กไม่รู้จักลักษณะของดาวน์ซินโดรม” ดร. สกอตโกอธิบาย “พวกเขาเห็นเพื่อนเล่นอีกคน พวกเขาเห็นคนก่อนไม่ใช่ป้ายกำกับ ผู้ใหญ่โดยเฉพาะผู้ที่เห็นแต่ความแตกต่างควรเรียนรู้จากครูที่อายุน้อยกว่าเหล่านี้”
เครดิตภาพ: Maureen Wallace
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับเด็กดาวน์ซินโดรม
ความเชื่อมโยงระหว่างโรคอัลไซเมอร์กับกลุ่มอาการดาวน์
ดาวน์ซินโดรม: การรับรู้เกินกำหนดและการกระทำเกินกำหนดหรือไม่?
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
