เด็กที่มี ความต้องการพิเศษ บางครั้งต้องการเวลาของพ่อแม่มากขึ้น แล้วจะมั่นใจได้อย่างไรว่า พี่น้อง ไม่รู้สึกถูกมองข้าม? ตรวจสอบให้แน่ใจว่าลูก ๆ ของคุณที่กำลังพัฒนามักจะมีเวลากับแม่และพ่อที่จะรู้สึกพิเศษเช่นกัน
ความจริงก็คือในคราวเดียว ทั้งหมด เด็กรู้สึกถูกบดบัง บางทีพี่สาวอาจมีรายได้อย่างต่อเนื่องเหมือนในโรงเรียน บางทีน้องชายก็เก่งในสนามฟุตบอล ที่จริงแล้ว การรู้สึกโดดเดี่ยวเล็กน้อยและอาจถูกทอดทิ้งก็เป็นส่วนหนึ่งของชีวิต เราทุกคนมีความรู้สึกเหล่านั้นครั้งแล้วครั้งเล่า
ต่อสู้กับความผิดที่บังคับตัวเอง
พ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษต่างกันอย่างไร? ระยะเวลาที่ใช้กับเด็กที่ต้องการความช่วยเหลือพิเศษในบางครั้งอาจส่งผลต่อจิตใจของผู้ปกครองอย่างมาก ความรู้สึกผิดสามารถซึมซับเราอย่างช้าๆ ราวกับเมือกหนาและเป็นอัมพาต
ลาริสซามีฝาแฝดอายุหนึ่งขวบ: เด็กชายและเด็กหญิง ลูกชายของเธอมี ดาวน์ซินโดรม.
“ฉันรู้สึกเจ็บปวดเมื่อ [ลูกสาวของฉัน] พยายามที่จะเลื่อนไปมาระหว่าง [ลูกชายของฉัน] กับฉันระหว่างการรักษาของเขาเพื่อเรียกร้องความสนใจ” ลาริสสาเล่า “ฉันมักจะกลัวว่าเธอจะถูกทิ้ง”
เมื่อเร็ว ๆ นี้ ลูกชายของเธอได้ใช้เวลาอยู่ในโรงพยาบาล ซึ่งทำให้อารมณ์ที่ลาริสสาต้องต่อสู้กับทุกวัน “มันฆ่าฉันเมื่อ… เธออยู่บ้านกับสามีของฉัน ฉันคิดถึงเธอมากและกังวลว่าเธอไม่เข้าใจว่าทำไมฉันถึงไม่อยู่กับเธอ ฉันมีความผิดอย่างต่อเนื่องและสงสัยว่าฉันจะตอบสนองความต้องการที่แตกต่างกันของทั้งคู่ได้อย่างไรและกังวลว่าเธอจะถูกทอดทิ้ง”
ให้เครดิตเด็ก ๆ — และเวลาส่วนตัว
น่าเสียดาย ในฐานะพ่อแม่ เรามักแสดงความรู้สึกผิดต่อตนเอง ข่าวดี? ถ้าเราเป็นพ่อแม่ที่ดี ใจดี รักลูก ลูกก็คงไม่สังเกตเห็นความแตกต่างของเวลาที่ใช้กับลูกแต่ละคนมากนัก หรือ พวกเขาจริงๆ จะ เข้าใจว่าทำไมพี่น้องถึงต้องการความสนใจหรือเวลามากกว่านี้
“พี่น้องส่วนใหญ่เข้าใจว่าพี่น้องกับ ดาวน์ซินโดรม อาจจำเป็นต้องได้รับความสนใจจากพ่อแม่มากขึ้น” ดร.ไบรอัน สกอตโก ผู้มีน้องสาวที่เป็นโรคดาวน์ อธิบาย
Dr. Skotko เป็นนักพันธุศาสตร์ทางการแพทย์ที่ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการและยังเป็นผู้อำนวยการโครงการดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัลอีกด้วย เขาและซูซานพี Levine ตีพิมพ์หนังสือชื่อ คาดเข็มขัดนิรภัยของคุณ: หลักสูตรความผิดพลาดในกลุ่มอาการดาวน์สำหรับพี่น้อง.
“พ่อแม่ควรรู้สึกสบายใจเมื่อรู้ว่าพี่น้องไม่ถือเอาความยุติธรรมกับเวลาส่วนตัวที่เท่าเทียมกันกับพ่อแม่” ดร. สกอตโกแนะนำ “พี่น้องชายหญิง… ต้องการมีช่วงเวลาส่วนตัวกับแม่และ/หรือพ่อ แม้ว่าเวลาจะไม่เข้มข้นหรือนานเท่าที่พี่น้องของพวกเขาต้องการดาวน์ซินโดรมก็ตาม”
ดูเหมือนว่าสูตรการช่วยให้ลูกๆ ของเรารู้สึกว่าได้รับความรักเท่าๆ กัน ไม่ได้เกี่ยวกับการนับนาทีบนนาฬิกา แต่เป็นการกำกับปริมาณที่เท่ากัน ความรัก ที่เด็กแต่ละคนเป็นรายบุคคล
ต่อไป ผู้ปกครองจะแบ่งปันเคล็ดลับ 6 ข้อในการรักษาความสงบ มีสติของคุณ — และรักษาอารมณ์ขันของคุณ (ต้องมีเอกฉันท์!)
1
ตั้งเวลาแบบตัวต่อตัว
ตรวจสอบให้แน่ใจว่าเด็กแต่ละคนได้รับเวลาแบบตัวต่อตัวกับผู้ปกครองแต่ละคน แยกย้าย พิเศษ! นี่เป็นคำแนะนำสำหรับผู้ปกครองทุกคน ไม่ใช่แค่ผู้ที่มีบุตรคนเดียวที่มีความต้องการพิเศษ
ฉันยังจำอาหารค่ำมื้อพิเศษกับแม่ของฉันที่ร้านอาหารที่โตแล้ว (และสั่ง "เมาส์" ช็อกโกแลตแทน "มูส"); เช่นเดียวกัน เวลาที่ฉันอยู่กับพ่อในวัยเรียน ขับรถขึ้นลงชายฝั่งตะวันออกก็มักจะเต็มไปด้วย ความเงียบ (โชคดีที่เขาพัฒนาความรักในดนตรีปี่หลังจบการศึกษา) แต่เวลาเพียงอย่างเดียวก็มีความหมายและ หัวแก้วหัวแหวน.
แบรนดีเล่าถึงการต่อสู้ดิ้นรนที่เธอพบกับลูกสาวคนโตของเธอเมื่อทารกแรกเกิดที่มีกลุ่มอาการดาวน์เริ่มการรักษา “ความสนใจไม่ได้มุ่งความสนใจไปที่เธออีกต่อไป” แบรนดีอธิบาย “ฉันพยายามทำ 'แม่กับ- [ลูกสาว]' ด้วยกันด้วยตัวเราเองเมื่อเป็นไปได้”
2
แจกจ่ายความรักในปริมาณมาก
รักอาบน้ำ. ขัดผิวในช่วงเวลาพิเศษ ล้าง ล้าง และทำซ้ำ
“สื่อสารว่าคุณรักลูกแต่ละคนมากแค่ไหน” ซูซานนาซึ่งเลี้ยงดูลูกสี่คนกับสามีของเธอกล่าว ลูกชายคนโตของเธอชื่อ Graham อายุ 26 ปีและมีอาการดาวน์ เธอเล่าถึงเกมที่เธอเล่นกับลูกๆ แต่ละคน
“ฉันเคยพูดว่า 'ฉันรักคุณในโลกแห่ง a-l-l-l-l'” เธอกล่าว โดยดึงแต่ละคำออกมาเพื่อเน้นย้ำและให้ผลที่น่าทึ่ง “‘The mo-o-o-o-o-o-o-ost!’ และฉันจะพูดด้วยรอยยิ้มกว้างและกอดใหญ่ จากนั้นฉันจะหันไปหาเด็กคนต่อไปและพูดว่า 'ไม่ ฉันรัก yo-o-o-o-u the mo-o-o-ost ในโลก!'
การตั้งใจจดจ่อและเน้นย้ำนี้ช่วยให้เด็กๆ ตระหนักว่า “ฉันคงรักพวกเขาไปมากกว่านี้ไม่ได้แล้ว เหมือนกันทุกประการสำหรับพี่น้องของพวกเขา… มันเป็นเหมือนงานฉลองเล็กๆ และครู่หนึ่ง พวกเขารู้สึกเหมือนเป็นคนเดียว หนึ่ง."
3
สร้างเงื่อนไข!
ทำไมเด็กเพียงคนเดียวจึงควรได้รับการวินิจฉัยทางการแพทย์? ยิ่งตามเงื่อนไขยิ่งมันส์!
แคธรินเล่าเรื่องราวที่น่าฟังว่า “ฉันคิดว่าพี่น้องของเด็กที่มีความต้องการพิเศษมักจะรู้สึกถูกทอดทิ้งในบางครั้ง มีความสมดุลที่ละเอียดอ่อนระหว่างพี่น้องทั่วไปที่รู้สึกเหมือนพี่น้องของพวกเขา [ที่มีความต้องการพิเศษ] ได้รับ ให้ความสนใจมากขึ้น แต่ก็ยินดีด้วยที่มีอิสระมากกว่าพี่น้อง [ด้วยความพิเศษ ความต้องการ].
“สาว ๆ ของฉันมีความสุขมากที่ได้รับการวินิจฉัยของตนเอง เมื่อ [ลูกสาว K] ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมาธิสั้น เธอกล่าวว่า 'ใช่! ตอนนี้ฉันก็มีบางอย่างเหมือนกัน!' เหมือนมี [ดาวน์ซินโดรม] เป็นเป้าหมายของเธอ! [ลูกสาวบี] เอาแต่ถามว่าเธอมีอะไรบ้าง จนกระทั่งในที่สุดฉันก็บอกเธอว่า 'คุณกังวลมาก คุณคงมีปัญหาเรื่องความวิตกกังวล'”
“… สิ่งที่ฉันชอบคือตอนที่ [ลูกสาว B] พูดว่า 'สมาธิสั้น [ของพี่สาวฉัน] นั้นน่ารำคาญกับปัญหาความวิตกกังวลของฉัน'”
4
สนับสนุนบุคลิกลักษณะ
ส่งเสริม หล่อเลี้ยง และปกป้องผลประโยชน์ของเด็กแต่ละคนอย่างดุเดือด (เช่น ฟุตบอล การอ่าน ศิลปะ)
ลูกของเจนอายุห่างกัน 22 เดือน ลูกสาวของเธอมักจะรวมอยู่ในการบำบัดของลูกชาย ซึ่งทั้งหมดนี้เป็นส่วนหนึ่งของการช่วยเหลือน้องชายคนเล็กของเธอ “กลายเป็นเด็กโตเหมือนเธอเป็นสาวใหญ่”
“ฉันจะบอกว่าโรงเรียนช่วยให้ [เธอ] มีความรู้สึกบางอย่างที่เป็น [และ] เป็นแค่ของเธอ” เจนเล่า “[ทันใดนั้น] เธอมีเวลาของตัวเอง เพื่อน ๆ ของเธอ ตารางงานของเธอ… เราแน่ใจเสมอว่าเมื่อเธอมีเรื่องใหญ่เกิดขึ้น สิ่งเหล่านี้จะเกี่ยวกับเธอโดยไม่มีการรบกวน (ส่วนใหญ่) จาก [พี่ชายของเธอ] ”
5
การรวมตัวอาจไม่ดีที่สุดตลอดเวลา
ซูซานนาจำได้ในช่วงมัธยมต้นของลูกชายของเธอว่าลูกชายคนโตคนที่สองของเธอ Malcolm เริ่มสังเกตเห็นความใส่ใจที่ Graham พี่ชายของเขาได้รับ แม้กระทั่งจากเพื่อนของเขาเอง “พวกเขาทั้งหมดต้องการไฮไฟว์ Graham” เธอเล่าพร้อมกับหัวเราะเบาๆ
หลังจากพิจารณาหลายปัจจัย เช่น ต้องการให้เกรแฮมมีเพื่อนเหมือนเขา ซูซานนากับเธอ สามีตัดสินใจว่าถึงเวลาแล้วที่มัลคอล์มจะต้อง “มีพื้นที่ที่สมบูรณ์จากทุกคนที่มีสมาธิจดจ่ออยู่เสมอ เกรแฮม”
“… เขายังเด็กพอที่จะยังรู้สึกแออัดโดย [ความสนใจที่ได้รับจากเกรแฮม] และยังไม่บรรลุนิติภาวะพอที่จะต้องการโลก ที่จะเกี่ยวกับเขา” ขณะที่เด็กๆ เรียนอยู่ชั้นประถมศึกษาเดียวกันจนถึงจุดนั้น ในปีนั้น เกรแฮมก็ย้ายไปเรียนที่อื่น โปรแกรม.
ซูซานนากล่าวว่าข้อดีของการมีเกรแฮมเป็นพี่ชายให้กับพี่น้องสามคนของเขานั้นมีค่ามากกว่าความท้าทายชั่วขณะหรือ "ความสุข" ในช่วงวัยเด็ก
“พวกเขาสามารถเห็นคนอื่นที่มีความต้องการพิเศษและเคารพพวกเขามากขึ้นในฐานะคนที่มีอารมณ์และจุดแข็ง” ซูซานนากล่าวอย่างภาคภูมิใจ
6
สุดท้าย… เลิกคิดมาก!
ดังนั้นคุณได้ทำแบบตัวต่อตัวแล้ว เด็กแต่ละคนมีงานอดิเรกพิเศษหรือกิจกรรมนอกหลักสูตรของตนเอง เฮ็ค คุณได้ตั้งชื่อดวงดาวในจักรวาลตามชื่อเด็กแต่ละคนแล้ว (หลังจากศึกษาอย่างละเอียดถี่ถ้วนแล้ว เพื่อให้แน่ใจว่ามีความสว่างที่เทียบเท่ากันในท้องฟ้ายามค่ำคืน)
กระนั้น ความสงสัยที่ถากถางยังดึงหัวใจคุณแน่นและกระชับในลำคอ ฉันทำพอหรือยัง? คุณถาม. นั่นคือเมื่อถึงเวลาที่จะหายใจ
“คุณคิดว่าเรา 'คิดมาก' เรื่องนี้หรือไม่? ถามแซนดี้ซึ่งมีลูกสามคนอายุต่ำกว่า 2 ปี “คุณย่าทวดของเราทำอะไร? … เรากำลังโน้มน้าวให้ลูกๆ รู้สึก 'ถูกทอดทิ้ง' เมื่อพวกเขาจะสบายดีหรือไม่? เราทำสิ่งต่าง ๆ เพราะเรารู้สึกผิดหรือไม่”
บางครั้งไม่มีคำตอบที่ชัดเจน แต่ความเป็นพ่อแม่ ทำ มาพร้อมกับการรับประกันหลายประการ:
- ทารกคนสุดท้ายที่เช็ดในถังจะเป็นคนแรกที่คุณคว้าผ้าอ้อมเด็กเซ่อ
- ลูกของคุณจะอ้วกเสื้อของคุณในที่สาธารณะเท่านั้น เมื่อคุณสวมชุดเดรสและไม่มีอะไหล่ในรถ
- บันทึกของครูที่แจ้งให้คุณทราบถึงหน้าที่ของคุณในการนำขนมจะเลื่อนเข้าไปในรอยแยกที่มืดที่สุดของกระเป๋าเป้ของลูกคุณอย่างซุกซน
- และคุณจะรู้สึกผิด เพื่อชีวิต.
จำไว้ว่าใครบอกว่าชีวิตยุติธรรม?
พ่อของฉันมีสำนวนที่เขาใช้อย่างไม่เห็นแก่ตัวในช่วงหลายปีที่ฉันกับพี่ชายทะเลาะกันเพื่อแย่งชิง Atari ทางซ้าย (ใครก็ตามที่มีอันซ้ายต้องไปก่อน) เป็นเรื่องง่าย ตรงประเด็น และมีประสิทธิภาพอย่างยิ่ง
“ได้ไหม” เขาจะเห่า
และโดยทั่วไปแล้วการทะเลาะวิวาทก็จะถูกบรรจุกระป๋อง เขาไม่ได้ประเมินสถานการณ์เพื่อตัดสินความยุติธรรม เขาเพียงแค่ยุติการทะเลาะวิวาท
“ฉันโตมาในฐานะลูกคนกลางพร้อมกับพี่น้องที่มีความต้องการพิเศษ และพ่อแม่ของฉัน (ฉันรู้สึก) พยายามอย่างหนักที่จะให้สิ่งที่เราต้องการและความสนใจทั้งหมดแก่เรา” จิลล์เล่า “มันไม่ได้เหมือนกันทุกประการเพราะเด็กทุกคนมีความต้องการที่แตกต่างกัน
“มันสอนฉันว่าความยุติธรรมไม่ได้เสมอภาคกันเสมอไป และความเสมอภาคไม่ยุติธรรมเสมอไป ชีวิตเป็นเรื่องของความสมดุลกับลูกๆ ทุกคน และลูกๆ ของเราก็เหมือนกันมากกว่าต่างกันใช่ไหม”
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับพี่น้อง
การรับมือกับการแข่งขันของพี่น้อง
เชื่อมช่องว่างพี่น้อง
มีพี่น้องเป็นดาวน์ซินโดรม
