Thom Filicia มีประสบการณ์มากมายในด้านการออกแบบ ท้ายที่สุดแล้ว ต้นฉบับ ตาแปลก สมาชิกนักแสดง เป็นนักออกแบบตกแต่งภายในที่มีชื่อเสียงซึ่งเขียนหนังสือเกี่ยวกับงานฝีมือของเขาและแสดงในรายการต่างๆ มากมายที่สร้างสรรค์พื้นที่ที่สวยงาม ไม่ต้องพูดถึงข้อจำกัดของเขา การแข่งขันลากของ RuPaul ในปี 2565 สิ่งหนึ่งที่ Filicia ไม่ค่อยมีประสบการณ์เกี่ยวกับโรคนี้มากนัก คือ โรคไมอีโลไฟโบรซิส ซึ่งเป็นมะเร็งในเลือดรูปแบบหนึ่งที่พบไม่บ่อยซึ่งน้องชายของเขาได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 10 ปีที่แล้ว
ฟิลิเซียจำช่วงเวลานั้นได้ “น่ากลัวมาก” เขาบอก SheKnows "ในเวลานั้นมีข้อมูลน้อยมาก" เกี่ยวกับ myelofibrosis เขาอธิบาย “ฉันกลัวพี่ชายของฉัน” ตาแปลก ดาวจำได้ “ฉันเป็นห่วงครอบครัวของเขา และลูกๆ ของเขา… เราผ่านกระบวนการที่น่ากลัวมากโดยไม่รู้ว่าเรากำลังเจอกับอะไรและกำลังทำอะไรอยู่”
โรคไมอีโลไฟโบรซิสเกิดขึ้นเมื่อมีการผลิตเซลล์เม็ดเลือดมากเกินไปในไขกระดูก ซึ่งอาจ "ทำให้เกิดการรวมตัวกันของไขกระดูก" แอนดรูว์กล่าว Kuykendall, MD, ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาที่ศูนย์มะเร็ง Moffitt ซึ่งเชี่ยวชาญด้านเนื้องอกในเยื่อหุ้มปอดซึ่งเป็นกลุ่มของโรคที่ประกอบด้วย ไมอีโลไฟโบรซิส ความแออัดยัดเยียดของไขกระดูกสามารถ
ทำให้เกิดการอักเสบ และเนื้อเยื่อแผลเป็น (aka fibrosis) ในไขกระดูก ดร. Kuykendall บอกกับ SheKnows การอักเสบอาจทำให้ร่างกายสร้างเซลล์เม็ดเลือดได้ยากขึ้น ทำให้เกิดการสร้างเซลล์เม็ดเลือดในอวัยวะอื่น เช่น ม้าม หรือตับ ทำให้บวม และอาจนำไปสู่อาการอักเสบ เช่น มีไข้ หนาวสั่น เหงื่อออกตอนกลางคืน ปวดกระดูก น้ำหนักลด และเหนื่อยล้าดร. Kuykendall อธิบายว่า "ทั้งหมดนี้เกิดจากข้อเท็จจริงที่ว่านี่เป็นปัญหาเกี่ยวกับการผลิตมากเกินไป โดยที่ร่างกายของคุณสร้างเซลล์เม็ดเลือดมากเกินไป"
การปลูกถ่ายสเต็มเซลล์สามารถรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสได้ และนั่นคือที่มาที่เรากลับมาที่เรื่องราวของฟิลิเซีย ฟิลิเซียถูกระบุว่าเป็น "การจับคู่ [สเต็มเซลล์] ที่สมบูรณ์" สำหรับน้องชายของเขา ซึ่งหมายความว่า "เลือดสีขาวของพวกเขา" เซลล์แบ่งปันเครื่องหมายซึ่งจะทำให้การบริจาคสเต็มเซลล์ง่ายขึ้นสำหรับเขา” ดร. คุยเคนดัลล์ อธิบาย
และนั่นคือสิ่งที่ฟิลิเซียทำ หลังจากเตรียมตัวมาได้สองสามสัปดาห์ ซึ่งฟิลิเซียอธิบายว่า “ทำให้แน่ใจว่าฉันจะอยู่ในสภาพสมบูรณ์ที่สุด นั่นก็คือของฉัน” สามารถพิจารณาเลือดได้และเป็นเลือดที่ถูกต้อง” การปลูกถ่ายเกิดขึ้นในช่วงเวลาหนึ่ง วัน.
“ในฐานะผู้บริจาค คุณคือเส้นชีวิตของบุคคลนั้น” ฟิลิเซียกล่าว เขาจำได้ว่า “ประหลาดใจกับสิ่งที่ฉันสามารถทำได้กับสเต็มเซลล์ของฉัน มันไม่ได้รุกรานมากนักและเป็นกระบวนการที่ประสบความสำเร็จมาก” ต้องขอบคุณการปลูกถ่ายนี้ น้องชายของ Filicia จึงฟื้นตัวเต็มที่และขณะนี้ไม่มีมะเร็งมาเป็นเวลา 10 ปีแล้ว
แม้ว่าการเดินทางของโรคไมอีโลไฟโบรซิสของครอบครัวจะสิ้นสุดลงด้วยดี แต่ Filicia ยังคงจำวันแรกของความสับสนและความกลัวหลังจากการวินิจฉัยของพี่ชายของเขา ประสบการณ์นั้นเป็นแรงบันดาลใจให้เขาร่วมมือกับ GSK เพื่อโปรโมต การทำแผนที่ Myelofibrosisซึ่งเป็นความคิดริเริ่มที่มุ่งสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้ จัดหาทรัพยากร และให้ความรู้แก่ประชาชน เกี่ยวกับอาการ สาเหตุ และการรักษา โดยขจัดการคาดเดาจากสิ่งที่น่าสะพรึงกลัวตั้งแต่เนิ่นๆ วัน
“ความท้าทายประการหนึ่งสำหรับโรคหายากคือบางครั้งผู้ป่วยรู้สึกหลงทางและดิ้นรนหาทางแก้ไข ไปและหาข้อมูลได้จากที่ไหน” ดร. คุยเคนดัลล์ ซึ่งร่วมมือกับ GSK เพื่อส่งเสริมโครงการกล่าว เว็บไซต์. เขาเสริมว่าแม้แต่แพทย์ก็อาจไม่สบายใจหรือมีประสบการณ์ในการรักษาสภาพเช่นโรคไมอีโลไฟโบรซิสมากนัก “สิ่งที่เราอยากทำคือมอบอำนาจนั้นไว้ในมือของผู้ป่วย” เขาอธิบาย “[โครงการริเริ่มนี้] ช่วยให้ผู้ป่วยได้รับข้อมูลที่ดีและเชื่อถือได้... เพื่อให้พวกเขาสามารถเป็น ผู้เข้าร่วมที่ลงทุนจริง อยู่ในความดูแลของพวกเขาเอง”
ฟิลิเซียเห็นด้วย “[Myelofibrosis] ส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกัน และเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยแล้ว คุณอยากจะเริ่มเข้าใจการเดินทางส่วนตัวของคุณจริงๆ” เขาอธิบาย ส่วนใหญ่คือการได้รับข้อมูลที่ถูกต้องโดยเร็วที่สุด “Mappingmf.com เป็นสิ่งที่ฉันหวังว่าจะมีอยู่เมื่อฉันประสบปัญหานี้และเมื่อน้องชายของฉันกำลังประสบปัญหานี้” Filicia กล่าว “มันเป็นข้อมูลที่เราไม่มี”
ก่อนที่คุณจะไป อ่านเกี่ยวกับคนดังเหล่านี้ที่พูดถึงความเจ็บป่วยที่หายากและเรื้อรัง:
