“เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งกำเริบ (RMS) ในตอนแรก ฉันเก็บมันไว้เป็นความลับด้วยเหตุผลหลายประการ เหตุผลหนึ่งคือกลัวว่ามันจะสามารถทำได้ ทำลายอาชีพของฉัน” นักแสดงเจมี่-ลินน์ ซิกเลอร์กล่าว “และจากการเดินทางสู่การเปิดเผยต่อสาธารณะเกี่ยวกับเรื่องนี้ มันทำให้ฉันเดินไปตามเส้นทางแห่งการไตร่ตรองตนเอง และที่ที่พาฉันมาจนถึงตอนนี้คือสถานที่แห่งการยอมรับ คุณรู้ไหมว่าการยอมรับไม่ได้หมายความว่าคุณจะต้องพอใจกับมันเสมอไป แต่มันแค่เป็นเหมือน 'โอเค นี่เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของฉัน'”
บางทีอาจรู้จักกันเป็นอย่างดีจากบทบาทที่ยาวนานของเธอใน นักร้องเสียงโซปราโนSigler ซึ่งปัจจุบันอายุ 42 ปี ยังคงทำงานอย่างต่อเนื่องนับตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 20 กว่าปีที่แล้ว ตอนนี้เธอยังเป็นผู้สนับสนุนผู้ที่ใช้ชีวิตร่วมกับ RMS และได้ร่วมมือกับบริษัทยา Novartis เพื่อสร้าง คู่มือ RMS ที่นำพาผู้คนผ่านการไตร่ตรองถึงความต้องการของพวกเขาและความรู้สึกทางอารมณ์และร่างกายของพวกเขา ปรับเปลี่ยนความคิดเก่าๆ เช่น ความรู้สึกเป็นภาระ และติดต่อกับผู้คนในชีวิตที่คุณวางใจได้ สำหรับการสนับสนุน
การจะไปถึงจุดได้รับการยอมรับและมีทัศนคติเชิงบวกมากขึ้นไม่ใช่เรื่องง่าย แม้แต่คำถามที่ว่า 'คุณเป็นยังไงบ้าง' ก็เคยกระตุ้นให้ Sigler ได้บ้าง “มันกระทบจุดที่เจ็บปวดของความลับนั้นที่ฉันอยากจะแบ่งปัน” เธออธิบาย การเปิดใจเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอกับ MS ได้เปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆ “ฉันพูดเสมอว่า MS ให้พลังพิเศษแก่ฉัน ซึ่งก็คือความอ่อนแอ…ยิ่งฉันอายุมากขึ้น ฉันมีแบนด์วิธน้อยลงสำหรับการพูดคุยเล็กๆ น้อยๆ” เธออ่อนแอและ ซื่อสัตย์กับสิ่งที่กำลังเผชิญอยู่ หรือวันที่แย่ๆ ที่เธอเพิ่งเปิดพื้นที่สนทนากับผู้อื่นเพื่อแบ่งปันและเชื่อมโยงอย่างลึกซึ้งยิ่งขึ้น ระดับ.
Sigler พึ่งพาเพื่อนของเธอในอุตสาหกรรมโทรทัศน์และภาพยนตร์ที่อาศัยอยู่กับ MS สมาชิกคนอื่น ๆ ในชุมชน MS ที่แน่นแฟ้นและกลุ่มแฟนสาวส่วนตัวของเธอที่เป็นเช่นนั้น ตอบสนองทุกครั้งที่เธอต้องการที่พักบางอย่าง เช่น ที่จอดรถใกล้กับสถานที่จัดคอนเสิร์ตเพื่อที่เธอจะได้ไม่ต้องเดินระยะไกล หรือเลื่อนแผนการเมื่อเธอไม่รู้สึก ดี. “ฉันให้เครดิตกับระบบสนับสนุนที่ฉันสร้างขึ้นได้ในชีวิตมาก ซึ่งเป็นขั้นตอนที่สามของขั้นตอนนั้น ขอคำแนะนำ RMS เพราะฉันไม่คิดว่าจะมีอะไรมากมายเกิดขึ้นได้หากไม่มีคุณขอความช่วยเหลือ” Sigler พูดว่า “ขอความช่วยเหลือได้ ไม่ได้หมายความว่าคุณไม่เข้มแข็ง และไม่ได้หมายความว่าคุณไม่สามารถทำได้ เพื่อนของฉันเตือนฉันว่าพวกเขาภูมิใจและมีความสุขมากที่ได้ช่วยเหลือฉันในทุกวิถีทางที่ฉัน ความต้องการ. คุณไม่จำเป็นต้องอยู่กับ RMS เพื่อต้องการความช่วยเหลือ เราทุกคนมีสิ่งที่เราต้องผลักดันและอดทนผ่าน”
ในวันที่ลำบาก Sigler รู้สึกได้ถึงความกลัว ความโศกเศร้า และความโศกเศร้าที่ต้องใช้ชีวิตร่วมกับอาการป่วยเรื้อรังอย่างแน่นอน เป็นความสมดุลระหว่างการปล่อยให้ตัวเองได้พักผ่อนและนั่งข้างนอกเป็นครั้งคราว และตัดสินใจว่าเธอต้องการอะไรเพื่อก้าวไปข้างหน้าและเข้าร่วมในกิจกรรมครั้งต่อไป เพื่อให้สามารถเข้าร่วมการแข่งขันเบสบอลของลูกชายของเธอในเมืองออสติน รัฐเท็กซัส สามีของ Sigler ซึ่งเป็นอดีตผู้เล่น MLB Cutter Dykstra จึงได้ให้เธอ เกวียนสำหรับอุปกรณ์ทั้งหมดที่เธอสามารถดันและพิงได้ขณะเดิน และพัดลมคล้องคอสำหรับระบายความร้อน (ซึ่งฉาวโฉ่อาจทำให้ MS รุนแรงขึ้น อาการ).
ด้วยคู่มือของ Novartis และงานสนับสนุนของเธอสำหรับ MS การเจ็บป่วยเรื้อรัง และที่พักสำหรับผู้ทุพพลภาพ Sigler แนะนำให้ผู้คนฟังผู้ที่มีอาการเรื้อรังเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาเป็นอันดับแรกและสำคัญที่สุด ความต้องการคือ “ไม่มีใครรู้ว่าคุณต้องการอะไรจนกว่าคุณจะพูดออกมา…ฉันมีสายตาและมุมมองที่แตกต่างออกไป” เธอกล่าว “ฉันจึงเรียนรู้จากประสบการณ์ว่า ถ้าคุณปรับเปลี่ยนสิ่งนี้หรือว่ามันจะทำให้ง่ายขึ้นสำหรับฉัน หรือถ้าคุณจอดตัวอย่างนี้ไว้ใกล้ ๆ มากขึ้น นั่นจะช่วยฉันประหยัดเวลาและพลังงานได้มาก” เธอเป็น เดิมทีรู้สึกตัวเองเป็นภาระต่อผู้อื่นหรือดูเหมือน "พิเศษ" โดยการเพิ่มคำขอเพิ่มเติม แต่ได้เห็นการเปลี่ยนแปลงเชิงบวกในสังคมและอุตสาหกรรมของเธอในแง่ของการเป็นมากขึ้น รวมอยู่ด้วย
แทนที่จะหงุดหงิดที่สิ่งต่าง ๆ ไม่สามารถเข้าถึงได้จากสถานที่ต่างๆ Sigler กลับเข้ามา โอกาสในการแสดงให้เห็นว่าสิ่งต่าง ๆ จะมีประโยชน์มากขึ้นสำหรับคนพิการอย่างไรเพื่อให้ได้รับ บทสนทนาดำเนินไป “แต่ละสถานที่ที่ฉันไป ฉันมีกระบอกเสียงและเวที และฉันจะใช้มัน” Sigler กล่าว “มันแสดงให้ฉันเห็นว่านี่เป็นการแลกเปลี่ยนของมนุษย์ที่สวยงามที่สุดครั้งหนึ่งที่เราสามารถทำได้ ผู้คนชอบที่จะช่วยเหลือจริงๆ”
