ฉันต้องทำอะไรเพื่อดึงดูดความสนใจของคุณ? นั่นเป็นคำถามที่ฉันเฝ้าถามตัวเองทุกครั้งที่โต้เถียงกับแพทย์คนอื่นที่เพิกเฉยต่อข้อกังวลของฉันหรือ โบกมือว่าฉันรู้สึกอย่างไรกับบางสิ่งที่เทียบไม่ได้กับความเจ็บปวดที่ร่างกายส่งมาเป็นเสียงเรียกร้อง ช่วย.
ประสบการณ์ของฉันเกี่ยวกับระบบการรักษาพยาบาลเปลี่ยนฉันไปตลอดกาล แม้แต่ในอาชีพการเป็นพยาบาลห้องไอซียู ฉันก็มีประสบการณ์อย่างต่อเนื่อง แสงทางการแพทย์ นั่นนำฉันไปสู่การต่อสู้ที่ยากเย็นแสนเข็ญ ฉันต่อสู้ฟันฝ่าเพื่อให้ใครสักคนรับฟังฉันจริงๆ ต้องใช้หมอคนเดียวและไปพบแพทย์ 63 ครั้ง ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยที่ฉันรู้จักมาตลอด: เนื้องอกในสมอง.
เรื่องราวของฉันเป็นของฉันโดยเฉพาะแต่ยังไม่ใช่ เจ็ดสิบสองเปอร์เซ็นต์ของผู้หญิง บอกว่าพวกเขาได้ประสบกับรูปแบบบางอย่างของ แสงทางการแพทย์ และร้อยละ 71 มีแพทย์บอกว่าอาการของพวกเขาเป็นเพียงจินตนาการ การฉายแสงทางการแพทย์เป็นอันตรายอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีผิวสีซึ่งมีแนวโน้มที่จะถูกละเลยโดยผู้ให้บริการด้านสุขภาพ
การฉายแสงทางการแพทย์ส่งผลกระทบต่อร่างกายของฉันเป็นเวลาสองปีเนื่องจากอาการของฉันแย่ลง และแม้ว่าในที่สุดฉันจะได้รับการดูแลตามที่ต้องการ การทดสอบทั้งหมดทำให้ฉันต้องเสียค่าใช้จ่ายอย่างมาก ฉันหมดอารมณ์จากการเป็นของฉัน
ฉันจำฤดูใบไม้ร่วงปี 2559 ได้ด้วยเหตุผลสองประการ: แม่ของฉันกำลังจะตายและได้กลิ่นสเต็กทอด ฉันจะตื่นนอนตอน 6 โมงเช้าทุกเช้าเพื่อได้กลิ่นแรงหรือกลิ่นไอเสียจากร้านอาหาร ปัญหาเดียวคือฉันไม่ได้อยู่ใกล้ร้านอาหาร ในฐานะพยาบาลห้องไอซียู ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับกลิ่นหลอนที่คุณได้กลิ่นบางอย่างที่ไม่ได้อยู่ในนั้น กลิ่นหลอนเหล่านี้ยังเป็นอาการทางระบบประสาทแบบคลาสสิกที่มักเกิดจากสามสิ่ง ได้แก่ ภาวะไซนัส โรคอัลไซเมอร์หรือเนื้องอกในสมอง
โดยส่วนตัวฉันหวังว่าจะติดเชื้อไซนัสเนื่องจากการทำงานกับบริษัทที่ปรึกษาด้านการจัดการในเวลานั้นทำให้ฉันต้องเดินทาง 45 สัปดาห์ต่อปี ไม่มีเวลาจัดการกับอัลไซเมอร์หรือเนื้องอกในสมอง
ในช่วงปี 2560 ฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิหลายครั้งเนื่องจากกลิ่นผีอำยังคงติดอยู่ ฉันบอกเธอถึงสาเหตุสามประการที่ฉันเชื่อว่าอาจกระตุ้นให้เกิดกลิ่นและใบสั่งยาของเธอคือใช้ยาพ่นจมูก เมื่อยาพ่นจมูกใช้ไม่ได้ผลในช่วงหลายเดือน คำแนะนำของเธอคือควรใช้ให้มากขึ้น เธอไม่เคยส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญด้านหู คอ จมูก แม้ว่าฉันจะบอกเธอเสมอว่ายาพ่นจมูกไม่ได้ผล
ในปี 2560 มีการใช้สเปรย์ฉีดจมูกที่ไม่มีประโยชน์ ฉันมีอาการมากขึ้น ขณะที่กำลังจะล้มตัวลงนอน รู้สึกเหมือนมีก้อนอิฐกดทับที่หน้าผาก เมื่อเชื่อว่าสองคนนี้เชื่อมโยงกัน ฉันจึงขอให้เธอสั่งทำ MRI คำตอบของเธอ? เธอเพียงแค่โบกมือในอากาศและพูดว่า “คุณไม่มีเนื้องอกในสมอง”
หมอของฉันได้ยินฉัน แต่ไม่เคยฟัง อีกสองสามเดือนฉันยังคงใช้สเปรย์ฉีดจมูกโดยไม่มีการปรับปรุง จากนั้นแม่ของฉันก็เสียชีวิต
ฉันกับแม่สนิทกันมาก และการตายของเธอทำให้ฉันเสียใจมาก ในขณะที่ฉันเสียใจกับการสูญเสียของฉัน อาการอีกชุดหนึ่งก็ปรากฏขึ้น ตาขวาของฉันเริ่มรู้สึกเหมือนถูกไฟไหม้ ที่หลังตาของฉันก็มีแรงกดดันที่รุนแรงจนรู้สึกเหมือนตาของฉันกำลังจะระเบิดออกจากหัว ฉันแจ้งข้อกังวลของฉันให้แพทย์ดูแลหลักและเธอก็ไล่ฉันออกอีกครั้งเนื่องจากฉันไม่แสดงอาการทั่วไป เช่น ปวดศีรษะหรือเป็นลมชัก
เป็นเวลากว่าหนึ่งปีที่ฉันรู้ว่าฉันอยู่คนเดียว ฉันเริ่มมองหาแพทย์คนอื่นที่จะดูแลอาการของฉันอย่างจริงจัง การค้นหาเปิดอยู่
แม้ว่าฉันจะมีประสบการณ์ในการนำทางระบบการศึกษาทางการแพทย์ที่ซับซ้อน แต่ต้องใช้เวลาอีกสองถึงสามเดือนในการนัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญ เนื่องจาก PCP ของฉันไม่ได้อ้างอิง จักษุแพทย์ที่ฉันเห็นบอกฉันว่าดวงตาที่แสบร้อนของฉันมาจากตาแห้ง ใบสั่งยาของเขาคือใช้ยาหยอดตามากกว่าสี่ครั้งต่อวัน
จากนั้นฉันเห็นหูคอจมูกที่ทำการประเมินไซนัสของฉันและพบว่าทุกอย่างชัดเจน - วินิจฉัยว่าไม่มีการติดเชื้อไซนัส นี่เป็นแพทย์คนแรกที่ยืนยันว่าอาการประสาทหลอนจากการดมกลิ่นของฉันเป็นอาการทางระบบประสาทแบบคลาสสิก และแนะนำให้ฉันไปพบนักประสาทวิทยา ในที่สุดฉันก็สามารถนัดหมายกับนักประสาทวิทยาที่เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านโรคพาร์กินสันได้ และเมื่อฉันเริ่มอธิบายอาการของฉัน เขาก็เริ่มทำการประเมินโรคพาร์กินสัน เมื่อฉันรู้ว่าเขากำลังจะทำอะไร ฉันบอกให้เขาหยุด “คุณเป็นเหมือนค้อนของพาร์กินสันที่มองหาเล็บของพาร์กินสัน” ฉันจำได้ว่าเคยพูดไว้ เมื่อฉันอธิบายว่าสิ่งที่ฉันต้องการคือหัวหน้า MRI เขามีปฏิกิริยาเช่นเดียวกับ PCP เขาโบกมือในอากาศและบอกฉันว่าไม่มีทางที่ฉันจะเป็นโรคเนื้องอกในสมอง ในที่สุดฉันก็โน้มน้าวให้เขาสั่งฉันเพื่อที่เราจะสามารถแยกแยะสาเหตุของเนื้องอกในสมองได้
สองวันหลังจาก MRI ฉันอยู่ที่ร้านเสริมสวยเพื่อตัดผมเมื่อแพทย์เรียกฉัน ฉันจำได้ว่าได้ยินเสียงของเขาตกใจเมื่อเขาโพล่งออกมาว่าฉันจริงๆ ทำ มีเนื้องอกในสมอง โชคดีที่มันไม่เป็นอันตราย แต่เนื่องจากเนื้องอกมีขนาดโตขึ้นและกดทับหลังตาขวาของฉัน ฉันจึงต้องเอาออก
แม้ว่าเลดี้ลัคจะยิ้มให้ฉัน หนึ่งในศัลยแพทย์ระบบประสาทชั้นนำที่มีความชำนาญในการกำจัดเนื้องอกในกลีบสมองซีกขวาของฉัน อยู่ห่างออกไปเพียงนั่งรถไฟใต้ดินในบอสตัน
เมื่อวันที่ 10 เมษายน 2018 ศัลยแพทย์ระบบประสาทได้ผ่ากะโหลกของฉันเป็นรูขนาด 4 นิ้วและเอาเนื้องอกขนาดไข่ออก ฉันดีใจเพราะคิดว่าบทที่ยากที่สุดจบลงแล้ว แต่ฉันคิดผิด
การผ่าตัดประเภทนี้อาจทำให้เกิดอาการคล้ายถูกกระทบกระแทกหลังการผ่าตัด ฉันนอนวันละ 22 ชั่วโมงเป็นเวลาสองสัปดาห์ ฉันจำวิธีทำขนมปังปิ้งหรือกาแฟไม่ได้ ในฐานะนักอ่านตัวยง ฉันใช้เวลาหลายเดือนกว่าที่ฉันจะสามารถเข้าใจคำต่างๆ บนหน้ากระดาษได้
สี่ปีหลังการผ่าตัดสมอง หน้าที่ผู้บริหารเต็มรูปแบบของฉันกลับมาเป็นเหมือนเดิมก่อนการผ่าตัด อย่างไรก็ตาม ฉันมีปัญหาเรื่องความแข็งแกร่งของสมอง ซึ่งฉันต้องใช้เวลา 20 นาทีในการเขียนเช็ค จากนั้นฉันจะต้องนอนเป็นเวลา 5 ชั่วโมง ในที่สุดสิ่งนี้ก็แก้ไขได้ทันเวลาเช่นกัน
แต่เมื่อฉันคิดว่าฉันจะวางบทนี้ไว้ข้างหลัง การมองเห็นในตาขวาของฉันก็มืดลงราวกับมีม่านมาปิดไว้ เนื่องจากเนื้องอกได้เติบโตและกดทับที่ด้านหลังตาขวาของฉันเป็นเวลานาน เมื่อความดันนั้นหายไป มันทำให้เรตินาของฉันหลุดลอกเหมือนวอลล์เปเปอร์ ฉันได้รับการผ่าตัดอีกครั้งเพื่อซ่อมแซมจอประสาทตาที่หลุดออก และในขณะที่ฉันมองเห็นได้อีกครั้ง ฉันจะไม่สามารถมองเห็นได้ชัดเจนเท่าที่เคยเป็นมาก่อน
บางครั้งฉันสงสัยว่าการเดินทางทางการแพทย์ของฉันจะแตกต่างออกไปหรือไม่หาก PCP ของฉันไม่ได้มองข้ามความเป็นไปได้ของปัญหาทางระบบประสาทอย่างรวดเร็ว เมื่อฉันย้ายการดูแลทางการแพทย์ไปยังศูนย์การแพทย์อื่น ฉันได้รับสำเนาทางการแพทย์ของฉัน บันทึกจากสำนักงานของเธอซึ่งบันทึกที่เธอป้อนในวันนั้นว่าฉันขอ MRI นั้นเป็นไปได้หรือไม่ มี ภาวะสมองเสื่อม. แต่เธอไม่เคยพูดถึงเรื่องนี้กับฉันหรือประเมินเพิ่มเติมเลย การที่เนื้องอกของฉันเติบโตช้า เป็นไปได้ว่าฉันจะไม่สูญเสียการมองเห็นบางส่วนในตาขวา
แต่ก็ไม่มีประโยชน์ที่จะคร่ำครวญถึงอดีต ถ้ามีอะไร การเดินทางครั้งนี้ทำให้ฉันรู้สึกซาบซึ้งในชีวิตมากขึ้น ฉันไม่ยึดติดกับสิ่งใดเลย และฉันก็ตื่นตัวมากขึ้นกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ ในชีวิตประจำวันที่ทำให้ฉันมีความสุขและพึงพอใจ
ฉันเป็นหนึ่งในคนที่โชคดีอย่างแน่นอนที่ได้เข้ามาสัมผัสประสบการณ์นี้พร้อมกับความรู้วงในเกี่ยวกับวิธีการทำงานของอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพ ไม่ใช่ทุกคนที่มีข้อได้เปรียบนั้น หากมีสิ่งใด โปรดจำไว้ว่า: คุณมีอำนาจในความสัมพันธ์ของแพทย์และผู้ป่วย มันคือสุขภาพของคุณ ร่างกายของคุณ เวชระเบียนของคุณ ในบางครั้ง จำเป็นต้องสอบถามผู้ให้บริการของคุณ หากคุณไม่เข้าใจสิ่งที่พวกเขากำลังพูดหรือเห็นด้วยกับข้อสรุปของพวกเขา ท้ายที่สุดแล้ว คุณรู้จักร่างกายของตัวเองดีที่สุดและถ้าคุณรู้สึกว่าสิ่งที่คุณบอกนั้นไม่ถูกต้อง คุณต้องเป็นผู้สนับสนุนและค้นหาคำตอบของคุณเอง
คริสติน สปาดาฟอร์เป็นที่ปรึกษาด้านการจัดการที่มีประสบการณ์ซึ่งทำงานอย่างกว้างขวางในฐานะที่ปรึกษาคณะกรรมการบริษัท ผู้บริหารระดับ C-suite ที่ติดอันดับ Fortune 500 และเป็นวิทยากรและผู้นำเสนอที่ Dartmouth และ Harvard Medical โรงเรียน
